Olen erityispedagogiikan ja oman MS-tautini näkökulmasta usein miettinyt sitä, miten voisin tai miten muut voisivat myötäkokea ongelmia, jotka eivät koske itseä. Jotkin henkilökohtaiset kokemukseni ovat valottaneet sitä, miltä esimerkiksi oppimisvaikeuksista kärsivistä tai esimerkiksi dysfaatikoista tuntuu. Eräässä Opettaja-lehdessä oli myös mainio mielikuvaharjoitus kiusatun mielentilan ymmärtämiseen ja siihen, miltä jokapäiväinen kiusaaminen tuntuu. Olen itse löytänyt näistä hyviä samastumiskohtia, ja ajattelin pitkän blogi-hiljaisuuden jälkeen jakaa niitä myös muille.
Dysfasia, eli puhutun kielen ymmärtämisen ja tuottamisen erityisvaikeus, kristallisoituu omalla kohdallani menneiden vuosikymmenten lasten salakieleen eli kontinkieleen. Vaikka avomieheni on sitä kovasti minulle yrittänyt avata niin käytännön kuin teoriankin tasolla, en sitä ymmärrä. En vain ymmärrä. Uskoisin, että tämä hetkellinen turhautumisen ja oma älyn aliarvioinnin kokemus vastaa pitkälti sitä tunnekokemusta, josta dysfaatikot kärsivät päivittäin.
Jokunen aika sitten näin unta, jossa olin johonkin koulutehtävään liittyvässä ryhmätehtävätilaisuudessa. Muistan unesta kokemuksen siitä, että en yksinkertaisesti ymmärtänyt moniosaista tehtävänantoa, ja tuntui että kaikille muille ryhmäläisille tehtävänanto oli itsestäänselvä. Tästä syystä en edes kehdannut pyytää apua. Muut olivat myös jo suorittaneet tehtävän lähes loppuun, enkä minä ollut edes päässyt alkuun, kun en ymmärtänyt edes sitä, mistä lähteä liikkeelle. Olo oli yksinäinen ja typerä, omaa mielenterveyttä ja älyä kyseenalaistava. En tiedä, mistä tämä uni kumpusi, mutta pääsin mielestäni kokemaan hyvin voimakkaasti sen, miltä oppimisvaikeuksista kärsivistä koulumaailma tuntuu. Voin sanoa, että se oli kamalaa.
Edellä mainitsemani Opettaja-lehden kiusatuksi joutumisen demonstraatiota lainaan seuraavaksi. En valitettavasti muista, mistä painoksesta oli kyse, joten en voi antaa suoranaista lähdeviitettä, mutta haluan jakaa sisällön pääpiirteittäin kanssanne. Asetelman pointti oli viestittää sitä, miten jatkuva arkipäiväinen kiusaamiskokemus eskaloituu niin usein myös ulkopuolisille radikaaleilta näyttäviin tekoihin. Jokainen ikävä sana ja pilkanteko, puhumattakaan fyysisestä väkivallasta, vastaa yhtä kynnenviiltoa kämmenselälle. Raapaise kämmenselkääsi kerran; ei taida tuntua vielä kovin pahalta. Toista se kymmenen, kaksikymmentä, kolmekymmentä, sata kertaa, ja raapaisukohta kipeytyy ja alkaa punoittaa siihen pisteeseen, ettet kestä enää yhtäkään raapaisua. Tämä raapaisukohdan kivunsietokyvyn ylittyminen edustaa pistettä, jossa kuppi niin sanotusti menee nurin, ja jotain kamalaa tapahtuu.
Vielä viimeiseksi haluan kertoa kävelemisen ongelmista. Kärsin niistä lähes päivittäin itse, ja voin uskoa, että jokapäiväisesti pitkiäkin matkoja kävelevien voi olla vaikeaa ymmärtää, miltä se tuntuu, kun jalat eivät kanna. Nostan esimerkiksi jälleen unimaailman; ilmeisen universaalisti toistuva teema unissa on kokemus siitä, että pitäisi juosta jotakin pakoon, mutta jalat eivät vain liiku. Tämä tunne kuvaa ainakin omia kävelemisen vaikeuteen liittyviä ongelmia; en toki juokse mitään pakoon, mutta samankaltainen liikkeiden turhauttava hitaus ja ponnistelun mukanaan tuoma rasitus liittyvät myös tähän.
Tässä oli nyt esiteltynä muutama ajatus siitä, miten ainakin itse voin kuvittelemalla asettua toisen henkilön asemaan edes tunnetasoa hipaisten. En tiedä, ovatko nämä täysin subjektiivisia kokemuksia, mutta jos ne avaavat lukijalle edes jonkin uuden kosketuspinnan muiden ongelmiin, olen tyytyväinen.
lauantai 9. toukokuuta 2015
sunnuntai 8. kesäkuuta 2014
Psykoterapiasta
Kesäkuun lopussa tulee kohdallani täyteen kaksi vuotta Kelan korvaamaa kognitiivista psykoterapiaa, ja hakemus kolmatta ja viimeistä vuotta varten lähtee pian matkaan. Siitä syystä päätinkin pohtia hieman suhdettani terapiaan, sekä sitä, mitä olen siellä oppinut ja miten olen näiden oppien kautta pystynyt kehittymään kohti eheämpää aikuisuutta.
Ymmärsin ensimmäistä kertaa tarvitsevani terapiaa ollessani 14-vuotias. Jollain tasolla tiesin sen kyllä jo lapsuudessani, joka oli hyvin traumaattinen ja jonka satoa nyt niitän. Ne asiat, joita jouduin käsittelemään suorastaan rikollisen nuorella iällä, eivät olleet hyvään lapsuuteen kuuluvia, ja tiesin sen jo silloin. Mutta mitä alakouluikäinen voi ja mitä tämän odotetaan kykenevän tekemään oman mielenterveytensä turvaamiseksi?
Jotenkin pääsin Kotkan kaupungin lasten- ja nuorten psykiatrian osastolle (tms) puhumaan tuntemuksistani peräti viisi kertaa ollessani 15-vuotias. Terapeutti tuntui olevan tuolloin kaikkein huolestunein pukeutumisestani, eikä sieltä jäänyt käteen yhtään mitään konkreettista. Olisi pitänyt kirjoittaa kirje isälle, ja jopa lähettää se. Phah.
Muutettuani Turkuun ja opiskellessani toista vuotta lukiossa, terapian tarve nousi jälleen esille. Voin todella, todella pahoin, ja tämä ilmeni muun muassa jatkuvana läheisten kuolemanpelkona. Kun lähdin käymään kotona Kotkassa, hyvästelin mielessäni avomieheni viimeistä kertaa, ja kun palasin Turkuun, tein saman äitini ja veljeni suhteen. Kaikki hyvästit olivat minulle viimeiset. Pelkäsin myös omaa kuolemaani, ja leikittelin ajatuksilla esimerkiksi siitä, mikä kappale soisi mp3-soittimessani kuolemani hetkellä bussin tai junan ajautuessa onnettomuuteen. Valitsin myös kappaleita näille kuuden tunnin reissuille sen mukaan.
Lukioaikana avun hakemisen eteen nousivat organisaation ongelmat; esimerkiksi terveydenhoitaja oli paikalla tyyliin pari kertaa kuukaudessa, jos silloinkaan. Ei minulla ollut mitään tahoa, jonka puoleen kääntyä, ja vaikka olisi ollutkin, en ollut tästä tahosta tietoinen.
Seuraavan kerran mielenterveyteeni puuttui vasta vuonna 2009 neuropolin lääkäri, joka eräällä MS-diagnoosiani koskevalla käynnillä kysyi, olenko niin sanotusti taipuvainen synkkämielisyyteen. Kukaan ei ollut koskaan kysynyt minulta tätä, joten hämmennyin hieman, mutta onnistuin (naurahtaen) sanomaan, että kyllä, kyllä itse asiassa olen. Lääkäri määräsi minut puhumaan muistaakseni kolmeksi kerraksi sairaanhoitajan kanssa, jonka käyttäytymisestä kävi alusta asti selväksi, että hän oli psykologin rooliin ängettynä täysin epäpätevä.
Lopulta aloitettuani yliopisto-opinnot ja työskennellessäni Makuunilla kerroin ohimennen eräälle työkaverille juovani joka päivä itseni humalaan. Hän selvästi huolestui ja käski minua ottamaan viipymättä yhteyttä YTHS:n mielenterveyspuolelle. (Tiedät kyllä, kuka olet, jos luet tätä, ja haluan vilpittömästi kiittää sinua.)
Tässä onkin katkeransuloinen seikka; heti kun muutuin yhteiskunnalle tärkeäksi tulevaksi veronmaksajaksi, sain välittömästi apua. Psykiatri kuunteli minua muutaman kerran ja totesi, että kerron menneisyydestäni tavalla, joka muistuttaa entisten sotalasten tapaa kertoa kokemuksistaan. Sain B-lausunnon Kela-korvattavaa psykoterapiaa varten, ja tässä sitä nyt ollaan, kaksi vuotta myöhemmin.
Tämän voin sanoa: terapia ei ole helppoa, hauskaa tai mielenrauhaa ylläpitävää. Kaikki ne muurit ja defenssit joita olin rakentanut ympärilleni varhaislapsuudesta lähtien alkoivat murentua. Niiden takaa alkoi kurkkia ruma totuus siitä, mistä ongelmani kumpusivat. Viha ja katkeruus räjähtivät aika ajoin sietämättömiksi, ja edelleen taistelen joka päivä näiden tunteiden kanssa. Toisaalta olen pystynyt ottamaan etäisyyttä asioihin; minun on vaikea luoda ihmissuhteita, koska olen kokenut tällaista. Minua pelottaa pitää puoliani, koska olen kokenut tällaista. En ole koskaan tyytyväinen itseeni, koska olen kokenut tällaista. Ja juuri tämän objektiivisuuden saavuttaminen on ollut avain niihin mielenprosesseihin, joilla taistelen itseni läpi arkielämän haasteista.
En ole enää tyttö, jota pelottaa mennä ihmisten ilmoille ja joka jättää siksi menemättä, vaan nuori nainen, joka edelleen pelkää ihmisten ilmoille menemistä, mutta menee silti. Toivottavasti kolmannen ja viimeisen vuoden jälkeen voin olla nuori nainen, joka nauttii ihmisten ilmoille menosta, eikä ymmärrä, mikä siinä silloin joskus olikin niin pelottavaa.
Ymmärsin ensimmäistä kertaa tarvitsevani terapiaa ollessani 14-vuotias. Jollain tasolla tiesin sen kyllä jo lapsuudessani, joka oli hyvin traumaattinen ja jonka satoa nyt niitän. Ne asiat, joita jouduin käsittelemään suorastaan rikollisen nuorella iällä, eivät olleet hyvään lapsuuteen kuuluvia, ja tiesin sen jo silloin. Mutta mitä alakouluikäinen voi ja mitä tämän odotetaan kykenevän tekemään oman mielenterveytensä turvaamiseksi?
Jotenkin pääsin Kotkan kaupungin lasten- ja nuorten psykiatrian osastolle (tms) puhumaan tuntemuksistani peräti viisi kertaa ollessani 15-vuotias. Terapeutti tuntui olevan tuolloin kaikkein huolestunein pukeutumisestani, eikä sieltä jäänyt käteen yhtään mitään konkreettista. Olisi pitänyt kirjoittaa kirje isälle, ja jopa lähettää se. Phah.
Muutettuani Turkuun ja opiskellessani toista vuotta lukiossa, terapian tarve nousi jälleen esille. Voin todella, todella pahoin, ja tämä ilmeni muun muassa jatkuvana läheisten kuolemanpelkona. Kun lähdin käymään kotona Kotkassa, hyvästelin mielessäni avomieheni viimeistä kertaa, ja kun palasin Turkuun, tein saman äitini ja veljeni suhteen. Kaikki hyvästit olivat minulle viimeiset. Pelkäsin myös omaa kuolemaani, ja leikittelin ajatuksilla esimerkiksi siitä, mikä kappale soisi mp3-soittimessani kuolemani hetkellä bussin tai junan ajautuessa onnettomuuteen. Valitsin myös kappaleita näille kuuden tunnin reissuille sen mukaan.
Lukioaikana avun hakemisen eteen nousivat organisaation ongelmat; esimerkiksi terveydenhoitaja oli paikalla tyyliin pari kertaa kuukaudessa, jos silloinkaan. Ei minulla ollut mitään tahoa, jonka puoleen kääntyä, ja vaikka olisi ollutkin, en ollut tästä tahosta tietoinen.
Seuraavan kerran mielenterveyteeni puuttui vasta vuonna 2009 neuropolin lääkäri, joka eräällä MS-diagnoosiani koskevalla käynnillä kysyi, olenko niin sanotusti taipuvainen synkkämielisyyteen. Kukaan ei ollut koskaan kysynyt minulta tätä, joten hämmennyin hieman, mutta onnistuin (naurahtaen) sanomaan, että kyllä, kyllä itse asiassa olen. Lääkäri määräsi minut puhumaan muistaakseni kolmeksi kerraksi sairaanhoitajan kanssa, jonka käyttäytymisestä kävi alusta asti selväksi, että hän oli psykologin rooliin ängettynä täysin epäpätevä.
Lopulta aloitettuani yliopisto-opinnot ja työskennellessäni Makuunilla kerroin ohimennen eräälle työkaverille juovani joka päivä itseni humalaan. Hän selvästi huolestui ja käski minua ottamaan viipymättä yhteyttä YTHS:n mielenterveyspuolelle. (Tiedät kyllä, kuka olet, jos luet tätä, ja haluan vilpittömästi kiittää sinua.)
Tässä onkin katkeransuloinen seikka; heti kun muutuin yhteiskunnalle tärkeäksi tulevaksi veronmaksajaksi, sain välittömästi apua. Psykiatri kuunteli minua muutaman kerran ja totesi, että kerron menneisyydestäni tavalla, joka muistuttaa entisten sotalasten tapaa kertoa kokemuksistaan. Sain B-lausunnon Kela-korvattavaa psykoterapiaa varten, ja tässä sitä nyt ollaan, kaksi vuotta myöhemmin.
Tämän voin sanoa: terapia ei ole helppoa, hauskaa tai mielenrauhaa ylläpitävää. Kaikki ne muurit ja defenssit joita olin rakentanut ympärilleni varhaislapsuudesta lähtien alkoivat murentua. Niiden takaa alkoi kurkkia ruma totuus siitä, mistä ongelmani kumpusivat. Viha ja katkeruus räjähtivät aika ajoin sietämättömiksi, ja edelleen taistelen joka päivä näiden tunteiden kanssa. Toisaalta olen pystynyt ottamaan etäisyyttä asioihin; minun on vaikea luoda ihmissuhteita, koska olen kokenut tällaista. Minua pelottaa pitää puoliani, koska olen kokenut tällaista. En ole koskaan tyytyväinen itseeni, koska olen kokenut tällaista. Ja juuri tämän objektiivisuuden saavuttaminen on ollut avain niihin mielenprosesseihin, joilla taistelen itseni läpi arkielämän haasteista.
En ole enää tyttö, jota pelottaa mennä ihmisten ilmoille ja joka jättää siksi menemättä, vaan nuori nainen, joka edelleen pelkää ihmisten ilmoille menemistä, mutta menee silti. Toivottavasti kolmannen ja viimeisen vuoden jälkeen voin olla nuori nainen, joka nauttii ihmisten ilmoille menosta, eikä ymmärrä, mikä siinä silloin joskus olikin niin pelottavaa.
lauantai 31. toukokuuta 2014
Top 100 Movies of All Time (in my opinion)
Paljon olisi kerrottavaa ja tarvetta jakaa näin pitkän hiljaisuuden jälkeen, mutta juuri siitä syystä
julkaisen ainoastaan pitkän pohdinnan tuloksena syntyneen top 100 -listan elokuvista. Sanotaan, että puolenvälin hujakoilla alkoi olla jo hieman vaikeaa nimetä suorilta käsin listan arvon mukaisia elokuvia, joten joukossa on niin ehdottomia lempielokuviani, mielestäni teknisesti, taiteellisesti tai esimerkiksi spesifin näyttelijäsuorituksen valossa ansioituneita elokuvia, kuin myös lapsuudessani tai muissa elämänvaiheissani minua koskettaneita elokuvia.
(Lista ei välttämättä kiinnosta yhtään ketään, mutta näin sen verran sen kohdalla vaivaa, etten halunnut sitä julkaisemattakaan jättää.)
julkaisen ainoastaan pitkän pohdinnan tuloksena syntyneen top 100 -listan elokuvista. Sanotaan, että puolenvälin hujakoilla alkoi olla jo hieman vaikeaa nimetä suorilta käsin listan arvon mukaisia elokuvia, joten joukossa on niin ehdottomia lempielokuviani, mielestäni teknisesti, taiteellisesti tai esimerkiksi spesifin näyttelijäsuorituksen valossa ansioituneita elokuvia, kuin myös lapsuudessani tai muissa elämänvaiheissani minua koskettaneita elokuvia.
(Lista ei välttämättä kiinnosta yhtään ketään, mutta näin sen verran sen kohdalla vaivaa, etten halunnut sitä julkaisemattakaan jättää.)
Top 100 elokuvat
About a Boy (2002)
Adaptation. (2002)
Addams Family Values (1993)
Á Ma Soeur! (2001)
American Beauty (1999)
American History X (1998)
American Psycho (2000)
Apocalypto (2006)
Babel (2006)
Beautiful Mind, A (2001)
Being John Malkovich (1999)
Billy Elliot (2000)
Braveheart (1995)
Breakfast on Pluto (2005)
Bridget Jones's Diary (2001)
Candy (2006)
Clockwork Orange, A (1971)
Coffee and Cigarettes (2003)
Corpse Bride (2005)
Crash (2004)
Crow, The (1994)
Cube (1997)
Deadgirl (2008)
Death at a Funeral (2007)
Devil's Rejects, The (2005)
Devil Wears Prada, The (2006)
Disco Pigs (2001)
Donnie Darko (2001)
Doubt (2008)
Edward Scissorhands (1990)
Elizabeth: The Golden Age (2007)
Erin Brockovich (2000)
Equilibrium (2002)
Eyes Wide Shut (1999)
Fabuleux Destin
d'Amélie Poulain, Le (2001)
Fight Club (1999)
Forrest Gump (1994)
Friends with Money (2006)
From Hell (2001)
Full Metal Jacket (1987)
Girl with a Pearl Earring (2003)
Great Dictator, The (1940)
Groundhog Day (1993)
Happiness (1998)
Harry Potter and the Deathly Hollows: Part 1(2010)
Her (2013)
Hook (1991)
Identity (2003)
Inglourious Basterds (2009)
Interview with the Vampire: The Vampire Chronicles
(1994)
Julie & Julia (2009)
Kill Bill: Vol. 1 (2003)
Kill Bill: Vol. 2 (2004)
King's Speech, The (2010)
Last House on the Left, The (2009)
Little Miss Sunshine (2006)
Lord of the Rings: The Fellowship of the Ring (2001)
Lord of the Rings: The Return of the King (2003)
Lord of War (2005)
Lost in Translation (2003)
Love Actually (2003)
Machinist, The (2004)
Magnolia (1999)
Marie Antoinette (2006)
May (2002)
Memento (2000)
Modern Times (1936)
Mona Lisa Smile (2003)
Moulin Rouge! (2001)
Nineteen Eighty-Four (1984)
Orphan (2009)
Others, The (2001)
Pride & Prejudice (2005)
Prince of Egypt, The (1998)
Pulp Fiction (1994)
Pursuit of Happyness, The (2006)
Repo! The Genetic Opera (2008)
Requiem for a Dream (2000)
Revolutionary Road (2008)
Ring, The (2002)
Saló o le 120 giornate di Sodoma (1975)
Saw (2004)
Sense and Sensibility (1995)
Se7en (1995)
Shawshank Redemption, The (1994)
Shining, The (1980)
Silence of the Lambs, The (1991)
Sin City (2005)
Sixth Sense, The (1999)
Sleepy Hollow (1999)
Social Network, The (2010)
Stardust (2007)
Synecdoche, New York (2008)
Trainspotting (1996)
Vanilla Sky (2001)
V for Vendetta (2005)
Watchmen (2009)
What's Eating Gilbert Grape (1993)
Wonder Boys (2002)
25th Hour (2002)
torstai 21. marraskuuta 2013
MS ja korkeakoulutus
En ole aiemmin sen syvemmin kirjoittanut tästä aiheesta, koska vasta vast´ikään olen alkanut ymmärtää todella, mitä yliopisto-opiskelu MS-taudin kanssa on. Täytyy myös todeta, että mitä luultavimmin minulla olisi diagnosoitavissa Aspergerin syndrooma kaiken muun mukavuuden lisäksi. Kun nämä kaksi yhdistetään, tulee opiskelemisesta hankalaa muistakin syistä kuin vain itse opiskeluun liittyvistä haasteista.
Valmistuin ylioppilaaksi keväällä 2007 erinomaisin arvosanoin. Samana keväänä valmistauduin ensimmäisiin pääsykokeisiini. Muistan nukahdelleeni jatkuvasti, en pystynyt keskittymään. Väsytti koko ajan niin hirveästi. En päässyt läpi pääsykokeista yleiseen kirjallisuustieteeseen tai englantilaiseen filologiaan. Asuin tuolloin Turun ylioppilaskylässä, ja minut potkittiin sieltä lukiosta valmistumiseni jälkeen pois. Kaikkien turhien etsintöjen jälkeen äitini lopulta sai hommattua minulle kämpän Turun Halisista. Kämppä vilisi hiiriä, valtavia hämähäkkejä ja muita itikoita. Pääsin koko lukuvuodeksi työharjoitteluun koulunkäyntiavustajaksi eräälle ala-asteelle.
Samaan aikaan yritin valmistautua seuraavan kevään pääsykokeisiin opettajainkoulutuslaitokselle. Muistan, kuinka makasin mahallani entisen avomieheni minulle lahjoittamalla sohvavuoteella, ja yritin sisäistää aineistoa. Nukahdin kuitenkin vähän väliä, usein moneksi tunniksi kerrallaan. Ihmettelin, mikä minussa on vikana; kaikki samanikäiset jaksoivat opiskella, käydä töissä, nähdä kavereita, harrastaa. Ja minä vain halusin nukkua. Usein harjoitteluaikoinani, kun minulle ei oltu annettu mitään erityistä tehtävää, livahdin kirjastoon mukamas järjestelemään kirjoja tai ullakolle siivoamaan. Todellisuudessa hakeuduin kaukaisimpaan nurkkaan ja nukuin, kunnes joku paukkasi paikalle.
Seuraavaan kevääseen mennessä olin tavannut nykyisen kihlattuni ja muuttanut pois hämähäkkejä ja muita tuholaisia kuhisevasta kaupunginasunnostani oikeasti mukavaan kämppään. Siellä ollessani pääsin töihin videovuokraamoon, jossa työskentelinkin melkein viisi vuotta niin ennen opintojani kuin niiden aikana tähän kevääseen asti. Ennen tätä oli jo aloitettu tutkimukset epileptisten ja poissaolokohtausteni vuoksi. Sinä jouluna vuonna 2008 sain MS-diagnoosin.
En luovuttanut; yritin lukea jälleen kerran pääsykokeisiin, mutta eihän siitä oikeasti mitään tullut. Olin poissa tästä maailmasta, halusin vain painaa pään tyynyyn ja nukkua kaiken fatiikin aiheuttaman väsymyksen pois. Eihän siitäkään mitään tullut, koska fatiikkia ei voi nukkua pois. En päässyt sinäkään keväänä yliopistoon.
Tässä välissä muutimme Varissuolle, ja keskityin täysillä töissäkäyntiin sekä jälleen seuraaviin pääsykokeisiin valmistautumiseen. Päätin, että haettuani kaikkialle muualle, voisi folkloristiikka olla omalla kohdallani ns. helpoin tie päästä sisälle systeemiin. Kärsin tuona pääsykoekeväänä hirvittävistä kolmoishermosäryistä, ja lääkitys niihin oli niin vahva, että avomieheni yleensä talutti minut paikasta toiseen. Kaikista ongelmista huolimatta pääsin lopulta Turun yliopistoon opiskelemaan folkloristiikkaa pääaineenani syksyllä 2010. Mikä helpotus! Äiti itki onnesta. Eno luuli, että lähden tekemään kukkakimppuja.
Päätarkoitukseni oli kuitenkin toteutunut; voisin vaihtaa jossain vaiheessa pääainetta niin, että jonain päivänä valmistuisin opettajaksi. Sitä olen halunnut lapsuudestani lähtien. Nyt, kaikkien vastoinkäymisten ja omituisten opintopolkujen jälkeen olen päättänyt yrittää valmistua erityisopettajaksi.
Opiskelen nyt neljättä vuotta kahdeksan kuukauden sairasloman jälkeen. Kela on jatkuvasti kinuamassa selityksiä, enkä luonnollisesti ole itsekään tyytyväinen tilanteeseeni. Olen ihanneopiskelijaan nähden hirmuisesti jäljessä, mutta kuten omasairaanhoitajani ja -neurologini aina TYKS:ssa painottavat, pitää kaikki suhteuttaa omiin voimavaroihin. Itse poltin itseni loppuun, enkä aio tehdä niin uudestaan. Kun kertoo suoraan ongelmistaan, saa hyvin usein positiivista vastakaikua. Ihmiset ovat sympaattisia. He haluavat, että minä etenen, vaikka joitain myönnytyksiä olisikin tehtävä. Aivan kuten minä haluan tehdä myönnytyksiä niiden erityistä tukea tarvitsevien lasten kohdalla, joita toivottavasti jonain päivänä opetan.
Valmistuin ylioppilaaksi keväällä 2007 erinomaisin arvosanoin. Samana keväänä valmistauduin ensimmäisiin pääsykokeisiini. Muistan nukahdelleeni jatkuvasti, en pystynyt keskittymään. Väsytti koko ajan niin hirveästi. En päässyt läpi pääsykokeista yleiseen kirjallisuustieteeseen tai englantilaiseen filologiaan. Asuin tuolloin Turun ylioppilaskylässä, ja minut potkittiin sieltä lukiosta valmistumiseni jälkeen pois. Kaikkien turhien etsintöjen jälkeen äitini lopulta sai hommattua minulle kämpän Turun Halisista. Kämppä vilisi hiiriä, valtavia hämähäkkejä ja muita itikoita. Pääsin koko lukuvuodeksi työharjoitteluun koulunkäyntiavustajaksi eräälle ala-asteelle.
Samaan aikaan yritin valmistautua seuraavan kevään pääsykokeisiin opettajainkoulutuslaitokselle. Muistan, kuinka makasin mahallani entisen avomieheni minulle lahjoittamalla sohvavuoteella, ja yritin sisäistää aineistoa. Nukahdin kuitenkin vähän väliä, usein moneksi tunniksi kerrallaan. Ihmettelin, mikä minussa on vikana; kaikki samanikäiset jaksoivat opiskella, käydä töissä, nähdä kavereita, harrastaa. Ja minä vain halusin nukkua. Usein harjoitteluaikoinani, kun minulle ei oltu annettu mitään erityistä tehtävää, livahdin kirjastoon mukamas järjestelemään kirjoja tai ullakolle siivoamaan. Todellisuudessa hakeuduin kaukaisimpaan nurkkaan ja nukuin, kunnes joku paukkasi paikalle.
Seuraavaan kevääseen mennessä olin tavannut nykyisen kihlattuni ja muuttanut pois hämähäkkejä ja muita tuholaisia kuhisevasta kaupunginasunnostani oikeasti mukavaan kämppään. Siellä ollessani pääsin töihin videovuokraamoon, jossa työskentelinkin melkein viisi vuotta niin ennen opintojani kuin niiden aikana tähän kevääseen asti. Ennen tätä oli jo aloitettu tutkimukset epileptisten ja poissaolokohtausteni vuoksi. Sinä jouluna vuonna 2008 sain MS-diagnoosin.
En luovuttanut; yritin lukea jälleen kerran pääsykokeisiin, mutta eihän siitä oikeasti mitään tullut. Olin poissa tästä maailmasta, halusin vain painaa pään tyynyyn ja nukkua kaiken fatiikin aiheuttaman väsymyksen pois. Eihän siitäkään mitään tullut, koska fatiikkia ei voi nukkua pois. En päässyt sinäkään keväänä yliopistoon.
Tässä välissä muutimme Varissuolle, ja keskityin täysillä töissäkäyntiin sekä jälleen seuraaviin pääsykokeisiin valmistautumiseen. Päätin, että haettuani kaikkialle muualle, voisi folkloristiikka olla omalla kohdallani ns. helpoin tie päästä sisälle systeemiin. Kärsin tuona pääsykoekeväänä hirvittävistä kolmoishermosäryistä, ja lääkitys niihin oli niin vahva, että avomieheni yleensä talutti minut paikasta toiseen. Kaikista ongelmista huolimatta pääsin lopulta Turun yliopistoon opiskelemaan folkloristiikkaa pääaineenani syksyllä 2010. Mikä helpotus! Äiti itki onnesta. Eno luuli, että lähden tekemään kukkakimppuja.
Päätarkoitukseni oli kuitenkin toteutunut; voisin vaihtaa jossain vaiheessa pääainetta niin, että jonain päivänä valmistuisin opettajaksi. Sitä olen halunnut lapsuudestani lähtien. Nyt, kaikkien vastoinkäymisten ja omituisten opintopolkujen jälkeen olen päättänyt yrittää valmistua erityisopettajaksi.
Opiskelen nyt neljättä vuotta kahdeksan kuukauden sairasloman jälkeen. Kela on jatkuvasti kinuamassa selityksiä, enkä luonnollisesti ole itsekään tyytyväinen tilanteeseeni. Olen ihanneopiskelijaan nähden hirmuisesti jäljessä, mutta kuten omasairaanhoitajani ja -neurologini aina TYKS:ssa painottavat, pitää kaikki suhteuttaa omiin voimavaroihin. Itse poltin itseni loppuun, enkä aio tehdä niin uudestaan. Kun kertoo suoraan ongelmistaan, saa hyvin usein positiivista vastakaikua. Ihmiset ovat sympaattisia. He haluavat, että minä etenen, vaikka joitain myönnytyksiä olisikin tehtävä. Aivan kuten minä haluan tehdä myönnytyksiä niiden erityistä tukea tarvitsevien lasten kohdalla, joita toivottavasti jonain päivänä opetan.
perjantai 13. syyskuuta 2013
MS ja luopuminen
Kun saa MS-diagnoosin, alkaa ymmärtää pikkuhiljaa, mistä kaikesta täytyy päästää irti. Kaikki ennalta suunnitellut elämänvaiheet täytyy laittaa tietyllä tavalla jäihin. Ei voi enää ajatella, että ensin teen näin, ja sitten teen näin, ja sitten sen jälkeen näin, ja lopulta saavutan unelmani ja sen elämän, mistä olen haaveillut ja mihin tähtään.
Itselläni oli aiemmin selkeä suunnitelma. Muutin yläasteen Kotkassa käytyäni Turkuun käymään lukiota, sen jälkeen seuraisi luonnollisesti yliopisto, josta valmistuisin opettajaksi. (Olen tiennyt ensimmäisestä koulupäivästäni lähtien haluavani jonkin sortin opettajaksi.) Ja siinä se sitten olisi. Raamit elämälle.
Monenlaisia vastoinkäymisiä on toki tullut vastaan. Valmistuttuani lukiosta vuonna 2007 MS-oireeni alkoivat toden teolla tulla esiin, ja lopulta eskaloituivat aggressiivisiin epileptisiin kohtauksiin keväällä 2008. Vasta vuonna 2010 lopulta pääsin Turun yliopistoon opiskelemaan folkloristiikkaa, jonka ajattelin olevan omalla kohdallani niin sanotusti helpoin väylä päästä sisälle systeemiin, jossa voisin lopulta vaihtaa pääaineeni johonkin muuhun ja sitten valmistua opettajaksi.
Ja suunnitelma etenee muutamien sivupolkujen jälkeenkin juuri näin tänäkin päivänä. Kaikki näyttäisi menevän suunnitelmani suhteen putkeen, mutta... Entä jos jostain syystä matkan varrella vammaudunkin niin pahasti, etten pystykään koskaan valmistumaan, saati harjoittamaan ammattia, ja jään ilman tutkintoa ja työtä valtavan velkataakan kanssa?
En kuitenkaan halua sen enempää korostaa akateemista taivaltani MS-taudin kanssa. Asia, joka minut on saanut pikkuhiljaa heräämään karuun todellisuuteen on se, että minulta on kielletty raskaaksi tuleminen. Gilenya, eli lääke, jota tällä hetkellä käytän, on niin uusi, ettei ole minkäänlaista tutkimustietoa siitä, miten se vaikuttaa sikiön kehitykseen. Siksi minulle lääkityksen aloittaessani painotettiin sitä, etten missään nimessä saisi tulla raskaaksi.
Ei siinä mitään. En vielä haluaisikaan saada lasta. En ole sellaisessa kunnossa, että pystyisin elämään raskauden saati lapsen kanssa, mutta joka tapauksessa haluan jonain päivänä olla äiti. Lasten nimetkin on jo ajat sitten mietitty meillä valmiiksi.
Olen 25-vuotias. Niin monet samanikäiset ja paljon nuoremmatkin ystäväni ja tuttavani ovat jo saaneet perustettua perheen. Ja minä elän epätietoisuudessa sen suhteen, koska minulle ilmoitetaan, että tutkimustulokset kertovat, ettei asiassa ole mitään ongelmaa. Meneekö siihen viisi, kymmenen, viisitoista vuotta? Ja entä jos niin ei koskaan todetakaan?
Vaikka MS-tautia sairastavat voivat tänä päivänä elää suhteellisen normaalia elämää, on aina suunnitelmia ja haaveita, joista täytyy olla valmis luopumaan. Vaikka lastensaaminen ei ole tällä hetkellä mitenkään minulle ajankohtaista, tuntuu surulliselta se mahdollisuus, etten voisi koskaan synnyttää tervettä lasta, tai että sen eteen minun olisi uhrattava oma terveyteni esimerkiksi vaihtamalla tai kokonaan luopumalla lääkityksestä.
Kehitys kehittyy, ja siihen on vain luotettava. :)
Itselläni oli aiemmin selkeä suunnitelma. Muutin yläasteen Kotkassa käytyäni Turkuun käymään lukiota, sen jälkeen seuraisi luonnollisesti yliopisto, josta valmistuisin opettajaksi. (Olen tiennyt ensimmäisestä koulupäivästäni lähtien haluavani jonkin sortin opettajaksi.) Ja siinä se sitten olisi. Raamit elämälle.
Monenlaisia vastoinkäymisiä on toki tullut vastaan. Valmistuttuani lukiosta vuonna 2007 MS-oireeni alkoivat toden teolla tulla esiin, ja lopulta eskaloituivat aggressiivisiin epileptisiin kohtauksiin keväällä 2008. Vasta vuonna 2010 lopulta pääsin Turun yliopistoon opiskelemaan folkloristiikkaa, jonka ajattelin olevan omalla kohdallani niin sanotusti helpoin väylä päästä sisälle systeemiin, jossa voisin lopulta vaihtaa pääaineeni johonkin muuhun ja sitten valmistua opettajaksi.
Ja suunnitelma etenee muutamien sivupolkujen jälkeenkin juuri näin tänäkin päivänä. Kaikki näyttäisi menevän suunnitelmani suhteen putkeen, mutta... Entä jos jostain syystä matkan varrella vammaudunkin niin pahasti, etten pystykään koskaan valmistumaan, saati harjoittamaan ammattia, ja jään ilman tutkintoa ja työtä valtavan velkataakan kanssa?
En kuitenkaan halua sen enempää korostaa akateemista taivaltani MS-taudin kanssa. Asia, joka minut on saanut pikkuhiljaa heräämään karuun todellisuuteen on se, että minulta on kielletty raskaaksi tuleminen. Gilenya, eli lääke, jota tällä hetkellä käytän, on niin uusi, ettei ole minkäänlaista tutkimustietoa siitä, miten se vaikuttaa sikiön kehitykseen. Siksi minulle lääkityksen aloittaessani painotettiin sitä, etten missään nimessä saisi tulla raskaaksi.
Ei siinä mitään. En vielä haluaisikaan saada lasta. En ole sellaisessa kunnossa, että pystyisin elämään raskauden saati lapsen kanssa, mutta joka tapauksessa haluan jonain päivänä olla äiti. Lasten nimetkin on jo ajat sitten mietitty meillä valmiiksi.
Olen 25-vuotias. Niin monet samanikäiset ja paljon nuoremmatkin ystäväni ja tuttavani ovat jo saaneet perustettua perheen. Ja minä elän epätietoisuudessa sen suhteen, koska minulle ilmoitetaan, että tutkimustulokset kertovat, ettei asiassa ole mitään ongelmaa. Meneekö siihen viisi, kymmenen, viisitoista vuotta? Ja entä jos niin ei koskaan todetakaan?
Vaikka MS-tautia sairastavat voivat tänä päivänä elää suhteellisen normaalia elämää, on aina suunnitelmia ja haaveita, joista täytyy olla valmis luopumaan. Vaikka lastensaaminen ei ole tällä hetkellä mitenkään minulle ajankohtaista, tuntuu surulliselta se mahdollisuus, etten voisi koskaan synnyttää tervettä lasta, tai että sen eteen minun olisi uhrattava oma terveyteni esimerkiksi vaihtamalla tai kokonaan luopumalla lääkityksestä.
Kehitys kehittyy, ja siihen on vain luotettava. :)
lauantai 3. elokuuta 2013
Haluan kiittää.
En halua puuttua missään nimessä suomalaisen terveydenhuollon arvostelijoiden joukkoon. En halua virallisesti ottaa kantaa suuntaan tai toiseen. Tiedän, että terveydenhuoltokysymys on maasta tai alueesta riippumatta hyvin, hyvin herkkä asia, koska yksittäiset ihmiset ja kansanryhmät laittavat hyvinvointinsa sen varaan. Kun on kyse hyvinvoinnista, elämänlaadusta ja elämänlaadun säätelystä, ihmiset ymmärrettävästi hermostuvat.
Joka tapauksessa haluan tuoda oman henkilökohtaisen kantani mukaan keskusteluun. Huomautan, että en sairauteni vuoksi pysty etenkään tähän lämpimään aikaan vuodesta luomaan kovinkaan kummoisia argumentteja, mutta toivon, että niistä saa kuitenkin jotain irti.
Sydämeni särkyi, kun luin National Multiple Sclerosis Society'n kyselyä aiheesta "What frightens you the most about MS?" Niin moni ilmaisi huolensa sokeutumisesta, pyörätuoliin joutumisesta ja kaiken itsemääräämisoikeiden menettämisestä, että jälleen kerran kiitollisuudentunteeni suomalaista terveydenhuoltosysteemiä kohtaan vain kasvoi. Eräs viestiketjuun kirjoittanut mies totesi, että kaiken tekemänsä tutkimustyön pohjalta hän voi maallikkona todeta sairastavansa MS-tautia, mutta hänellä ei tule koskaan olemaan varaa saada edes diagnoosia.
Tällaiset ajatukset saavat miettimään omaa tilannettani tässä maassa. Jos en olisi koskaan saanut apua oireisiini, jos olisin vuonna 2008 yksin kouristellut loputtomissa epileptisissä kohtauksissani keskellä vuokrahuoneiston lattiaa, koskaan pääsemättä Turun Yliopistollisen Keskussairaan Neuropolisen Vuodeosaston puolelle hallusinoimaan, missäköhän helvetissä olisin tänä päivänä?
Olen suoraan sanottuna uskomattoman kyllästynyt hoitohenkilökunnan dissaukseen. Kaikki henkilökunnan jäsenet, jotka olen sairauteni todentamisen jälkeen kohdannut, ovat olleet huomaavaisimpia, kilteimpiä ja suloisimpia persoonia, joita olen koskaan tavannut. Viimeksi edellispäivänä kävin TYKS:ssa silmänpohjankuvauksessa, jonka aikana kävimme lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa läpi Solja-nimen esiintyvyyden Suomessa, ja kuinka se oli kyseisen lääkärin mielestä ihana nimi.
Minua harmittaa, että pitkään opiskelleet, helvetin mukavat ihmiset joutuvat kestämään jatkuvaa kritiikkiä ja halveksuntaa, kun he eivät ainakaan Turussa ole sitä missään nimessä ansainneet. Minulla ei ole henkilökohtaista kokemusta muilta paikkakunnilta, mutta en usko, että tilanne on sen poikkeavampi sielläkään.
En halua provota, haastaa riitaa tai mitään muutakaan vastaavaa. Haluan vain kiittää Suomen terveydenhuoltojärjestelmää siitä, että minulla on mahdollisuus joskus valmistua yliopistosta ja harjoittaa ammattia, sekä saada viikottain apua masennukseeni.
Ymmärrän toki sen, että kun on kyseessä reippaasti alle kolmikymppinen yliopistossa opiskeleva nainen, joka kaiken lisäksi haluaa valmistua opettajaksi, kaikki resurssit laitetaan käyttöön. Systeemi näkee minussa veronmaksajan. Toisaalta, so fucking what? Koen suurta painetta antaa tulevista varoistani yhteiskunnalle, jonka veronmaksajat tietämättään hoisivat minut kuntoon.
Kaikista kommervenkeistä riippumatta, haluan kiittää sydämeni pohjasta kaikkia niitä sairaanhoitajia ja lääkäreitä, joita olen onnekseni saanut kohdata TYKS:ssa. Olen suoraan sanottuna yksi onnekkaimmista koko maapallolla. :)
Joka tapauksessa haluan tuoda oman henkilökohtaisen kantani mukaan keskusteluun. Huomautan, että en sairauteni vuoksi pysty etenkään tähän lämpimään aikaan vuodesta luomaan kovinkaan kummoisia argumentteja, mutta toivon, että niistä saa kuitenkin jotain irti.
Sydämeni särkyi, kun luin National Multiple Sclerosis Society'n kyselyä aiheesta "What frightens you the most about MS?" Niin moni ilmaisi huolensa sokeutumisesta, pyörätuoliin joutumisesta ja kaiken itsemääräämisoikeiden menettämisestä, että jälleen kerran kiitollisuudentunteeni suomalaista terveydenhuoltosysteemiä kohtaan vain kasvoi. Eräs viestiketjuun kirjoittanut mies totesi, että kaiken tekemänsä tutkimustyön pohjalta hän voi maallikkona todeta sairastavansa MS-tautia, mutta hänellä ei tule koskaan olemaan varaa saada edes diagnoosia.
Tällaiset ajatukset saavat miettimään omaa tilannettani tässä maassa. Jos en olisi koskaan saanut apua oireisiini, jos olisin vuonna 2008 yksin kouristellut loputtomissa epileptisissä kohtauksissani keskellä vuokrahuoneiston lattiaa, koskaan pääsemättä Turun Yliopistollisen Keskussairaan Neuropolisen Vuodeosaston puolelle hallusinoimaan, missäköhän helvetissä olisin tänä päivänä?
Olen suoraan sanottuna uskomattoman kyllästynyt hoitohenkilökunnan dissaukseen. Kaikki henkilökunnan jäsenet, jotka olen sairauteni todentamisen jälkeen kohdannut, ovat olleet huomaavaisimpia, kilteimpiä ja suloisimpia persoonia, joita olen koskaan tavannut. Viimeksi edellispäivänä kävin TYKS:ssa silmänpohjankuvauksessa, jonka aikana kävimme lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa läpi Solja-nimen esiintyvyyden Suomessa, ja kuinka se oli kyseisen lääkärin mielestä ihana nimi.
Minua harmittaa, että pitkään opiskelleet, helvetin mukavat ihmiset joutuvat kestämään jatkuvaa kritiikkiä ja halveksuntaa, kun he eivät ainakaan Turussa ole sitä missään nimessä ansainneet. Minulla ei ole henkilökohtaista kokemusta muilta paikkakunnilta, mutta en usko, että tilanne on sen poikkeavampi sielläkään.
En halua provota, haastaa riitaa tai mitään muutakaan vastaavaa. Haluan vain kiittää Suomen terveydenhuoltojärjestelmää siitä, että minulla on mahdollisuus joskus valmistua yliopistosta ja harjoittaa ammattia, sekä saada viikottain apua masennukseeni.
Ymmärrän toki sen, että kun on kyseessä reippaasti alle kolmikymppinen yliopistossa opiskeleva nainen, joka kaiken lisäksi haluaa valmistua opettajaksi, kaikki resurssit laitetaan käyttöön. Systeemi näkee minussa veronmaksajan. Toisaalta, so fucking what? Koen suurta painetta antaa tulevista varoistani yhteiskunnalle, jonka veronmaksajat tietämättään hoisivat minut kuntoon.
Kaikista kommervenkeistä riippumatta, haluan kiittää sydämeni pohjasta kaikkia niitä sairaanhoitajia ja lääkäreitä, joita olen onnekseni saanut kohdata TYKS:ssa. Olen suoraan sanottuna yksi onnekkaimmista koko maapallolla. :)
perjantai 3. toukokuuta 2013
Gilenya
Hello, everybody!
Ajat sitten lupasin kirjoitella, jahka on jotain sanottavaa MS-taudin suhteen. Aloitin noin kuukausi sitten Gilenya-hoidon, ja ehkä voisin kirjoitella jotain sitä koskien. Ehkäpä joku, joka myös on aloittamassa Gilenya-hoidon, saattaa löytää tämän tekstin ja oppia siitä jotain. :)
Ensinnäkin kävin vaikka kuinka monessa aivojen magneettikuvauksessa, verinäytteessä ja sydänfilmissä ennen lääkkeen aloitusta. Jos olet aloittamassa Gilenya-lääkitystä, täytyy ottaa huomioon, että sekä verenpaine, maksa-arvot että kaikki muutkin mahdolliset arvot mitataan jatkuvasti.
Itse hankin itselleni painemittarin, koska verenpainetta täytyy jatkuvasti tarkkailla. Gilenya nimittäin ilmeisesti nostaa verenpainetta hyvinkin radikaalisti.
Sen voin sanoa, että on todella omituista olla sitoutunut siihen, että muistaa joka päivä ottaa pillerin poskeen, kun on alunperin käynyt sairaalassa tiputuksessa kerran kuussa. Suhteellisen moni varmasti tietää, kuinka vaikeaa on ottaa esimerkiksi e-pilleri joka päivä. No, nyt se yksi pilleri on ihan oikeasti PAKKO muistaa ottaa joka päivä.
Näiden pakollisten manöövirien lisäksi en ole ainakaan henkilökohtaisesti kokenut mitään ikävää. Oma sairaanhoitajani sanoi, että jos mitään ei tunnu, niin kaikki on enemmän kuin ok. Eli jos et tunne mitään, kaikki on juuri kuten pitääkin.
Yeah! Have a wonderful spring! <3
Ajat sitten lupasin kirjoitella, jahka on jotain sanottavaa MS-taudin suhteen. Aloitin noin kuukausi sitten Gilenya-hoidon, ja ehkä voisin kirjoitella jotain sitä koskien. Ehkäpä joku, joka myös on aloittamassa Gilenya-hoidon, saattaa löytää tämän tekstin ja oppia siitä jotain. :)
Ensinnäkin kävin vaikka kuinka monessa aivojen magneettikuvauksessa, verinäytteessä ja sydänfilmissä ennen lääkkeen aloitusta. Jos olet aloittamassa Gilenya-lääkitystä, täytyy ottaa huomioon, että sekä verenpaine, maksa-arvot että kaikki muutkin mahdolliset arvot mitataan jatkuvasti.
Itse hankin itselleni painemittarin, koska verenpainetta täytyy jatkuvasti tarkkailla. Gilenya nimittäin ilmeisesti nostaa verenpainetta hyvinkin radikaalisti.
Sen voin sanoa, että on todella omituista olla sitoutunut siihen, että muistaa joka päivä ottaa pillerin poskeen, kun on alunperin käynyt sairaalassa tiputuksessa kerran kuussa. Suhteellisen moni varmasti tietää, kuinka vaikeaa on ottaa esimerkiksi e-pilleri joka päivä. No, nyt se yksi pilleri on ihan oikeasti PAKKO muistaa ottaa joka päivä.
Näiden pakollisten manöövirien lisäksi en ole ainakaan henkilökohtaisesti kokenut mitään ikävää. Oma sairaanhoitajani sanoi, että jos mitään ei tunnu, niin kaikki on enemmän kuin ok. Eli jos et tunne mitään, kaikki on juuri kuten pitääkin.
Yeah! Have a wonderful spring! <3
tiistai 13. marraskuuta 2012
Nyt tuli loppu (ainakin hetkeksi)
Täytynee jättää hyvästit blogin kirjoittamiselle joksikin aikaa. Alun perin kirjoittaminen oli voimaannuttavaa, mutta kuten moni lukijakin varmasti huomaa, tekstini ovat menneet todella surulliseen ja synkkään suuntaan. Eikä siinä itsessään mitään, mutta uskon, että jakamalla erilaisia energioita ihminen myös vetää samankaltaisia energioita puoleensa. Mitä epätoivoisempia ajatuksia olen kirjannut ylös, sitä epätoivoisemmaksi tuntemukseni ovat muuttuneet. Julkaistussa muodossa ajatukset muuttuvat jollain tapaa todemmiksi kuin oikeasti ovatkaan.
Olen myös päätynyt kirjoittamaan aivan liian henkilökohtaisia tekstejä, joiden julkaisun jälkeen oloni on kosketellut suoranaista paranoiaa.
Ennen kuin minulla on jotain mullistavan positiivista kirjoitettavaa tai MS-tautiin liittyvää sanottavaa, vaikenen.
Kiitos ja kumarrus lukijoille, ja viettäkää oikein onnistunut loppuvuosi!
Olen myös päätynyt kirjoittamaan aivan liian henkilökohtaisia tekstejä, joiden julkaisun jälkeen oloni on kosketellut suoranaista paranoiaa.
Ennen kuin minulla on jotain mullistavan positiivista kirjoitettavaa tai MS-tautiin liittyvää sanottavaa, vaikenen.
Kiitos ja kumarrus lukijoille, ja viettäkää oikein onnistunut loppuvuosi!
perjantai 9. marraskuuta 2012
Pitkästä aikaa
Viimeisestä kirjoituksestani on aikaa monestakin syystä. En ole ollut valmis kirjoittamaan mitään tästä suhteellisen myrskyisestä ajasta, koska sain viimeisimmän kirjoituksen jälkeen niin negatiivissävytteistä palautetta muun muassa siitä, että olen huomiohuora. Rehellisesti voin sanoa, että en ole. Jos olisin, kirjoittaisin jatkuvalla syötöllä niistä säälittävistä vastoinkäymisistä, joita kohtaan päivittäin. Odottaisin, ja saisin, instatteja huomionosoituksia, kuten sydämiä ja tykkäyksiä tai jopa puhelinsoittoja, mutta en saa, enkä niitä odota myöskään. Tarkoitukseni tämän blogin kanssa ei ole missään nimessä tehdä itsestäni uhria, sääliä kaipaavaa tai millään muullakaan tapaa palauteriippuvaista yksilöä. Haluan vain peilata MS-tautia sairastavan ihmisen arkea.
Palaute, negatiivinenkin, on toki tervetullutta. Tässä kohtaa törmään vain ja ainoastaan omiin epävarmuuksiini.
Lopun kaiken haluaisin tällä hetkellä kirjoittaa siitä, mitä olen ymmärtänyt viime aikoina terapiassa. Ensinnäkin olen ymmärtänyt kävelyäni hankaloittavan psykosomaattisen ajatusmaailman olemassaolon. Toki minulla on lääkitystä kaipaava ongelma alaraajojen hermosäryn kanssa, mutta myös paljon henkistä, lähinnä itsetuntoon kietoutuvaa ainesta.
Olen miettinyt paljon sitä, kuinka lukiossa ollessani minulla ei ollut mitään näistä ongelmista. Oli minulla toki ongelmia, hyvin raskaitakin ongelmia, mutta kävelemiskykyni oli täysin normaali. Ne, jotka eivät tunteneet minua silloin kun olin 18-vuotias, eivät tietenkään osaa kuvitellakaan muutosta siihen nähden, mitä olen (ulkoisesti) nykyään. Olin silloin pitsihelmoineni, hiuspidennyksineni, raskaine meikkineni ja korkeine korkoineni hieman toista luokkaa kuin tämä nykyinen Solja, joka kulkee ensinnäkin pitkissä kalsareissa jopa bileissä, ei välillä jaksa pestä tukkaansa ja käyttää vain lättäpohjaisia saappaita.
Olen niin arkipäiväinen kuin vain voi olla. Välillä häpeän itseäni kadulla kulkiessani. Kaipaan aikaa, jolloin tuntemattomat tulivat luokse kehumaan ulkomuotoani ja ihmettelemään sitä, mistä olen hankkinut vaatteeni.
To make the long story short: Ennen rakastin kadulla kävelemistä, koska minut huomattiin. Nyt en halua tulla huomatuksi, koska olen niin harmaan tavallinen. Olisin ennemmin näkymätön.
Palaute, negatiivinenkin, on toki tervetullutta. Tässä kohtaa törmään vain ja ainoastaan omiin epävarmuuksiini.
Lopun kaiken haluaisin tällä hetkellä kirjoittaa siitä, mitä olen ymmärtänyt viime aikoina terapiassa. Ensinnäkin olen ymmärtänyt kävelyäni hankaloittavan psykosomaattisen ajatusmaailman olemassaolon. Toki minulla on lääkitystä kaipaava ongelma alaraajojen hermosäryn kanssa, mutta myös paljon henkistä, lähinnä itsetuntoon kietoutuvaa ainesta.
Olen miettinyt paljon sitä, kuinka lukiossa ollessani minulla ei ollut mitään näistä ongelmista. Oli minulla toki ongelmia, hyvin raskaitakin ongelmia, mutta kävelemiskykyni oli täysin normaali. Ne, jotka eivät tunteneet minua silloin kun olin 18-vuotias, eivät tietenkään osaa kuvitellakaan muutosta siihen nähden, mitä olen (ulkoisesti) nykyään. Olin silloin pitsihelmoineni, hiuspidennyksineni, raskaine meikkineni ja korkeine korkoineni hieman toista luokkaa kuin tämä nykyinen Solja, joka kulkee ensinnäkin pitkissä kalsareissa jopa bileissä, ei välillä jaksa pestä tukkaansa ja käyttää vain lättäpohjaisia saappaita.
Olen niin arkipäiväinen kuin vain voi olla. Välillä häpeän itseäni kadulla kulkiessani. Kaipaan aikaa, jolloin tuntemattomat tulivat luokse kehumaan ulkomuotoani ja ihmettelemään sitä, mistä olen hankkinut vaatteeni.
To make the long story short: Ennen rakastin kadulla kävelemistä, koska minut huomattiin. Nyt en halua tulla huomatuksi, koska olen niin harmaan tavallinen. Olisin ennemmin näkymätön.
maanantai 22. lokakuuta 2012
Low point
Tänään olin ihan uudella tavalla surullinen. En tiedä, johtuuko se mahdollisesti terapian aloittamisesta, mutta olen alkanut käsitellä MS-tautiani ihan uudella tavalla. Emme ole vielä oikeastaan ehtineet käsitellä itse tautia istunnoissa, mutta olen joutunut suuntaamaan huomioni aivan uudella tavalla tunteisiini, jotka olen näköjään sittenkin lakaissut maton alle. Olen aina luullut käsitteleväni sairauttani terveimmällä mahdollisella tavalla, koska en ole antanut sen vaikuttaa unelmiini, valintoihini tai elämääni ylipäänsä oikeastaan mitenkään. Ehkä tämä on kuitenkin ollut virhe, sillä en ole antanut itselleni aikaa surra.
Täytyy myöntää, että kävelykykyni heikentyminen on iskenyt itsetuntooni ja psyykeeni voimakkaammin kuin halusin aiemmin myöntääkään. On käsittämätöntä, että minua ei ahdista niinkään työnteko ja opiskeleminen, vaan paikasta paikkaan siirtyminen. Jännitän päiviä etukäteen matkoja, jotka minun täytyy taittaa kävellen. Usein jätän lähtemättä luennolle, koska ahdistus kasvaa liian suureksi kotioven sulkeuduttua.
Ennen kaikkea kävelykyvyn heikentyminen on kuitenkin saanut minut tajuamaan, että minulla ihan aikuisten oikeasti on parantumaton sairaus, ja se etenee vääjäämättä. En haluaisi antaa sen hajottaa elämäni rakenteita, mutta jossain määrin niin on jo tapahtunut. Minulla ei ole energiaa pitää juurikaan yhteyttä ystäviini, arkiset toimet tuntuvat enenevissä määrin vaikeilta ja turhanpäiväisiltä, ja tunnen vaipuvani ajoittain suoranaiseen apatiaan.
Olen ollut jopa ylpeä siitä, etten ole koskaan itkenyt tätä asiaa. Ehkä suru on kuitenkin niin syvällä ja niin tuhovoimainen, etten ole uskaltanut päästää sitä valloilleen. Olen tukahduttanut sitä alkoholilla, rauhoittavilla ja tosiasiat kieltämällä. Se ei taida kuitenkaan enää toimia.
Täytyy myöntää, että kävelykykyni heikentyminen on iskenyt itsetuntooni ja psyykeeni voimakkaammin kuin halusin aiemmin myöntääkään. On käsittämätöntä, että minua ei ahdista niinkään työnteko ja opiskeleminen, vaan paikasta paikkaan siirtyminen. Jännitän päiviä etukäteen matkoja, jotka minun täytyy taittaa kävellen. Usein jätän lähtemättä luennolle, koska ahdistus kasvaa liian suureksi kotioven sulkeuduttua.
Ennen kaikkea kävelykyvyn heikentyminen on kuitenkin saanut minut tajuamaan, että minulla ihan aikuisten oikeasti on parantumaton sairaus, ja se etenee vääjäämättä. En haluaisi antaa sen hajottaa elämäni rakenteita, mutta jossain määrin niin on jo tapahtunut. Minulla ei ole energiaa pitää juurikaan yhteyttä ystäviini, arkiset toimet tuntuvat enenevissä määrin vaikeilta ja turhanpäiväisiltä, ja tunnen vaipuvani ajoittain suoranaiseen apatiaan.
Olen ollut jopa ylpeä siitä, etten ole koskaan itkenyt tätä asiaa. Ehkä suru on kuitenkin niin syvällä ja niin tuhovoimainen, etten ole uskaltanut päästää sitä valloilleen. Olen tukahduttanut sitä alkoholilla, rauhoittavilla ja tosiasiat kieltämällä. Se ei taida kuitenkaan enää toimia.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)