Mielestäni on aina jotenkin hassua lukea lääkärinlausuntoja itsestäni. Ikään kuin lääkärit tietäisivät (kuten varmasti tietävätkin) enemmän omasta tilasta kuin itse. Sitä vain tuijottaa outoja termejä ja miettii, että mitäköhän helvettiä tuokin kohta meinaa.
"Kyseessä on 24-vuotias opiskelija / videofirmatyöntekijä jolla puhjennut erittäin aktiivinen MS-tauti vuonna 2008. Tämä on reagoinut hoidoille varsin hyvin ja viimeiset kolme vuotta menty Natalitzumab-lääkityksellä. Natalitzumab-lääkityksen aikana on esiintynyt pieniä pahenemisvaiheita: kolmoishermosärkyä, hermosärkyä, oikeassa alaraajassa ja alkuvuodesta 2012 muutamia kuukausia kestänyt kävelyn vaikeutuminen, joka myös on ohittunut. Lisäksi potilas on JC-virus-vasta-ainepositiivinen joten selkeästi kohonnut riski PML-aivotulehdukseen on olemassa.
Potilaan toimintakyky on pysynyt melko hyvänä aktiivilääkityksellä. EDSS-pisteet ovat 1.5. Poikkeavuuksina statuksessa todetaan lähinnä lievää horjuntaa tasapainokokeissa, lievä dysdiadokokineesi vasemmalla, vibraatiotunnon heikkeneminen jalkaterissä. Käyttää hermosärkylääkkeenä Gabrionia, lisäksi Diane Nova. Muita lääkityksiä ei tällä hetkellä ole käytössä.
Kyseessä on nuori, aktiivinen opiskelu- ja työelämässä kiinni oleva MS-potilas, jolla tauti on ollut poikkeuksellisen aktiivinen ja sen vuoksi sitä on viime ajat hoidettu Natalitzumabilla. Natalitzumabista huolimatta joitakin relapsiksi tulkittavia oireita sekä lisääntynyt riski PML:ään. Potilas tarvitsee jatkossakin aktiivihoitoa ja nyt suunnitellaan siirtymistä Gilenya-lääkitykseen, joka on tarpeen MS-tautiin liittyvän tulehdusaktiviteetin kurissa pitämiseksi ja potilaan toimintakyvyn turvaamiseksi. Suositellaan Gilenyalle peruskorvattavuutta."
En muuten jakaisi näin henkilökohtaisia tietoja itsestäni, mutta pääasiallinen tarkoitukseni on kuitenkin kirjoittaa elämästäni MS-taudin kanssa. Tämä B-lausunto ei ollut missään nimessä mielenkiintoisimmasta päästä, mutta koska näen tulevaisuudessani uudenlaisen vaiheen juurikin mahdollisen Gilenya-lääkitykseen siirtymisen johdosta, ajattelin aloittaa uuden vaiheen tällä ensimmäisen asiaa käsittelevän B-lausunnon jakamisella.
Tänään huomasin myös, että blogiani on tarkasteltu reippaasti yli 4000 kertaa. Suuri kiitos kaikille lukijoille! <3
torstai 20. syyskuuta 2012
maanantai 17. syyskuuta 2012
MS ja kehittyvä maailma
Kuulin Gilenya-nimisestä, tablettimuotoisesta lääkkeestä ensimmäisen kerran parisen vuotta sitten eräältä pojalta, joka oli samaan aikaan vastaanottamassa Tysabri-infuusiota TYKS'n neuropoliklinikalla kanssani. Hän oli osallistunut lääkkeen testaamiseen placebo-ryhmään joutumisen riskillä, koska hänen tilansa ei ollut niin kriittinen, että muutaman vuoden placebo-ryhmään päätyminen olisi merkittävämmin vaurioittanut hänen tilaansa.
Olen nyt saanut Tysabria noin kolme ja puoli vuotta. MS-diagnoosinihan sain joulukuussa 2008, ja heti helmikuussa 2009 sain ensimmäisen Tysabri-infuusioni. Siitä lähti liikkeelle suorastaan uskomaton paranemistarina siihen nähden, mitä olisi voinut olettaa tilanteessani olevalta ihmiseltä vaikkapa kymmenen vuotta sitten. Tysabri on nostanut ihmisiä jopa pyörätuolista, ja minulle se mahdollisti lähestulkoon normaalin, terveen elämän. Täytyy muistaa, että ennen diagnoosia sain epileptisiä kohtauksia, nukuin kaikki päivät luullen tulevani hulluksi, enkä pahimmillani muistanut edes Paavon ikää. Siltä ajalta, kun olin neuropolilla hoidettavana, en muista mitään. Mummoni kuulemma kävi katsomassa minua, eikä minulla ole tästä mitään muistikuvia. Äiti käytti satoja euroja puhelinlaskuun ja bensaan niiden neljän päivän aikana, enkä muista yhtä ainutta keskustelua. Sen kerran muistan, kun äiti tuli käymään ja toi pari naistenlehteä, pehmonallen ja suklaata, sekä hieroi hartioitani. Ja sen, kuinka herkeämättä Paavo kävi osastolla minua katsomassa.
Anyway, siinä vaiheessa, kun aloin ymmärtää tilanteestani jotain, tiesin, että asiat tulisivat muuttumaan jonkin ajan kuluttua. Tiesin, ettei lääketiede koskaan lakkaisi etsimästä ratkaisuja tilaani, eikä se koskaan lakannutkaan. Se, miten paljon kaikki on kehittynyt ihan muutaman viime vuoden sisään luo toivoa siitä, että ehkäpä kymmenen vuoden sisään koko tällä hetkellä parantumattomaksi luokiteltu sairaus voidaan parantaa.
Kävin pari päivää sitten neurologillani, joka kertoi, että kyseinen Gilenya-tabletti on tullut kela-korvauksen piiriin 1.9. alkaen. Päätimme siis laittaa uuden B-lausunnon vetämään, ja toivomme parasta. Tysabri on itsessään todella kallis lääke, ja Turun kaupunki onkin pulittanut jokaisesta saamastani infuusiosta reippaat pari tonnia kuussa. Minun ei ole tarvinnut maksaa kuin poliklinikkamaksut, 7,50e/kk, viimeisen kolmen ja puolen vuoden ajan. Halvaksi on siis tullut minulle, joskaan ei veronmaksajille. Gilenyan mahdollinen käyttöönotto merkitsee sitä, että joudun maksamaan noin 600 euroa vuodessa lääkkeestä, joka ilman kela-korvausta olisi noin 3000 euroa kuussa.
Miksi siis vaihtaa täydellisesti toiminut lääke toiseen, itselleni huomattavasti kalliimpaan? Koska Tysabriin liittyy aivokuumeen riski, jonka moninkertaistaa tiettyjen viruskantojen (tai vasta-aineiden tms) positiivinen tila, ja minulla nuo viruskannat (tai vasta-ainekannat tms) ovat positiiviset. Se tarkoittaa sitä, että joka kerta kun saan Tysabria, riski sairastua pahimmillaan tappavaan aivokuumeeseen kumuloituu. Saatan selittää asian aivan väärin termein, mutta muistakaa, etten ole mikään lääketieteeseen suuntautunut henkilö. Ainoastaan potilas, jolle asiat selitetään niin hyvin, kuin maallikolle vain voidaan selittää.
Tämä on kohdallani täysin uusi lääketieteellinen seikkailu. Jos kela myöntää minulle lääkkeen, joudun käymään läpi melkoiset määrät testejä, mukaanlukien EKG:n (eli siis sydänkäyrän oton), koska Gilenya laskee sydämen sykettä huomattavasti. Jopa niin huomattavasti, että ensimmäinen pilleri täytyy ottaa kuusi tuntia kestävässä valvonnassa neuropolilla, jotta sydämensykettä ja verenpainetta voidaan tarkkailla jatkuvasti. Mikäli selviän "kokeesta", alan ottaa yhden tabletin päivässä. How easy is that?
Täytyy sanoa, että jos asia etenee kuten toivomme, minun tulee ikävä poliklinikkakäyntejäni. Pidemmän päälle minun on ollut todella hyvä ja turvallinen olla siellä. Tuntuu, että jokainen taho tahtoo vain parastani, ja todella välittää.
Tuo jopa santsikupin kahvia, jos sitä pyydän tiputuksen aikana.
Olen nyt saanut Tysabria noin kolme ja puoli vuotta. MS-diagnoosinihan sain joulukuussa 2008, ja heti helmikuussa 2009 sain ensimmäisen Tysabri-infuusioni. Siitä lähti liikkeelle suorastaan uskomaton paranemistarina siihen nähden, mitä olisi voinut olettaa tilanteessani olevalta ihmiseltä vaikkapa kymmenen vuotta sitten. Tysabri on nostanut ihmisiä jopa pyörätuolista, ja minulle se mahdollisti lähestulkoon normaalin, terveen elämän. Täytyy muistaa, että ennen diagnoosia sain epileptisiä kohtauksia, nukuin kaikki päivät luullen tulevani hulluksi, enkä pahimmillani muistanut edes Paavon ikää. Siltä ajalta, kun olin neuropolilla hoidettavana, en muista mitään. Mummoni kuulemma kävi katsomassa minua, eikä minulla ole tästä mitään muistikuvia. Äiti käytti satoja euroja puhelinlaskuun ja bensaan niiden neljän päivän aikana, enkä muista yhtä ainutta keskustelua. Sen kerran muistan, kun äiti tuli käymään ja toi pari naistenlehteä, pehmonallen ja suklaata, sekä hieroi hartioitani. Ja sen, kuinka herkeämättä Paavo kävi osastolla minua katsomassa.
Anyway, siinä vaiheessa, kun aloin ymmärtää tilanteestani jotain, tiesin, että asiat tulisivat muuttumaan jonkin ajan kuluttua. Tiesin, ettei lääketiede koskaan lakkaisi etsimästä ratkaisuja tilaani, eikä se koskaan lakannutkaan. Se, miten paljon kaikki on kehittynyt ihan muutaman viime vuoden sisään luo toivoa siitä, että ehkäpä kymmenen vuoden sisään koko tällä hetkellä parantumattomaksi luokiteltu sairaus voidaan parantaa.
Kävin pari päivää sitten neurologillani, joka kertoi, että kyseinen Gilenya-tabletti on tullut kela-korvauksen piiriin 1.9. alkaen. Päätimme siis laittaa uuden B-lausunnon vetämään, ja toivomme parasta. Tysabri on itsessään todella kallis lääke, ja Turun kaupunki onkin pulittanut jokaisesta saamastani infuusiosta reippaat pari tonnia kuussa. Minun ei ole tarvinnut maksaa kuin poliklinikkamaksut, 7,50e/kk, viimeisen kolmen ja puolen vuoden ajan. Halvaksi on siis tullut minulle, joskaan ei veronmaksajille. Gilenyan mahdollinen käyttöönotto merkitsee sitä, että joudun maksamaan noin 600 euroa vuodessa lääkkeestä, joka ilman kela-korvausta olisi noin 3000 euroa kuussa.
Miksi siis vaihtaa täydellisesti toiminut lääke toiseen, itselleni huomattavasti kalliimpaan? Koska Tysabriin liittyy aivokuumeen riski, jonka moninkertaistaa tiettyjen viruskantojen (tai vasta-aineiden tms) positiivinen tila, ja minulla nuo viruskannat (tai vasta-ainekannat tms) ovat positiiviset. Se tarkoittaa sitä, että joka kerta kun saan Tysabria, riski sairastua pahimmillaan tappavaan aivokuumeeseen kumuloituu. Saatan selittää asian aivan väärin termein, mutta muistakaa, etten ole mikään lääketieteeseen suuntautunut henkilö. Ainoastaan potilas, jolle asiat selitetään niin hyvin, kuin maallikolle vain voidaan selittää.
Tämä on kohdallani täysin uusi lääketieteellinen seikkailu. Jos kela myöntää minulle lääkkeen, joudun käymään läpi melkoiset määrät testejä, mukaanlukien EKG:n (eli siis sydänkäyrän oton), koska Gilenya laskee sydämen sykettä huomattavasti. Jopa niin huomattavasti, että ensimmäinen pilleri täytyy ottaa kuusi tuntia kestävässä valvonnassa neuropolilla, jotta sydämensykettä ja verenpainetta voidaan tarkkailla jatkuvasti. Mikäli selviän "kokeesta", alan ottaa yhden tabletin päivässä. How easy is that?
Täytyy sanoa, että jos asia etenee kuten toivomme, minun tulee ikävä poliklinikkakäyntejäni. Pidemmän päälle minun on ollut todella hyvä ja turvallinen olla siellä. Tuntuu, että jokainen taho tahtoo vain parastani, ja todella välittää.
Tuo jopa santsikupin kahvia, jos sitä pyydän tiputuksen aikana.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)