En ole aiemmin sen syvemmin kirjoittanut tästä aiheesta, koska vasta vast´ikään olen alkanut ymmärtää todella, mitä yliopisto-opiskelu MS-taudin kanssa on. Täytyy myös todeta, että mitä luultavimmin minulla olisi diagnosoitavissa Aspergerin syndrooma kaiken muun mukavuuden lisäksi. Kun nämä kaksi yhdistetään, tulee opiskelemisesta hankalaa muistakin syistä kuin vain itse opiskeluun liittyvistä haasteista.
Valmistuin ylioppilaaksi keväällä 2007 erinomaisin arvosanoin. Samana keväänä valmistauduin ensimmäisiin pääsykokeisiini. Muistan nukahdelleeni jatkuvasti, en pystynyt keskittymään. Väsytti koko ajan niin hirveästi. En päässyt läpi pääsykokeista yleiseen kirjallisuustieteeseen tai englantilaiseen filologiaan. Asuin tuolloin Turun ylioppilaskylässä, ja minut potkittiin sieltä lukiosta valmistumiseni jälkeen pois. Kaikkien turhien etsintöjen jälkeen äitini lopulta sai hommattua minulle kämpän Turun Halisista. Kämppä vilisi hiiriä, valtavia hämähäkkejä ja muita itikoita. Pääsin koko lukuvuodeksi työharjoitteluun koulunkäyntiavustajaksi eräälle ala-asteelle.
Samaan aikaan yritin valmistautua seuraavan kevään pääsykokeisiin opettajainkoulutuslaitokselle. Muistan, kuinka makasin mahallani entisen avomieheni minulle lahjoittamalla sohvavuoteella, ja yritin sisäistää aineistoa. Nukahdin kuitenkin vähän väliä, usein moneksi tunniksi kerrallaan. Ihmettelin, mikä minussa on vikana; kaikki samanikäiset jaksoivat opiskella, käydä töissä, nähdä kavereita, harrastaa. Ja minä vain halusin nukkua. Usein harjoitteluaikoinani, kun minulle ei oltu annettu mitään erityistä tehtävää, livahdin kirjastoon mukamas järjestelemään kirjoja tai ullakolle siivoamaan. Todellisuudessa hakeuduin kaukaisimpaan nurkkaan ja nukuin, kunnes joku paukkasi paikalle.
Seuraavaan kevääseen mennessä olin tavannut nykyisen kihlattuni ja muuttanut pois hämähäkkejä ja muita tuholaisia kuhisevasta kaupunginasunnostani oikeasti mukavaan kämppään. Siellä ollessani pääsin töihin videovuokraamoon, jossa työskentelinkin melkein viisi vuotta niin ennen opintojani kuin niiden aikana tähän kevääseen asti. Ennen tätä oli jo aloitettu tutkimukset epileptisten ja poissaolokohtausteni vuoksi. Sinä jouluna vuonna 2008 sain MS-diagnoosin.
En luovuttanut; yritin lukea jälleen kerran pääsykokeisiin, mutta eihän siitä oikeasti mitään tullut. Olin poissa tästä maailmasta, halusin vain painaa pään tyynyyn ja nukkua kaiken fatiikin aiheuttaman väsymyksen pois. Eihän siitäkään mitään tullut, koska fatiikkia ei voi nukkua pois. En päässyt sinäkään keväänä yliopistoon.
Tässä välissä muutimme Varissuolle, ja keskityin täysillä töissäkäyntiin sekä jälleen seuraaviin pääsykokeisiin valmistautumiseen. Päätin, että haettuani kaikkialle muualle, voisi folkloristiikka olla omalla kohdallani ns. helpoin tie päästä sisälle systeemiin. Kärsin tuona pääsykoekeväänä hirvittävistä kolmoishermosäryistä, ja lääkitys niihin oli niin vahva, että avomieheni yleensä talutti minut paikasta toiseen. Kaikista ongelmista huolimatta pääsin lopulta Turun yliopistoon opiskelemaan folkloristiikkaa pääaineenani syksyllä 2010. Mikä helpotus! Äiti itki onnesta. Eno luuli, että lähden tekemään kukkakimppuja.
Päätarkoitukseni oli kuitenkin toteutunut; voisin vaihtaa jossain vaiheessa pääainetta niin, että jonain päivänä valmistuisin opettajaksi. Sitä olen halunnut lapsuudestani lähtien. Nyt, kaikkien vastoinkäymisten ja omituisten opintopolkujen jälkeen olen päättänyt yrittää valmistua erityisopettajaksi.
Opiskelen nyt neljättä vuotta kahdeksan kuukauden sairasloman jälkeen. Kela on jatkuvasti kinuamassa selityksiä, enkä luonnollisesti ole itsekään tyytyväinen tilanteeseeni. Olen ihanneopiskelijaan nähden hirmuisesti jäljessä, mutta kuten omasairaanhoitajani ja -neurologini aina TYKS:ssa painottavat, pitää kaikki suhteuttaa omiin voimavaroihin. Itse poltin itseni loppuun, enkä aio tehdä niin uudestaan. Kun kertoo suoraan ongelmistaan, saa hyvin usein positiivista vastakaikua. Ihmiset ovat sympaattisia. He haluavat, että minä etenen, vaikka joitain myönnytyksiä olisikin tehtävä. Aivan kuten minä haluan tehdä myönnytyksiä niiden erityistä tukea tarvitsevien lasten kohdalla, joita toivottavasti jonain päivänä opetan.
torstai 21. marraskuuta 2013
perjantai 13. syyskuuta 2013
MS ja luopuminen
Kun saa MS-diagnoosin, alkaa ymmärtää pikkuhiljaa, mistä kaikesta täytyy päästää irti. Kaikki ennalta suunnitellut elämänvaiheet täytyy laittaa tietyllä tavalla jäihin. Ei voi enää ajatella, että ensin teen näin, ja sitten teen näin, ja sitten sen jälkeen näin, ja lopulta saavutan unelmani ja sen elämän, mistä olen haaveillut ja mihin tähtään.
Itselläni oli aiemmin selkeä suunnitelma. Muutin yläasteen Kotkassa käytyäni Turkuun käymään lukiota, sen jälkeen seuraisi luonnollisesti yliopisto, josta valmistuisin opettajaksi. (Olen tiennyt ensimmäisestä koulupäivästäni lähtien haluavani jonkin sortin opettajaksi.) Ja siinä se sitten olisi. Raamit elämälle.
Monenlaisia vastoinkäymisiä on toki tullut vastaan. Valmistuttuani lukiosta vuonna 2007 MS-oireeni alkoivat toden teolla tulla esiin, ja lopulta eskaloituivat aggressiivisiin epileptisiin kohtauksiin keväällä 2008. Vasta vuonna 2010 lopulta pääsin Turun yliopistoon opiskelemaan folkloristiikkaa, jonka ajattelin olevan omalla kohdallani niin sanotusti helpoin väylä päästä sisälle systeemiin, jossa voisin lopulta vaihtaa pääaineeni johonkin muuhun ja sitten valmistua opettajaksi.
Ja suunnitelma etenee muutamien sivupolkujen jälkeenkin juuri näin tänäkin päivänä. Kaikki näyttäisi menevän suunnitelmani suhteen putkeen, mutta... Entä jos jostain syystä matkan varrella vammaudunkin niin pahasti, etten pystykään koskaan valmistumaan, saati harjoittamaan ammattia, ja jään ilman tutkintoa ja työtä valtavan velkataakan kanssa?
En kuitenkaan halua sen enempää korostaa akateemista taivaltani MS-taudin kanssa. Asia, joka minut on saanut pikkuhiljaa heräämään karuun todellisuuteen on se, että minulta on kielletty raskaaksi tuleminen. Gilenya, eli lääke, jota tällä hetkellä käytän, on niin uusi, ettei ole minkäänlaista tutkimustietoa siitä, miten se vaikuttaa sikiön kehitykseen. Siksi minulle lääkityksen aloittaessani painotettiin sitä, etten missään nimessä saisi tulla raskaaksi.
Ei siinä mitään. En vielä haluaisikaan saada lasta. En ole sellaisessa kunnossa, että pystyisin elämään raskauden saati lapsen kanssa, mutta joka tapauksessa haluan jonain päivänä olla äiti. Lasten nimetkin on jo ajat sitten mietitty meillä valmiiksi.
Olen 25-vuotias. Niin monet samanikäiset ja paljon nuoremmatkin ystäväni ja tuttavani ovat jo saaneet perustettua perheen. Ja minä elän epätietoisuudessa sen suhteen, koska minulle ilmoitetaan, että tutkimustulokset kertovat, ettei asiassa ole mitään ongelmaa. Meneekö siihen viisi, kymmenen, viisitoista vuotta? Ja entä jos niin ei koskaan todetakaan?
Vaikka MS-tautia sairastavat voivat tänä päivänä elää suhteellisen normaalia elämää, on aina suunnitelmia ja haaveita, joista täytyy olla valmis luopumaan. Vaikka lastensaaminen ei ole tällä hetkellä mitenkään minulle ajankohtaista, tuntuu surulliselta se mahdollisuus, etten voisi koskaan synnyttää tervettä lasta, tai että sen eteen minun olisi uhrattava oma terveyteni esimerkiksi vaihtamalla tai kokonaan luopumalla lääkityksestä.
Kehitys kehittyy, ja siihen on vain luotettava. :)
Itselläni oli aiemmin selkeä suunnitelma. Muutin yläasteen Kotkassa käytyäni Turkuun käymään lukiota, sen jälkeen seuraisi luonnollisesti yliopisto, josta valmistuisin opettajaksi. (Olen tiennyt ensimmäisestä koulupäivästäni lähtien haluavani jonkin sortin opettajaksi.) Ja siinä se sitten olisi. Raamit elämälle.
Monenlaisia vastoinkäymisiä on toki tullut vastaan. Valmistuttuani lukiosta vuonna 2007 MS-oireeni alkoivat toden teolla tulla esiin, ja lopulta eskaloituivat aggressiivisiin epileptisiin kohtauksiin keväällä 2008. Vasta vuonna 2010 lopulta pääsin Turun yliopistoon opiskelemaan folkloristiikkaa, jonka ajattelin olevan omalla kohdallani niin sanotusti helpoin väylä päästä sisälle systeemiin, jossa voisin lopulta vaihtaa pääaineeni johonkin muuhun ja sitten valmistua opettajaksi.
Ja suunnitelma etenee muutamien sivupolkujen jälkeenkin juuri näin tänäkin päivänä. Kaikki näyttäisi menevän suunnitelmani suhteen putkeen, mutta... Entä jos jostain syystä matkan varrella vammaudunkin niin pahasti, etten pystykään koskaan valmistumaan, saati harjoittamaan ammattia, ja jään ilman tutkintoa ja työtä valtavan velkataakan kanssa?
En kuitenkaan halua sen enempää korostaa akateemista taivaltani MS-taudin kanssa. Asia, joka minut on saanut pikkuhiljaa heräämään karuun todellisuuteen on se, että minulta on kielletty raskaaksi tuleminen. Gilenya, eli lääke, jota tällä hetkellä käytän, on niin uusi, ettei ole minkäänlaista tutkimustietoa siitä, miten se vaikuttaa sikiön kehitykseen. Siksi minulle lääkityksen aloittaessani painotettiin sitä, etten missään nimessä saisi tulla raskaaksi.
Ei siinä mitään. En vielä haluaisikaan saada lasta. En ole sellaisessa kunnossa, että pystyisin elämään raskauden saati lapsen kanssa, mutta joka tapauksessa haluan jonain päivänä olla äiti. Lasten nimetkin on jo ajat sitten mietitty meillä valmiiksi.
Olen 25-vuotias. Niin monet samanikäiset ja paljon nuoremmatkin ystäväni ja tuttavani ovat jo saaneet perustettua perheen. Ja minä elän epätietoisuudessa sen suhteen, koska minulle ilmoitetaan, että tutkimustulokset kertovat, ettei asiassa ole mitään ongelmaa. Meneekö siihen viisi, kymmenen, viisitoista vuotta? Ja entä jos niin ei koskaan todetakaan?
Vaikka MS-tautia sairastavat voivat tänä päivänä elää suhteellisen normaalia elämää, on aina suunnitelmia ja haaveita, joista täytyy olla valmis luopumaan. Vaikka lastensaaminen ei ole tällä hetkellä mitenkään minulle ajankohtaista, tuntuu surulliselta se mahdollisuus, etten voisi koskaan synnyttää tervettä lasta, tai että sen eteen minun olisi uhrattava oma terveyteni esimerkiksi vaihtamalla tai kokonaan luopumalla lääkityksestä.
Kehitys kehittyy, ja siihen on vain luotettava. :)
lauantai 3. elokuuta 2013
Haluan kiittää.
En halua puuttua missään nimessä suomalaisen terveydenhuollon arvostelijoiden joukkoon. En halua virallisesti ottaa kantaa suuntaan tai toiseen. Tiedän, että terveydenhuoltokysymys on maasta tai alueesta riippumatta hyvin, hyvin herkkä asia, koska yksittäiset ihmiset ja kansanryhmät laittavat hyvinvointinsa sen varaan. Kun on kyse hyvinvoinnista, elämänlaadusta ja elämänlaadun säätelystä, ihmiset ymmärrettävästi hermostuvat.
Joka tapauksessa haluan tuoda oman henkilökohtaisen kantani mukaan keskusteluun. Huomautan, että en sairauteni vuoksi pysty etenkään tähän lämpimään aikaan vuodesta luomaan kovinkaan kummoisia argumentteja, mutta toivon, että niistä saa kuitenkin jotain irti.
Sydämeni särkyi, kun luin National Multiple Sclerosis Society'n kyselyä aiheesta "What frightens you the most about MS?" Niin moni ilmaisi huolensa sokeutumisesta, pyörätuoliin joutumisesta ja kaiken itsemääräämisoikeiden menettämisestä, että jälleen kerran kiitollisuudentunteeni suomalaista terveydenhuoltosysteemiä kohtaan vain kasvoi. Eräs viestiketjuun kirjoittanut mies totesi, että kaiken tekemänsä tutkimustyön pohjalta hän voi maallikkona todeta sairastavansa MS-tautia, mutta hänellä ei tule koskaan olemaan varaa saada edes diagnoosia.
Tällaiset ajatukset saavat miettimään omaa tilannettani tässä maassa. Jos en olisi koskaan saanut apua oireisiini, jos olisin vuonna 2008 yksin kouristellut loputtomissa epileptisissä kohtauksissani keskellä vuokrahuoneiston lattiaa, koskaan pääsemättä Turun Yliopistollisen Keskussairaan Neuropolisen Vuodeosaston puolelle hallusinoimaan, missäköhän helvetissä olisin tänä päivänä?
Olen suoraan sanottuna uskomattoman kyllästynyt hoitohenkilökunnan dissaukseen. Kaikki henkilökunnan jäsenet, jotka olen sairauteni todentamisen jälkeen kohdannut, ovat olleet huomaavaisimpia, kilteimpiä ja suloisimpia persoonia, joita olen koskaan tavannut. Viimeksi edellispäivänä kävin TYKS:ssa silmänpohjankuvauksessa, jonka aikana kävimme lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa läpi Solja-nimen esiintyvyyden Suomessa, ja kuinka se oli kyseisen lääkärin mielestä ihana nimi.
Minua harmittaa, että pitkään opiskelleet, helvetin mukavat ihmiset joutuvat kestämään jatkuvaa kritiikkiä ja halveksuntaa, kun he eivät ainakaan Turussa ole sitä missään nimessä ansainneet. Minulla ei ole henkilökohtaista kokemusta muilta paikkakunnilta, mutta en usko, että tilanne on sen poikkeavampi sielläkään.
En halua provota, haastaa riitaa tai mitään muutakaan vastaavaa. Haluan vain kiittää Suomen terveydenhuoltojärjestelmää siitä, että minulla on mahdollisuus joskus valmistua yliopistosta ja harjoittaa ammattia, sekä saada viikottain apua masennukseeni.
Ymmärrän toki sen, että kun on kyseessä reippaasti alle kolmikymppinen yliopistossa opiskeleva nainen, joka kaiken lisäksi haluaa valmistua opettajaksi, kaikki resurssit laitetaan käyttöön. Systeemi näkee minussa veronmaksajan. Toisaalta, so fucking what? Koen suurta painetta antaa tulevista varoistani yhteiskunnalle, jonka veronmaksajat tietämättään hoisivat minut kuntoon.
Kaikista kommervenkeistä riippumatta, haluan kiittää sydämeni pohjasta kaikkia niitä sairaanhoitajia ja lääkäreitä, joita olen onnekseni saanut kohdata TYKS:ssa. Olen suoraan sanottuna yksi onnekkaimmista koko maapallolla. :)
Joka tapauksessa haluan tuoda oman henkilökohtaisen kantani mukaan keskusteluun. Huomautan, että en sairauteni vuoksi pysty etenkään tähän lämpimään aikaan vuodesta luomaan kovinkaan kummoisia argumentteja, mutta toivon, että niistä saa kuitenkin jotain irti.
Sydämeni särkyi, kun luin National Multiple Sclerosis Society'n kyselyä aiheesta "What frightens you the most about MS?" Niin moni ilmaisi huolensa sokeutumisesta, pyörätuoliin joutumisesta ja kaiken itsemääräämisoikeiden menettämisestä, että jälleen kerran kiitollisuudentunteeni suomalaista terveydenhuoltosysteemiä kohtaan vain kasvoi. Eräs viestiketjuun kirjoittanut mies totesi, että kaiken tekemänsä tutkimustyön pohjalta hän voi maallikkona todeta sairastavansa MS-tautia, mutta hänellä ei tule koskaan olemaan varaa saada edes diagnoosia.
Tällaiset ajatukset saavat miettimään omaa tilannettani tässä maassa. Jos en olisi koskaan saanut apua oireisiini, jos olisin vuonna 2008 yksin kouristellut loputtomissa epileptisissä kohtauksissani keskellä vuokrahuoneiston lattiaa, koskaan pääsemättä Turun Yliopistollisen Keskussairaan Neuropolisen Vuodeosaston puolelle hallusinoimaan, missäköhän helvetissä olisin tänä päivänä?
Olen suoraan sanottuna uskomattoman kyllästynyt hoitohenkilökunnan dissaukseen. Kaikki henkilökunnan jäsenet, jotka olen sairauteni todentamisen jälkeen kohdannut, ovat olleet huomaavaisimpia, kilteimpiä ja suloisimpia persoonia, joita olen koskaan tavannut. Viimeksi edellispäivänä kävin TYKS:ssa silmänpohjankuvauksessa, jonka aikana kävimme lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa läpi Solja-nimen esiintyvyyden Suomessa, ja kuinka se oli kyseisen lääkärin mielestä ihana nimi.
Minua harmittaa, että pitkään opiskelleet, helvetin mukavat ihmiset joutuvat kestämään jatkuvaa kritiikkiä ja halveksuntaa, kun he eivät ainakaan Turussa ole sitä missään nimessä ansainneet. Minulla ei ole henkilökohtaista kokemusta muilta paikkakunnilta, mutta en usko, että tilanne on sen poikkeavampi sielläkään.
En halua provota, haastaa riitaa tai mitään muutakaan vastaavaa. Haluan vain kiittää Suomen terveydenhuoltojärjestelmää siitä, että minulla on mahdollisuus joskus valmistua yliopistosta ja harjoittaa ammattia, sekä saada viikottain apua masennukseeni.
Ymmärrän toki sen, että kun on kyseessä reippaasti alle kolmikymppinen yliopistossa opiskeleva nainen, joka kaiken lisäksi haluaa valmistua opettajaksi, kaikki resurssit laitetaan käyttöön. Systeemi näkee minussa veronmaksajan. Toisaalta, so fucking what? Koen suurta painetta antaa tulevista varoistani yhteiskunnalle, jonka veronmaksajat tietämättään hoisivat minut kuntoon.
Kaikista kommervenkeistä riippumatta, haluan kiittää sydämeni pohjasta kaikkia niitä sairaanhoitajia ja lääkäreitä, joita olen onnekseni saanut kohdata TYKS:ssa. Olen suoraan sanottuna yksi onnekkaimmista koko maapallolla. :)
perjantai 3. toukokuuta 2013
Gilenya
Hello, everybody!
Ajat sitten lupasin kirjoitella, jahka on jotain sanottavaa MS-taudin suhteen. Aloitin noin kuukausi sitten Gilenya-hoidon, ja ehkä voisin kirjoitella jotain sitä koskien. Ehkäpä joku, joka myös on aloittamassa Gilenya-hoidon, saattaa löytää tämän tekstin ja oppia siitä jotain. :)
Ensinnäkin kävin vaikka kuinka monessa aivojen magneettikuvauksessa, verinäytteessä ja sydänfilmissä ennen lääkkeen aloitusta. Jos olet aloittamassa Gilenya-lääkitystä, täytyy ottaa huomioon, että sekä verenpaine, maksa-arvot että kaikki muutkin mahdolliset arvot mitataan jatkuvasti.
Itse hankin itselleni painemittarin, koska verenpainetta täytyy jatkuvasti tarkkailla. Gilenya nimittäin ilmeisesti nostaa verenpainetta hyvinkin radikaalisti.
Sen voin sanoa, että on todella omituista olla sitoutunut siihen, että muistaa joka päivä ottaa pillerin poskeen, kun on alunperin käynyt sairaalassa tiputuksessa kerran kuussa. Suhteellisen moni varmasti tietää, kuinka vaikeaa on ottaa esimerkiksi e-pilleri joka päivä. No, nyt se yksi pilleri on ihan oikeasti PAKKO muistaa ottaa joka päivä.
Näiden pakollisten manöövirien lisäksi en ole ainakaan henkilökohtaisesti kokenut mitään ikävää. Oma sairaanhoitajani sanoi, että jos mitään ei tunnu, niin kaikki on enemmän kuin ok. Eli jos et tunne mitään, kaikki on juuri kuten pitääkin.
Yeah! Have a wonderful spring! <3
Ajat sitten lupasin kirjoitella, jahka on jotain sanottavaa MS-taudin suhteen. Aloitin noin kuukausi sitten Gilenya-hoidon, ja ehkä voisin kirjoitella jotain sitä koskien. Ehkäpä joku, joka myös on aloittamassa Gilenya-hoidon, saattaa löytää tämän tekstin ja oppia siitä jotain. :)
Ensinnäkin kävin vaikka kuinka monessa aivojen magneettikuvauksessa, verinäytteessä ja sydänfilmissä ennen lääkkeen aloitusta. Jos olet aloittamassa Gilenya-lääkitystä, täytyy ottaa huomioon, että sekä verenpaine, maksa-arvot että kaikki muutkin mahdolliset arvot mitataan jatkuvasti.
Itse hankin itselleni painemittarin, koska verenpainetta täytyy jatkuvasti tarkkailla. Gilenya nimittäin ilmeisesti nostaa verenpainetta hyvinkin radikaalisti.
Sen voin sanoa, että on todella omituista olla sitoutunut siihen, että muistaa joka päivä ottaa pillerin poskeen, kun on alunperin käynyt sairaalassa tiputuksessa kerran kuussa. Suhteellisen moni varmasti tietää, kuinka vaikeaa on ottaa esimerkiksi e-pilleri joka päivä. No, nyt se yksi pilleri on ihan oikeasti PAKKO muistaa ottaa joka päivä.
Näiden pakollisten manöövirien lisäksi en ole ainakaan henkilökohtaisesti kokenut mitään ikävää. Oma sairaanhoitajani sanoi, että jos mitään ei tunnu, niin kaikki on enemmän kuin ok. Eli jos et tunne mitään, kaikki on juuri kuten pitääkin.
Yeah! Have a wonderful spring! <3
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)