Kun sain tuon diagnoosin joulukuussa 2008 suurin huolenaiheeni oli äitini. Luin hänelle otteita esitteistä, jotka minulle oli annettu, ja yritin vakuuttaa hänet siitä, että pärjäisin, enkä olisi kukaan muu kuin se Solja, jonka hän oli antanut oman mielenterveytensä kustannuksella muuttaa pois luotaan heti, kun peruskoulu oli loppu.
Itse jännitin eniten sitä, joutuisinko totuttelemaan lähes päivittäisiin pistelyihin oman käden kautta. Neurologini ( blessed be) hakkasi kuitenkin nyrkkiään pöytään ja sai suostuteltua minulle Tysabri-lääkityksen, joka tiputetaan kerran kuussa TYKS'n neurologisen poliklinikan hoitajien valvonnan alla.
Kaikkina näinä kuukausina olen kokenut äärimmäistä kiitollisuutta sitä huolenpitoa kohtaan, jota olen saanut kokea Turussa. Olen usein sanonut, että jos olisin jäänyt Kotkaan, olisin jo pyörätuolissa. Sen sijaan saan nyt henkilökohtaista neuvontaa ja todella... Siis todella henkilökohtaista huolenpitoa osakseni.
Te, jotka asutte Turussa... Älkää vaipuko epätoivoon, jos ette heti saa tarvitseammanne apua. Olen asunut kahdessa täysin vastakkaisessa kunnassa molemmat elämäni puoliskot, ja Turusta olen löytänyt terveydenhuollon puolelta uskomatonta lempeyttä, anteliaisuutta ja empatiaa, jota ei voi sivuuttaa näinä aikoina, jolloin kaikki kunnalliset palvelut ovat mikroskoopin alla.
Kiitos teille, TYKS´n henkilökunta! On aina ilo asioida kanssanne!
perjantai 4. toukokuuta 2012
No. Nyt on blogi luotu ja tunnin sisään yli sata ihmistä näköjään seuraa tekemisiäni, jos internetiin on luottamista. Jesus Christ.
Ajattelin ensin kirjoittaa diagnoosista 19.12.2008, mikä muutti elämäni.
Olin kirjoittanut ylioppilaskirjoituksista oikein hyvät tulokset (äidinkieli L, A-englanti L), ja olin saanut kämpän Turun Halisista kun sopimukseni Turun Yo-kylän kanssa umpeutui. Samalla umpeutui myös suhteeni mieheen, jonka kanssa olin seurustellut 14-vuotiaasta lähtien. Paperilla muutimme samaan asuntoon, mutta vuosikausia kestäneet ongelmat seurasivat meitä myös tuolle kulttuuririkkaalle alueelle.
No, erosimme, aloitin suhteeni Paavoon, ja työskentelin koulunkäyntiavustajana eräässä turkulaisessa koulussa. Rakastin sitä työtä, etenkin siksi, että sain (laittomasti) tehdä sijaisuuksia, ja kehitin niin moneen lapseen todella henkilökohtaisen ja lämpimän suhteen. Nautin koko opettajakunnan luottamuksesta, ja ajoittain tunsin painetta, kun useat opettajat kiistelivät siitä, mille tunnille minut otettaisiin avustamaan.
Kaikki tämä tapahtui tosiaan vuosina 2007-2008. Koko tämän ajan asuin suurimmaksi osaksi Halisissa yksin. Olin myös ainut suomalainen pihapiirissä, jossa oli kymmeniä maahanmuuttajaperheitä. Kysehän oli tosiaan kaupingin kämpistä. Kotini vilisi valtavia hämähäkkejä ja jopa pari hiirtä pyydystin keittiöstä.
Joka tapauksessa... Näin jälkikäteen tietenkin tiedän, mitä tuona vuotena koin, mutta silloin kun elin niitä aikoja syytin itseäni kaikesta.
Minä nukuin. Ja uinuin. Ja olin täydellisessä koomassa. Syytin itseäni, koska kaikki ikätoverini olivat jatkaneet suoraan lukiosta yliopistoon, ja minä en pysynyt hereillä kuin noin kymmenes osan päivästä. Ollessani työharjoittelussa livahdin usein kirjastoon ottaakseni nokoset (ja herätäkseni entistä väsyneempänä).
Elämäni koostui siis tuon vuoden ajan siitä, että kävin työharjoittelussa koulunkäyntiavustajana, nukuin ja yritin luoda suhdetta nykyiseen kihlattuuni. Ylitsepääsemättömän uupumukseni (jota nykyään, diagnoosin saatuani, kutsutaan fatiikiksi), pistin sen piikkiin, etten vain liikkunut tarpeeksi, syönyt tarpeeksi vitamiineja tai tupakoin liikaa.
Viimein, monen vaikean ja omituisen kuukauden jälkeen joulukuussa 2008, sain diagnoosin MS-taudista. Kun neurologini paljasti diagnoosin, itkin pari kyyneltä. Sen verran, että hän tarjosi minulle nenäliinaa. Sen jälkeen en ole itkenyt sairauttani.
Meistä jokainen kantaa jotain taakkaa. Niitä on useimmiten useita, ja jos olet selvinnyt yhdellä, olet onnekas.
Todellista voimaa on kantaa kaikki nuo taakat suoranaisella ylpeydellä ja omanarvontunnolla.
Minä kannan MS-tautiani, alkoholismiani, etäisiä suhteita kaikkiin sukuni miehiin (paitsi pikkuveljeeni) ja sitä, etten voi koskaan olla hoikka, koska rakastan ruokaa. Siltikin olen onnellinen, koska mies, jota minä rakastan, rakastaa minua.
Ajattelin ensin kirjoittaa diagnoosista 19.12.2008, mikä muutti elämäni.
Olin kirjoittanut ylioppilaskirjoituksista oikein hyvät tulokset (äidinkieli L, A-englanti L), ja olin saanut kämpän Turun Halisista kun sopimukseni Turun Yo-kylän kanssa umpeutui. Samalla umpeutui myös suhteeni mieheen, jonka kanssa olin seurustellut 14-vuotiaasta lähtien. Paperilla muutimme samaan asuntoon, mutta vuosikausia kestäneet ongelmat seurasivat meitä myös tuolle kulttuuririkkaalle alueelle.
No, erosimme, aloitin suhteeni Paavoon, ja työskentelin koulunkäyntiavustajana eräässä turkulaisessa koulussa. Rakastin sitä työtä, etenkin siksi, että sain (laittomasti) tehdä sijaisuuksia, ja kehitin niin moneen lapseen todella henkilökohtaisen ja lämpimän suhteen. Nautin koko opettajakunnan luottamuksesta, ja ajoittain tunsin painetta, kun useat opettajat kiistelivät siitä, mille tunnille minut otettaisiin avustamaan.
Kaikki tämä tapahtui tosiaan vuosina 2007-2008. Koko tämän ajan asuin suurimmaksi osaksi Halisissa yksin. Olin myös ainut suomalainen pihapiirissä, jossa oli kymmeniä maahanmuuttajaperheitä. Kysehän oli tosiaan kaupingin kämpistä. Kotini vilisi valtavia hämähäkkejä ja jopa pari hiirtä pyydystin keittiöstä.
Joka tapauksessa... Näin jälkikäteen tietenkin tiedän, mitä tuona vuotena koin, mutta silloin kun elin niitä aikoja syytin itseäni kaikesta.
Minä nukuin. Ja uinuin. Ja olin täydellisessä koomassa. Syytin itseäni, koska kaikki ikätoverini olivat jatkaneet suoraan lukiosta yliopistoon, ja minä en pysynyt hereillä kuin noin kymmenes osan päivästä. Ollessani työharjoittelussa livahdin usein kirjastoon ottaakseni nokoset (ja herätäkseni entistä väsyneempänä).
Elämäni koostui siis tuon vuoden ajan siitä, että kävin työharjoittelussa koulunkäyntiavustajana, nukuin ja yritin luoda suhdetta nykyiseen kihlattuuni. Ylitsepääsemättömän uupumukseni (jota nykyään, diagnoosin saatuani, kutsutaan fatiikiksi), pistin sen piikkiin, etten vain liikkunut tarpeeksi, syönyt tarpeeksi vitamiineja tai tupakoin liikaa.
Viimein, monen vaikean ja omituisen kuukauden jälkeen joulukuussa 2008, sain diagnoosin MS-taudista. Kun neurologini paljasti diagnoosin, itkin pari kyyneltä. Sen verran, että hän tarjosi minulle nenäliinaa. Sen jälkeen en ole itkenyt sairauttani.
Meistä jokainen kantaa jotain taakkaa. Niitä on useimmiten useita, ja jos olet selvinnyt yhdellä, olet onnekas.
Todellista voimaa on kantaa kaikki nuo taakat suoranaisella ylpeydellä ja omanarvontunnolla.
Minä kannan MS-tautiani, alkoholismiani, etäisiä suhteita kaikkiin sukuni miehiin (paitsi pikkuveljeeni) ja sitä, etten voi koskaan olla hoikka, koska rakastan ruokaa. Siltikin olen onnellinen, koska mies, jota minä rakastan, rakastaa minua.
Johdanto
Johdanto
Olen aina halunnut pitää blogia. Blogia pitävät ihmiset tuntuvat pystyvän tiivistämään arkipäiväisen elämänsä kauniisiin kuviin itsetekemistään käsitöistä, otoksiin auringon kultaamista viljapelloista tai pohdintoihin siitä, mistä saisivat hankittua seuraavat omaa alakulttuuriaan vastaavat jalkineet.
Eikä siinä mitään, luen todella mieluusti näitä blogeja, jotka vilisevät suorastaan fantastisia kuvia ihanista, idyllisistä hetkistä, joissa kirpeät omenapuut ja järvimaisemat (tai urbaanin boheemit ja sangen vaihtoehtoisen taiteellisuuden kanssa leikittelevät kuvat) luovat siluetin suloisen syvällisestä ja näin suomalaisittain herkän melankolisesta elämästä.
Olen muutaman vuoden verran yrittänyt luoda blogia ompelemuksistani tai tyylistäni. Olen myös miettinyt pitäväni tällaista 'avointa päiväkirjaa' ihan vain normaalista elämästäni, mutta aina olen todennut, että en ole joko tarpeeksi tuottelias, kekseliäs, trendikäs tai ylipäänsäkään kiinnostava.
Muutama tunti sitten kävelin noin 500 metrin matkan Alkoon hakemaan muutaman perjantaipullon. Kävelemiseni on mennyt niin vaikeaksi, niin tuskaisen kivuliaaksi, että ajattelin, ettei mikään koskaan näkemäni blogi käsittele kovinkaan avoimesti MS-taudin oireita.
Mitä, jos voisinkin käsitellä blogissani MS-taudista kärsivän, alkoholisoituneen, mustiin pukeutuvan, opettajaksi haluavan, masentuneen agnostikon elämää? Elämää, jossa kanyylit, magneettikuvaukset ja virtsanäytteet ovat yhtä arkipäiväistä kuin suurimmalle osalle salilla käynti?
En ole marttyyri, enkä missään nimessä halua rypeä siinä epäonnessa, johon minut on lopun kaiken tuomittu loppuelämäkseni (ellei lääketiede etene seuraavan kolmenkymmenen vuoden aikana älyttömästi.)
Se, että minulla on parantumaton hermostosairaus, ei voi koskaan sulkea pois sitä onnea, joka minulle on suotu kihlattuni Paavon myötä. Vaikka jonain päivänä olisin pyörätuolissa, uskon hänen silti olevan vierelläni. Hän on ollut paikalla silloin, kun olen saanut ensimmäiset epileptiset kohtaukseni, poissaolokohtaukseni ja hetket, jolloin jalkani eivät vain kanna. Hän on vienyt minut ensimmäisen kerran tutkittavaksi.
Jos mahdollista, haluaisin tässä blogissani löytää uusia puolia itsestäni ja elämästäni. Tiedän myös, että Suomessa on paljon minuakin nuorempia ihmisiä, joilla on todettu MS-tauti, ja haluaisin luoda yhteyksiä heihin, ja luoda heille toivoa ja uskoa tulevaan.
Katsotaan, mitä tästä tulee!
Olen aina halunnut pitää blogia. Blogia pitävät ihmiset tuntuvat pystyvän tiivistämään arkipäiväisen elämänsä kauniisiin kuviin itsetekemistään käsitöistä, otoksiin auringon kultaamista viljapelloista tai pohdintoihin siitä, mistä saisivat hankittua seuraavat omaa alakulttuuriaan vastaavat jalkineet.
Eikä siinä mitään, luen todella mieluusti näitä blogeja, jotka vilisevät suorastaan fantastisia kuvia ihanista, idyllisistä hetkistä, joissa kirpeät omenapuut ja järvimaisemat (tai urbaanin boheemit ja sangen vaihtoehtoisen taiteellisuuden kanssa leikittelevät kuvat) luovat siluetin suloisen syvällisestä ja näin suomalaisittain herkän melankolisesta elämästä.
Olen muutaman vuoden verran yrittänyt luoda blogia ompelemuksistani tai tyylistäni. Olen myös miettinyt pitäväni tällaista 'avointa päiväkirjaa' ihan vain normaalista elämästäni, mutta aina olen todennut, että en ole joko tarpeeksi tuottelias, kekseliäs, trendikäs tai ylipäänsäkään kiinnostava.
Muutama tunti sitten kävelin noin 500 metrin matkan Alkoon hakemaan muutaman perjantaipullon. Kävelemiseni on mennyt niin vaikeaksi, niin tuskaisen kivuliaaksi, että ajattelin, ettei mikään koskaan näkemäni blogi käsittele kovinkaan avoimesti MS-taudin oireita.
Mitä, jos voisinkin käsitellä blogissani MS-taudista kärsivän, alkoholisoituneen, mustiin pukeutuvan, opettajaksi haluavan, masentuneen agnostikon elämää? Elämää, jossa kanyylit, magneettikuvaukset ja virtsanäytteet ovat yhtä arkipäiväistä kuin suurimmalle osalle salilla käynti?
En ole marttyyri, enkä missään nimessä halua rypeä siinä epäonnessa, johon minut on lopun kaiken tuomittu loppuelämäkseni (ellei lääketiede etene seuraavan kolmenkymmenen vuoden aikana älyttömästi.)
Se, että minulla on parantumaton hermostosairaus, ei voi koskaan sulkea pois sitä onnea, joka minulle on suotu kihlattuni Paavon myötä. Vaikka jonain päivänä olisin pyörätuolissa, uskon hänen silti olevan vierelläni. Hän on ollut paikalla silloin, kun olen saanut ensimmäiset epileptiset kohtaukseni, poissaolokohtaukseni ja hetket, jolloin jalkani eivät vain kanna. Hän on vienyt minut ensimmäisen kerran tutkittavaksi.
Jos mahdollista, haluaisin tässä blogissani löytää uusia puolia itsestäni ja elämästäni. Tiedän myös, että Suomessa on paljon minuakin nuorempia ihmisiä, joilla on todettu MS-tauti, ja haluaisin luoda yhteyksiä heihin, ja luoda heille toivoa ja uskoa tulevaan.
Katsotaan, mitä tästä tulee!
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)