Nyt tuli loppu (ainakin hetkeksi)

Täytynee jättää hyvästit blogin kirjoittamiselle joksikin aikaa. Alun perin kirjoittaminen oli voimaannuttavaa, mutta kuten moni lukijakin varmasti huomaa, tekstini ovat menneet todella surulliseen ja synkkään suuntaan. Eikä siinä itsessään mitään, mutta uskon, että jakamalla erilaisia energioita ihminen myös vetää samankaltaisia energioita puoleensa. Mitä epätoivoisempia ajatuksia olen kirjannut ylös, sitä epätoivoisemmaksi tuntemukseni ovat muuttuneet. Julkaistussa muodossa ajatukset muuttuvat jollain tapaa todemmiksi kuin oikeasti ovatkaan.

Olen myös päätynyt kirjoittamaan aivan liian henkilökohtaisia tekstejä, joiden julkaisun jälkeen oloni on kosketellut suoranaista paranoiaa.

Ennen kuin minulla on jotain mullistavan positiivista kirjoitettavaa tai MS-tautiin liittyvää sanottavaa, vaikenen.

Kiitos ja kumarrus lukijoille, ja viettäkää oikein onnistunut loppuvuosi!

Pitkästä aikaa

Viimeisestä kirjoituksestani on aikaa monestakin syystä. En ole ollut valmis kirjoittamaan mitään tästä suhteellisen myrskyisestä ajasta, koska sain viimeisimmän kirjoituksen jälkeen niin negatiivissävytteistä palautetta muun muassa siitä, että olen huomiohuora. Rehellisesti voin sanoa, että en ole. Jos olisin, kirjoittaisin jatkuvalla syötöllä niistä säälittävistä vastoinkäymisistä, joita kohtaan päivittäin. Odottaisin, ja saisin, instatteja huomionosoituksia, kuten sydämiä ja tykkäyksiä tai jopa puhelinsoittoja, mutta en saa, enkä niitä odota myöskään. Tarkoitukseni tämän blogin kanssa ei ole missään nimessä tehdä itsestäni uhria, sääliä kaipaavaa tai millään muullakaan tapaa palauteriippuvaista yksilöä. Haluan vain peilata MS-tautia sairastavan ihmisen arkea.

Palaute, negatiivinenkin, on toki tervetullutta. Tässä kohtaa törmään vain ja ainoastaan omiin epävarmuuksiini.

Lopun kaiken haluaisin tällä hetkellä kirjoittaa siitä, mitä olen ymmärtänyt viime aikoina terapiassa. Ensinnäkin olen ymmärtänyt kävelyäni hankaloittavan psykosomaattisen ajatusmaailman olemassaolon. Toki minulla on lääkitystä kaipaava ongelma alaraajojen hermosäryn kanssa, mutta myös paljon henkistä, lähinnä itsetuntoon kietoutuvaa ainesta.

Olen miettinyt paljon sitä, kuinka lukiossa ollessani minulla ei ollut mitään näistä ongelmista. Oli minulla toki ongelmia, hyvin raskaitakin ongelmia, mutta kävelemiskykyni oli täysin normaali. Ne, jotka eivät tunteneet minua silloin kun olin 18-vuotias, eivät tietenkään osaa kuvitellakaan muutosta siihen nähden, mitä olen (ulkoisesti) nykyään. Olin silloin pitsihelmoineni, hiuspidennyksineni, raskaine meikkineni ja korkeine korkoineni hieman toista luokkaa kuin tämä nykyinen Solja, joka kulkee ensinnäkin pitkissä kalsareissa jopa bileissä, ei välillä jaksa pestä tukkaansa ja käyttää vain lättäpohjaisia saappaita.

Olen niin arkipäiväinen kuin vain voi olla. Välillä häpeän itseäni kadulla kulkiessani. Kaipaan aikaa, jolloin tuntemattomat tulivat luokse kehumaan ulkomuotoani ja ihmettelemään sitä, mistä olen hankkinut vaatteeni.

To make the long story short: Ennen rakastin kadulla kävelemistä, koska minut huomattiin. Nyt en halua tulla huomatuksi, koska olen niin harmaan tavallinen. Olisin ennemmin näkymätön.

Low point

Tänään olin ihan uudella tavalla surullinen. En tiedä, johtuuko se mahdollisesti terapian aloittamisesta, mutta olen alkanut käsitellä MS-tautiani ihan uudella tavalla. Emme ole vielä oikeastaan ehtineet käsitellä itse tautia istunnoissa, mutta olen joutunut suuntaamaan huomioni aivan uudella tavalla tunteisiini, jotka olen näköjään sittenkin lakaissut maton alle. Olen aina luullut käsitteleväni sairauttani terveimmällä mahdollisella tavalla, koska en ole antanut sen vaikuttaa unelmiini, valintoihini tai elämääni ylipäänsä oikeastaan mitenkään. Ehkä tämä on kuitenkin ollut virhe, sillä en ole antanut itselleni aikaa surra.

Täytyy myöntää, että kävelykykyni heikentyminen on iskenyt itsetuntooni ja psyykeeni voimakkaammin kuin halusin aiemmin myöntääkään. On käsittämätöntä, että minua ei ahdista niinkään työnteko ja opiskeleminen, vaan paikasta paikkaan siirtyminen. Jännitän päiviä etukäteen matkoja, jotka minun täytyy taittaa kävellen. Usein jätän lähtemättä luennolle, koska ahdistus kasvaa liian suureksi kotioven sulkeuduttua.

Ennen kaikkea kävelykyvyn heikentyminen on kuitenkin saanut minut tajuamaan, että minulla ihan aikuisten oikeasti on parantumaton sairaus, ja se etenee vääjäämättä. En haluaisi antaa sen hajottaa elämäni rakenteita, mutta jossain määrin niin on jo tapahtunut. Minulla ei ole energiaa pitää juurikaan yhteyttä ystäviini, arkiset toimet tuntuvat enenevissä määrin vaikeilta ja turhanpäiväisiltä, ja tunnen vaipuvani ajoittain suoranaiseen apatiaan.

Olen ollut jopa ylpeä siitä, etten ole koskaan itkenyt tätä asiaa. Ehkä suru on kuitenkin niin syvällä ja niin tuhovoimainen, etten ole uskaltanut päästää sitä valloilleen. Olen tukahduttanut sitä alkoholilla, rauhoittavilla ja tosiasiat kieltämällä. Se ei taida kuitenkaan enää toimia.

Hetkessä elämisen ongelmasta

Varoitus! Olen hyvin humalassa kirjoittaessani tätä blogi-merkintää. Kaikki, mitä kirjoitan, saattaa huomenna herättää minussa lähinnä inhon tunteita, mutta tämä on minun blogini, ja kirjoitan (jumalauta) mitä lystään.

Facebook on iso osa sosiaalista elämääni, myönnän sen. Olen jotenkin hankkiutunut tilanteeseen, jossa kaikki informaatiotulvasta erottuva materiaali korostaa hetkessä elämisen ihannetta. Olen pyrkinyt jo iät ja ajat elämään tämän ajatusmallin mukaan, mutta se ei ole tuonut minulle rauhaa kuin ehkä hetkittäin.

"Elä hetkessä"! "Ole läsnä!" "Soita henkilölle, jota et tunne, ja kysy kuulumisia!" "Kättele vastaantulijaa just for the heck of it!"

Minä olen lopun kaiken eskapisti. Eikö täydellinen hetkessä eläminen ole eskapismin kuolema?

Hetkessä elämisen ihanne on mahdollisesti suunniteltu kärjistetysti niille henkilöille, jotka uraa Wall Streetilla rakentaessaan missaavat lastensa kasvuvaiheet, henkilöille, jotka eivät osaa päästää irti perheonnen kannalta sekundaareista arvoista hetkeksikään. Joiden ajatukset ovat jatkuvasti projekteissa ja itsensä kehittämisessä ja kaikessa siinä paskassa, jota vaaditaan menestymiseen 2000-luvun maailmassa.

Mutta entä jos on siinä vaiheessa elämäänsä, kun tällaisia häiritseviä tekijöitä ei vielä ole olemassa? Kun vasta aloittelee elämäänsä, ja on vain unelmia, joiden toteutumiseen menee vuosia ja taas vuosia. Unelmia, joiden mahdollisuuskin toteutua on riskissä tuhoutua muutaman harha-askeleen saattelemana.

Usein parvekkeella notkuessani tupakka huulessa ja olutta kitatessani pyrin keskittymään hetkeen. Ne hetket ovat hyviä, jopa kauniita, mutta ah, niin katoavia. Jos jämähtäisin elämään vain näihin hetkiin, en koskaan pääsisi minnekään. On pakko katsoa tulevaisuuteen, ja nähdä pienet hetket vain vilauksina matkallani kohti jotain suurempaa.

Minulla ei ole lapsia, joiden kehityksen voisin missata rakentaessani uraa. Pidän toki huolen siitä, että siinä vaiheessa, kun olen tässä tilanteessa, myös muistan noudattaa hetkessä elämisen ihannetta. Tähän asti kuitenkin koen, että hetkessä eläminen tekee minulle vain pahaa. Pidän ajatuksesta, että juttelen itselleni 10 vuotta menneisyyteen, ja kerron, millaista elämä on nykyään. Toisin sanoen juuri sellaista, kuin sen silloin toivoinkin sen olevan.

Hetkessä eläminen, pysähtyminen, hengähtäminen on toki loistava elämänhallintamenetelmä niille, jotka ovat oikeasti jatkuvasti menossa. (Paratkoon, toivottavasti en itse koskaan ole siinä tilanteessa.) Henkilökohtaisesti koen, että nimenomaan tulevaisuuteen katsominen ja unelmat pitävät minut liikkeessä. Rapsutan kissaa, kun se hypähtää syliini, pysähdyn katsomaan puiden muutoksia vuodenkierron aikana ja ihailen ensilunta, mutta minä haluan lopun kaiken elää kuvitelmassani siitä, millaista tulevaisuudessa on.

Ja joo joo, jokainen hetki voi olla viimeinen jne, ja minä tiedän sen oikein hyvin, mutta mielestäni pelkästään tässä hetkessä sekunti kerrallaan eläminen on jumiutumista omiin, henkilökohtaisiin rutiineihin ja sielun tappaviin kaavoihin. Eikä elämää voi elää siltä pohjalta, että kaikki saattaa loppua milloin tahansa. ("Elä kuin viimeistä päivää.")

Uusi B-lausunto

Mielestäni on aina jotenkin hassua lukea lääkärinlausuntoja itsestäni. Ikään kuin lääkärit tietäisivät (kuten varmasti tietävätkin) enemmän omasta tilasta kuin itse. Sitä vain tuijottaa outoja termejä ja miettii, että mitäköhän helvettiä tuokin kohta meinaa.

"Kyseessä on 24-vuotias opiskelija / videofirmatyöntekijä jolla puhjennut erittäin aktiivinen MS-tauti vuonna 2008. Tämä on reagoinut hoidoille varsin hyvin ja viimeiset kolme vuotta menty Natalitzumab-lääkityksellä. Natalitzumab-lääkityksen aikana on esiintynyt pieniä pahenemisvaiheita: kolmoishermosärkyä, hermosärkyä, oikeassa alaraajassa ja alkuvuodesta 2012 muutamia kuukausia kestänyt kävelyn vaikeutuminen, joka myös on ohittunut. Lisäksi potilas on JC-virus-vasta-ainepositiivinen joten selkeästi kohonnut riski PML-aivotulehdukseen on olemassa.

Potilaan toimintakyky on pysynyt melko hyvänä aktiivilääkityksellä. EDSS-pisteet ovat 1.5. Poikkeavuuksina statuksessa todetaan lähinnä lievää horjuntaa tasapainokokeissa, lievä dysdiadokokineesi vasemmalla, vibraatiotunnon heikkeneminen jalkaterissä. Käyttää hermosärkylääkkeenä Gabrionia, lisäksi Diane Nova. Muita lääkityksiä ei tällä hetkellä ole käytössä.

Kyseessä on nuori, aktiivinen opiskelu- ja työelämässä kiinni oleva MS-potilas, jolla tauti on ollut poikkeuksellisen aktiivinen ja sen vuoksi sitä on viime ajat hoidettu Natalitzumabilla. Natalitzumabista huolimatta joitakin relapsiksi tulkittavia oireita sekä lisääntynyt riski PML:ään. Potilas tarvitsee jatkossakin aktiivihoitoa ja nyt suunnitellaan siirtymistä Gilenya-lääkitykseen, joka on tarpeen MS-tautiin liittyvän tulehdusaktiviteetin kurissa pitämiseksi ja potilaan toimintakyvyn turvaamiseksi. Suositellaan Gilenyalle peruskorvattavuutta."

En muuten jakaisi näin henkilökohtaisia tietoja itsestäni, mutta pääasiallinen tarkoitukseni on kuitenkin kirjoittaa elämästäni MS-taudin kanssa. Tämä B-lausunto ei ollut missään nimessä mielenkiintoisimmasta päästä, mutta koska näen tulevaisuudessani uudenlaisen vaiheen juurikin mahdollisen Gilenya-lääkitykseen siirtymisen johdosta, ajattelin aloittaa uuden vaiheen tällä ensimmäisen asiaa käsittelevän B-lausunnon jakamisella.

Tänään huomasin myös, että blogiani on tarkasteltu reippaasti yli 4000 kertaa. Suuri kiitos kaikille lukijoille! <3

MS ja kehittyvä maailma

Kuulin Gilenya-nimisestä, tablettimuotoisesta lääkkeestä ensimmäisen kerran parisen vuotta sitten eräältä pojalta, joka oli samaan aikaan vastaanottamassa Tysabri-infuusiota TYKS'n neuropoliklinikalla kanssani. Hän oli osallistunut lääkkeen testaamiseen placebo-ryhmään joutumisen riskillä, koska hänen tilansa ei ollut niin kriittinen, että muutaman vuoden placebo-ryhmään päätyminen olisi merkittävämmin vaurioittanut hänen tilaansa.

Olen nyt saanut Tysabria noin kolme ja puoli vuotta. MS-diagnoosinihan sain joulukuussa 2008, ja heti helmikuussa 2009 sain ensimmäisen Tysabri-infuusioni. Siitä lähti liikkeelle suorastaan uskomaton paranemistarina siihen nähden, mitä olisi voinut olettaa tilanteessani olevalta ihmiseltä vaikkapa kymmenen vuotta sitten. Tysabri on nostanut ihmisiä jopa pyörätuolista, ja minulle se mahdollisti lähestulkoon normaalin, terveen elämän. Täytyy muistaa, että ennen diagnoosia sain epileptisiä kohtauksia, nukuin kaikki päivät luullen tulevani hulluksi, enkä pahimmillani muistanut edes Paavon ikää. Siltä ajalta, kun olin neuropolilla hoidettavana, en muista mitään. Mummoni kuulemma kävi katsomassa minua, eikä minulla ole tästä mitään muistikuvia. Äiti käytti satoja euroja puhelinlaskuun ja bensaan niiden neljän päivän aikana, enkä muista yhtä ainutta keskustelua. Sen kerran muistan, kun äiti tuli käymään ja toi pari naistenlehteä, pehmonallen ja suklaata, sekä hieroi hartioitani. Ja sen, kuinka herkeämättä Paavo kävi osastolla minua katsomassa.

Anyway, siinä vaiheessa, kun aloin ymmärtää tilanteestani jotain, tiesin, että asiat tulisivat muuttumaan jonkin ajan kuluttua. Tiesin, ettei lääketiede koskaan lakkaisi etsimästä ratkaisuja tilaani, eikä se koskaan lakannutkaan. Se, miten paljon kaikki on kehittynyt ihan muutaman viime vuoden sisään luo toivoa siitä, että ehkäpä kymmenen vuoden sisään koko tällä hetkellä parantumattomaksi luokiteltu sairaus voidaan parantaa.

Kävin pari päivää sitten neurologillani, joka kertoi, että kyseinen Gilenya-tabletti on tullut kela-korvauksen piiriin 1.9. alkaen. Päätimme siis laittaa uuden B-lausunnon vetämään, ja toivomme parasta. Tysabri on itsessään todella kallis lääke, ja Turun kaupunki onkin pulittanut jokaisesta saamastani infuusiosta reippaat pari tonnia kuussa. Minun ei ole tarvinnut maksaa kuin poliklinikkamaksut, 7,50e/kk, viimeisen kolmen ja puolen vuoden ajan. Halvaksi on siis tullut minulle, joskaan ei veronmaksajille. Gilenyan mahdollinen käyttöönotto merkitsee sitä, että joudun maksamaan noin 600 euroa vuodessa lääkkeestä, joka ilman kela-korvausta olisi noin 3000 euroa kuussa.

Miksi siis vaihtaa täydellisesti toiminut lääke toiseen, itselleni huomattavasti kalliimpaan? Koska Tysabriin liittyy aivokuumeen riski, jonka moninkertaistaa tiettyjen viruskantojen (tai vasta-aineiden tms) positiivinen tila, ja minulla nuo viruskannat (tai vasta-ainekannat tms) ovat positiiviset. Se tarkoittaa sitä, että joka kerta kun saan Tysabria, riski sairastua pahimmillaan tappavaan aivokuumeeseen kumuloituu. Saatan selittää asian aivan väärin termein, mutta muistakaa, etten ole mikään lääketieteeseen suuntautunut henkilö. Ainoastaan potilas, jolle asiat selitetään niin hyvin, kuin maallikolle vain voidaan selittää.

Tämä on kohdallani täysin uusi lääketieteellinen seikkailu. Jos kela myöntää minulle lääkkeen, joudun käymään läpi melkoiset määrät testejä, mukaanlukien EKG:n (eli siis sydänkäyrän oton), koska Gilenya laskee sydämen sykettä huomattavasti. Jopa niin huomattavasti, että ensimmäinen pilleri täytyy ottaa kuusi tuntia kestävässä valvonnassa neuropolilla, jotta sydämensykettä ja verenpainetta voidaan tarkkailla jatkuvasti. Mikäli selviän "kokeesta", alan ottaa yhden tabletin päivässä. How easy is that?

Täytyy sanoa, että jos asia etenee kuten toivomme, minun tulee ikävä poliklinikkakäyntejäni. Pidemmän päälle minun on ollut todella hyvä ja turvallinen olla siellä. Tuntuu, että jokainen taho tahtoo vain parastani, ja todella välittää.

Tuo jopa santsikupin kahvia, jos sitä pyydän tiputuksen aikana.

Beautiful, inspiring people

Makasin tuossa männä yönä pari tuntia hereillä ja mietin aikani kuluksi listaa kuuluisuuksista, joita pidän kauniina. Kauniina siis luonnollisesti muullakin tapaa kuin ulkonäöllisesti. Päätin siis laatia listan kuvineen kahdestakymmenestäviidestä mielestäni kauneimmasta ja inspiroivimmasta julkisuuden henkilöstä. 

Gerard Way

Natalie Portman

Alan Rickman

Amy Lee

Kirsten Dunst

Dani Filth

Nicole Kidman

Shiloh Fernandez

Johnny Depp

Christina Ricci

Marina Diamandis

Michael Jackson

Michelle Phan

Zooey Deschanel

Cate Blanchett

Cillian Murphy

Milla Jovovich

Beyonce

Audrey Tautou

Kandee Johnson

Michael Fassbender

Jennifer Connelly

Mila Kunis

Brad Pitt

Kate Winslet

Itkemisestä

Kun olin pieni, siis lapsi, itkin lähes poikkeuksetta joka päivä. Se kuului tapaani kasvaa. Monasti minulla oli todellinen syykin itkulleni, mutta useimmiten itkin vain jonkin nimettömän surun tunteen vuoksi. En oikein osaa nimetä noita syitä aikuisiälläkään. Se, mitä pystyn aikaisesta lapsuudestani muistamaan, olivat tunteet menetyksestä, ikävästä ja suoranaisesta maailmanpelosta. Suru oli lapsuudessani päällimmäinen tunne.

Päästyäni kouluikään lopetin itkemisen lähes kokonaan. Tietysti itkin, jos oli paha olla, tai olo oli suruinen, mutta en itkenyt vain itkemisen vuoksi.

Muistan hyvin tarkasti kertoja, jolloin olen todella itkenyt aikuistuttuani.

Kun saavuin ensimmäistä kertaa Turkuun mennäkseni seuraavana aamuna kouluun Juhana Herttuan lukioon, itkin. Itkin, huusin ja raivosin yksin. Sitten jollain tapaa lopetin itkemisen moneksi vuodeksi. Ensimmäisestä lukiovuodestani lähtien jouduin käsittelemään päivittäin tunteita ja tilanteita, jolloin itkemiselle antautuminen olisi ollut vain haitaksi. Piti pysyä vahvana, piti jaksaa.

Olen usein myös itkenyt kivusta. Hammassärky, kolmoishermosärky ja muut epämääräiset MS-taudista johtuvat kivut ovat usein nujertaneet minut sikiöasentoon nyyhkyttämään. Silloin en halua puhua kenellekään, en nähdä ketään, en ajatella mitään.

Mutta mikä rikkaus itkemisen lahja onkaan! Tänä päivänä itketän itseäni tarkoituksellakin, koska virtaavat kyyneleet ovat niin vapauttavia. Lisäksi itkeminen tietysti lisää vaikka minkä kemiallisten aineiden eritystä, ja kunnon itkemisen päälle onkin äärimmäisen vapautunut olo. Se, että antaa itselleen luvan vaipua synkkiin ja suoranaisen epätoivoisen mietteisiin, on vapauttavaa.

Tunnen ja tiedän useita, joiden mielestä itkeminen on heikkouden merkki. Minusta se on voimavara, jonka voivat valjastaa käyttöönsä vain ne, jotka ovat tarpeeksi sinut itsensä kanssa kohtaamaan todelliset tunteensa sellaisina, kuin ne ovat. Ihminen, joka ei anna itsensä itkeä, on jollain tapaa rajoittunut tai pahimmassa tapauksessa sairas.

Itkekää, ihmiset! Naurun voi aina teeskennellä, mutta todellinen, syvältä kumpuava itku on kaiken teeskentelyn ja esittämisen ulkopuolella.

Keeping it ugly and weird since 1988

Se on jännä juttu, miten vaikeaa kaikkiin yhteisöihin sopeutuminen voi minulle olla. En osaa olla oikein missään ryhmässä. Tästä on koko elämäni ajan aiheutunut se, että olen joko saanut hullun leiman otsaani muiden silmissä, tai sitten olen ajoittain yksinäisyydessäni kyseenalaistanut ajatusmaailmani ja tapani olla ja elää.

Aina, kun lähden jonnekin ihmisten ilmoille, päädyn nolaamaan itseni jollain tavalla. Huumorintajuni ja yleinen asenteeni elämään tuntuu olevan niin normeista poikkeava, että tulen vain hyvin harvan kanssa täysin omana itsenäni toimeen. 

Epäilen suuresti, että minulla on lievä Aspergerin syndrooma. Kaikki merkit viittaavat siihen. Vältän katsekontaktia viimeiseen asti, en osaa lukea sosiaalisia signaaleja, enkä osaa rentoutua muuten kuin ollessani yksin. Käytän suuren osan ajastani vertaillen toimintaani ja ajatteluani niihin malleihin, joita ympärilläni olevat ihmiset ilmentävät, ja tämä kaikki tuntuu ulottumattomissa olevalta massalta, josta en vain voi saada otetta.

Tulen aina olemaan nolo, sekava olento, eikä siinä kaiketi ole mitään ihmeellistä. Maailma varmasti kuhisee samanlaisia itsestään irrallisia tampioita. Kun vain saisin suustani pääsevät sammakot kuriin, koska ne ovat aiheuttaneet jo tässä vaiheessa elämääni hirveästi mielipahaa. Jolleivat muille, niin ainakin minulle jäätävien morkkisten muodossa.

Ehkä juuri siksi haluan työskennellä lasten kanssa. Lasten kanssa tulen hyvin toimeen. Lapsen mieli on niin suuressa ja epämääräisessä myllerryksessä kaikkien määrittelemättömien tunteiden ja kokemusten keskellä, etteivät omat maneerini tunnu olevan kuin hyödyksi tässä monimutkaisessa kommunikaatiosuhteessa.

Välillä pysähdyn miettimään sitä, että olen oikeasti aikuinen. Kun kauppaan lähteminen pelottaa, muistutan itseäni siitä, että olen aikuinen. Kun haluan vain jäädä sänkyyn makaamaan, muistutan itseäni siitä, että olen aikuinen. Ja kun kissa on oksentanut lattialle, enkä jaksaisi siivota sen jälkiä, muistutan itseäni siitä, että olen aikuinen. Harvemmin se mitään auttaa. Lopulta päädyn kuitenkin juomaan päiväkännit ja jättämään kaiken hunningolle.

Keskiviikkona aloitan toden teolla kognitiivisen terapian. Toivottavasti siitä olisi edes jotain apua tähän harhailevan mieleni valjastamiseen.

“I'm not psycho...I just like psychotic things.”  - Gerard Way

Hiljaiseloa ja mielenrauhan etsintää

Pitkästä aikaa! Mitä sulle kuuluu?

Olen ihan tietoisesti pitänyt tässä kesän aikana suht' matalaa profiilia, jotta sain nollattua kaikki paineet ennen kuin tosi on taas kyseessä. Eli siis opinnot alkavat. Hrrrrrh.

Aloitan (lue: pyrin aloittamaan) erityispedagogiikan opinnot sivuaineena 4. syyskuuta. Laadin myös kandin folkloristiikasta tämän lukuvuoden aikana. Sitten yritän saada erityispedagogiikan pääaineeksi, ja joskus vuonna tulppaani valmistua sieltä maisteriksi. Let´s see what happens.

On ollut mukavaa, joskin hieman yksinäistä, pitäytyä lähestulkoon kokonaan kotioloissa. Kaikki energia on mennyt pikkuveljen auttelemiseen muuton suhteen. Sitä ottaa toisen paineet omille harteilleen. Suurin haasteeni tämän asian suhteen onkin se, etten suhtautuisi kaikkiin veikan ongelmiin niin sympaattisesti, koska tämä piirre minussa, äärimmäisyyksiin menevä sympatia, on johtanut aiemmin vakaviin ongelmiin.

Olen suhteellisen innoissani uuden lukuvuoden alusta. Olen aina pitänyt syksystä ja koulun alusta. Se on aika, jolloin oman itsen voi luoda uudestaan. Asenne, tyyli, suunta, kaikki tyynni tulee muuttaa tielle, joka palvelee unelmien täyttymistä ja sitä, että jonain päivänä kokee onnistuneensa.

Tekstini on näin ensivilkaisulta aika surumielistä, jopa sekavaa, mutta tosiasia on, että olen eksyksissä, mutta ehkä astumassa uudelle polulle, joka tuo enemmän iloa kuin nämä kaksi taakse jäänyttä akateemista lukuvuotta. Haluaisin vain pystyä nauttimaan opiskelusta samalla intohimolla kuin silloin kun syvennyin lapsenomaiseen tutkimustyöhöni ja projekteihini ennen lukiota ja aikuisuuden ongelmia.

Minusta löytyy kyllä tuo pitkäjänteisyys ja intohimo, mutta olen vuosia etsinyt niitä turhaan. Jospa tämä lukuvuosi toisi ne takaisin.

Of dreams and hope

Olen nähnyt viime öinä unia mustavalkoisista puista, kasvien kasvattamisesta ja hoivaamisesta, sekä monumentaalisista, mutta särkyneistä lasirakennuksista.

Tunnen eläväni valtavien, suorastaan myrskyisten henkisten muutosten aikaa, joka myös heijastuu konkreettisesti elämääni.

Kohtaan ajoittain kausia, jolloin haluaisin vain nukkua, koska uneni ovat niin eeppisiä, suoranaisen symbolisia ja todentuntuisia, että haluaisin vain kulkea alitajuntani syövereissä. Unet kietoutuvat arkipäiväisiin päätöksiini, tunnelmiini ja siihen, miten suhtaudun tiettyihin elämäntilanteisiin ja päätöksiin. Vaikeat ja piinaavat unet voivat langettaa synkän varjon päivieni päälle jopa kuukausiksi.

Nyt nämä näkemäni unet, syksyiset puut piirrettynä musteella paperille, viheriöivät muratit ja ikivihreät kasvit, sekä viimeisimmillä päiväunillani kokemani uskomattoman kaunis, muinainen lasinen pyhäkkö taivaisiin asti kaareutuvine kupoleineen ovat vaatineet veronsa. Olen sekä toiveikas että hieman sekapäinen tulevaisuuteni suhteen.

Lomailusta

Loma. Loma. Loma. Outo sana.

Suurimmalla osalla väestöstä suoranaista lomaa on hyvin vähän. Suurella osalla lomaa, toisin sanoen vapaata aikaa, on vähän liikaakin. Loman täytyisi olla rentoutumisen, nollaamisen ja maadoittumisen aikaa. Naistenlehtien mukaan silloin hemmotellaan itseä ja tehdään itseä miellyttäviä asioita, joita ei muuten töiltään ehtisi. Todellisuudessa loma on aikaa, jolloin ollaan vapaita hoitamaan kaikkia niitä velvollisuuksia, nimenomaan velvollisuuksia, mitä ei muuten ehtisi suorittamaan. Sukulaiset, byrokratia, itsensä kehittäminen jne.

Itselläni koko kesä on aika pitkälti pelkkää palkallista lomaa. On ihanaa katsoa kalenteria ja nähdä, että koko ensi viikko on todellakin täysin tyhjä. Toisaalta se, mikä auttaa minua rentoutumaan ja nollaamaan on ryyppääminen, ja tiedän, etten voi tehdä sitä seitsemää päivää putkeen. What the hell am I to do, then?

Samassa syssyssä koen tämän tyynenä ennen myrskyä. Luennot, tentit, työt, lääketieteelliset testit ja muut ihanuudet odottavat vain hetken päässä, enkä voi suunnitella, varautua tai tehdä niille asioille mitään. Maailma nukkuu ympärilläni, mutta minä kaipaisin edes jonkinlaista etenemistä johonkin suuntaan. Waiting is the worst part.

Sitä loma on, odottamista, varautumista tapahtumiin ilman mahdollisuuttakaan tehdä kyseisille asioille mitään.

Ja joo joo, olen rentoutumisen mestari, ja osaan kyllä viettää lomaa, mutta hieman vituttaa esimerkiksi se, että opintosuoritukset, jotka olen suorittanut melkein puoli vuotta sitten, ovat edelleen arvosanattomia. Lisää muuten helvetisti motivaatiota, kun ei saa mitään realistisia suoritteita tililleen, vaikka on suorittanut ne. I hate the university. Odotan jäätävällä innolla syyskuuta.

Fatiikista

Todettakoon aluksi, että tämä on ensimmäinen teksti, jonka kirjoitan täysin selvinpäin.

Kirjoitankin nyt vain herätelläkseni aivojani. Selasin tekstejäni taaksepäin ja huomasin, etten ole koskaan käsitellyt fatiikkia, yhtä MS-taudin turhauttavimmista oireista. En ole vain tainnut kärsiä siitä hetkeen, mutta nyt on kyllä taas niin pysähtynyt ja ääriviivaton olo, että vanha kumppanini taitaa nostaa päätään.

En edes tiedä, mitä kirjoittaa. Ajatukseni, tunteeni, ideani ovat kaikki tyynni pysähtyneet. Käteni tärisevät, koska olen juonut pannullisen kahvia. Ei se mitään auta, mutta onpahan syy olla hereillä.

Fatiikki tarkoittaa yksinkertaisesti väsymystä, mutta se eroaa terveen ihmisen kokemasta väsymyksestä. Se on lamaannuttavaa, turruttavaa ja haittaa elämää ehkä kaikkein eniten juuri siksi, että se on näkymätön oire. Joskus koen, että saatan vaikuttaa yksinkertaiselta, sekapäiseltä, jopa humaltuneelta fatiikin sävyttäminä aikakausina. Fatiikki ei lähde nukkumalla pois, sitä ei voi poistaa reippailulla tai syömällä terveellisesti. Se on itsepintaisesti läsnä kun on tullakseen.

Toivottavasti tämä ei kestä tällä kertaa kauaa. Olisi tenttikin tulossa.

Lisätietoa:
http://multippeliskleroosi.fi/fi-FI/New%20with%20MS/Symtoms/Fatigue.aspx

50 faktaa minusta

Olen saanut niin paljon hyvää palautetta näistä listapäivityksistäni, joten ajattelin jakaa kanssanne 50 irrelevanttia faktaa itsestäni. Katsotaan, mitä keksin mainita.



1. Olen 172 cm pitkä. Nuorempana olin 174 cm pitkä. En tiedä, mitä tapahtui.

2. Olen äärimmäisen neuroottinen pienten yksityiskohtien suhteen, mutta elän mieluiten hallitussa kaaoksessa.

3. Minulla menee pukeutumiseen ainakin kymmenen minuuttia extra-aikaa, koska kaikki vaatteeni ovat mustia ja yhdessä mytyssä arkun / sohvan / säkkituolin päällä. Tunnustelemalla siis mennään.

4. En voi sietää elitistisiä ituhippejä. Siksi onkin välillä vaikeaa olla humanisti.

5. Toinen nimeni on Katriina.

6. Vaikka imagoni viittaa siihen, että kuuntelen vain raskaampaa musiikkia, yleensä yksin kotona ollessani kuuntelen "salaa" myös esimerkiksi Avril Lavignea, Miley Cyrusta ja Kerlia.

7. Rippipappini ahdisteli minua seksuaalisesti, joten haastoin hänet oikeuteen. Hän on nyt menehtynyt enemmän tai vähemmän tuon oikeudenkäynnin seurauksena.

8. Jos olisin joku cyber-gootti tms, tehostevärini olisi pinkki. Tai hopeanharmaa.

9. Kissamme nimi on Kuutti Mukava. Kuutti tuli meille kesällä 2008 sen jälkeen, kun hänen entinen omistajansa halusi antaa hänet pois kolmen kettuterrierin hyökkäyksen jälkeen. Kuutin alkuperäinen nimi oli Viiru. (How original.)

10. Lempisarjakuvahahmoni on Spider Man. Tai no, ElfQuestia ei nyt tässä yhteydessä lasketa mukaan. Sanotaan, että lempparini Marvelin hahmoista on Spider Man. Ja lempipahis tietysti Venom tai Carnage. Ja Dr. Curtis Connors on myös aika jees. Michael Morbiusta tietenkään unohtamatta. Mä olen vähän nörtti.

11. Olen ollut parisuhteessa lähes tauotta 13-vuotiaasta lähtien.

12. Olen hyvin huolissani Blu-Rayn tulosta ja siitä, että se korvaa kohta DVD:n kuten DVD korvasi VHS:n. Minulla on aikaskin hieno leffakokoelma, enkä haluaisi aloittaa taas alusta. Mitä haaskausta.

13. Juon lähestulkoon joka päivä. Ne päivät, kun en juo, ovat aika rankkoja.

14. Minulla on pienestä pitäen ollut tarve saada pääni sekaisin. Kahdeksanvuotiaana imppasin enon kellarissa tinneriä, rakastuin vähän vanhempana alkoholiin, sitten pilveen, sitten taas alkoholiin, ja nyt mukaan ovat tulleet myös rauhoittavat. Yritän kovasti olla jäämättä niihin koukkuun. Oloani helpottavat tutkimustulokset siitä, että yleensä keskivertoa älykkäämmillä ihmisillä on päihdeongelmia. Toisin sanoen tieto lisää tuskaa.

15. En osaa lakata kynsiäni. Vaikka kuinka harjoittelen, se ei vain onnistu. Siksi käytän vain läpinäkyviä tai jotain helvetin "vaahtokarkin" värisiä lakkoja.

16. Mielestäni pahin asia, minkä olen koskaan ulkonäölleni tehnyt, on se, että vuonna 2008 vaalensin tukkani. Eivät nämä heikot hiusparat kestäneet sellaista käsittelyä, ja kärsin siitä edelleen.

17. Otin ensimmäistä kertaa lävistyksen huuleeni 15-vuotiaana messuilla Dani Filthin innoittamana.

18. Ensirakkauteni oli Disneyn Peter Pan. Ja Topi-katti. That´s kinda sick, though.

19. Erosin kirkosta 15-vuotiaana molempien vanhempieni täydellä suostumuksella. Isovanhempani eivät tiedä siitä vieläkään. Katsotaan, mitä tapahtuu, kun häitä ei pidetäkään kirkossa. Asiassa on kuulemma jopa perintöni kyseessä.

20. Lempipuuni on verivaahtera.

21. Aurinkomerkiltäni olen Kalat, nousevana on Leijona ja kuumerkkinä Rapu.

22. Muutin pois kotoa Kotkasta Turkuun 16-vuotiaana. Kun saavuin ensimmäistä kertaa omaan asuntooni Eerikinkadulla, siinä poliisilaitosta vastapäätä, sain yli kolme tuntia kestäneen paniikkikohtauksen. Sitten menin lähikauppaan hakemaan ruokaa, ja siitä se sitten lähti. Tuo uusi elämä.

23. Aloin pukeutua goottilaisittain 14-vuotiaana. Huh, siitäkin on jo kymmenen vuotta, ja tyyli on kyllä hilliintynyt melkoisesti. Musta on silti säilynyt ehdottomana päävärinä.

24. Haluaisin ottaa tatuoinnin, mutta iholaatuni on itsestään arpeutuvaa, joten luultavasti tatuoinnista tulisi pelkkä ihana värikäs arpipaakku.

25. Kaikki lopullisuus ahdistaa minua. Ehkä siinä on yksi syy, miksi en uskalla lähteä ottamaan tatuointia. Kuolema, arpeutuminen, lopulliset muutokset elämässä ovat jotain aivan kamalaa. Siksi en oikein voi lomaillakkaan missään, koska lähtö tekee minut niin surulliseksi; en tule enää koskaan näkemään tätä paikkaa.

26. Äidin puoleinen sukuni on lähtöisin Karjalasta. Iso-isoäitini Katri Havia oli omana aikanaan tärkeä ja arvostettu informantti folkloristisessa tiedonkeruussa. Tästä syystä isoäitini on niin ylpeä siitä, että opiskelen folkloristiikkaa.

27. En pidä auringonpaisteesta (paitsi talvella). Valitsen aina varjoisan kadunpuolen. Small talkin yhteydessä pyrin kuitenkin esittämään normaalia tässä suhteessa. "Jee, onpa ihana ilma!" (lue: Kill me now.)

28. Olen lähes joka päivä tietoisesti kiitollinen siitä, ettei kolmannen asteen akneni siirtynyt hartioistani kasvoihini.

29. Nukahdan yleensä magneettikuvauksessa. Myös ensimmäisessä PET-kuvauksessani nukahdin, mutta seuraavassa sain paniikkikohtauksen, mikä oli tietysti ikävää, koska kuvausta ei saatu suoritettua loppuun. Jäi jostain kymmenestä minuutista vajaaksi.

30. Jos ja kun saamme lapsia, haluaisin, että pojan nimeksi tulisi Ahti Tapio, ja tytön nimeksi Vellamo Katriina.

31. En edelleenkään tiedä, pidänkö oman sukunimeni vai otanko Paavon sukunimen. Toisaalta haluaisin vaihtaa sukunimeni Haviaksi, koska siitä suvusta tulen, ja se on hyvin arvostettu suku. Toisaalta haluaisin ottaa isäni sukunimen, Kivimaa, koska se kuolee isäni ja hänen siskonsa mukana. Plus se on aika hieno.

32. Voimaeläimeni on karhu. Tähän liittyen (entinen) Coven-nimeni oli Aria, joka tarkoittaa Karhutarta.

33. Suurin kipu, jota olen koskaan kokenut, oli selkäydinnestenäytteenotto. Myös valtimokanylointi oli kamalaa. Jää kaiken maailman lävistämiset kyllä kakkoseksi.

34. Käytän hajuvetenäni ainoastaan The Body Shopin Vanilla-eau de toilettea.

35. Lähes kaikki hampaani on juurihoidettu. Vain hymyhampaat ovat säilyneet siltä. On niitäkin toki paikkailtu, muttei ole tarvinnut juuriin kajota.

36. Idoleitani ovat kaikki historian voimakkaat naishallitsijat, etenkin Elisabeth I, Erzébet Báthory ja Katariina Suuri.

37. Jos en haluaisi edetä akateemisella polulla, seuraisin luultavasti äitini jalanjälkiä ja opiskelisin itseni ompelijamestariksi. Toinen vaihtoehto olisi olla kuvittaja.

38. Hassu yhteensattuma sinänsä, että Paavon ja isäni Paulin nimipäivä on samana päivänä, 25.1.

39. Tämä on kaikista oudoin "yhteensattuma"; molempien, minun ja Asmon, syntymän jälkeen on ilmestynyt Roope Setä- sarjakuva, jossa on pääosassa kaksi intiaanirakastavaista, nimeltään Asmo ja Solja. Sarjakuvassa esitettävän "legendan" mukaan nämä kaksi joutuivat olemaan toisistaan erossa meren erottamina. Se on outoa myös siksi, että Solja ja Asmo eivät nyt ole mitään geneerisiä intiaaninimiä. Äidillä on se pokkari tallessa, jos joku tätä epäilee.

40. Jos äiti olisi saanut päättää, minä olisin nimeltäni Iina-Riikka, ja Asmo olisi Lari-Aleksi. Kiitos iskä.

41. Jalkateristäni puuttuu ihan syntymävikana muutamat luut. Tämä tietysti vaikeuttaa kävelemistä entisestään, ja yläasteella sainkin vapautuksen liikuntatunneistä, joilla luisteltiin. Jee!

42. Rakastan legginseja, ja mielestäni on todella harmillista, että ne on leimattu tyyliin epätrendikkäimmäksi jutuksi maailmassa. Minulle ei löydy housuja, joten käytän aina mustia legginseja ja mustaa trikoo-minihametta. Mielestäni se on ihan ok, senkin laiheliinit. :/

43. Kannatan uusia, nuorekkaita puolueita, kuten Muutos- ja Piraatti-puolueita. Mutta se siitä, en pidä poliittisesta keskustelusta yhtään.

44. Nimi Solja on feminiinimuoto muinais-hämäläisestä miehen nimestä Sotia.

45. Voin katsoa yhtä ja samaa elokuvaa putkeen useaan otteeseen. Esimerkiksi edellisjouluna lahjoja paketoidessani katsoin Stardustin kolme kertaa putkeen. Nyt mulla on menossa Left-Handed And Candid -kausi. Se on hyvää ryyppyseuraa. Having fun with Dani and the filths.

46. Olen aina altavastaajan puolella, oli kyse sitten America´s Next Top Modelista tai kukkotappelusta.

47. Vaikka mun pitäisi olla työni puolesta jonkinlainen elokuva-expertti, en ole koskaan nähnyt yhtäkään James Bondia, Star Warsia tai mitään Marilyn Monroen tähdittämää pätkää. Shame on me.

48. Uskon aaveisiin, räyhähenkiin, etiäisiin ja enneuniin. Jne.

49. Lempimaalaukseni on Jan Vermeerin Turbaanipäinen tyttö.

50. Lempikoruaiheeni on pöllö, ja keräilen pöllökoruja.


Wau, jos jaksoit lukea loppuun asti, onnittelut! Olet selkeästi pitkäjänteinen ja jollain hiukan perverssillä tavalla utelias henkilö. (Just kidding, love ya all!)

Fatalismista

Minä olen fatalisti, eli toisin sanoen uskon jollain tapaa ennalta määrättyyn tulevaisuuteen ja kohtaloon.

Kaikki se paska, mitä olen elämässäni kokenut, on aina johtanut johonkin hyvään. Täytyy vain olla kärsivällinen. Kohtalon polut ovat oikukkaat ja vaativat voimaa ja positiivista asennetta.

Ensinnäkin, jos en olisi yksinhuoltajan lapsi, olisin tuskin yhtä vahva ja itsenäinen. Jos en olisi ollut yksinäinen ja koulukiusattu Kotkassa, en olisi välttämättä koskaan muuttanut Turkuun. Silloin en olisi koskaan tavannut Paavoa. Jos minulla ei olisi todettu MS-tautia, en saisi yhtä hyvää terveydenhuoltoa kuin nykyään. Jos en olisi seurustellut aiemmin henkilön kanssa, jonka kanssa katsoin keskimäärin kaksi elokuvaa päivässä, en olisi näin hyvä työssäni Makuunilla. Ja niin edelleen.

Ehkä kaikessa on kyse ainoastaan positiivisesta ajattelusta, mutta jotenkin tuntuu, että elämän pienet palaset useimmiten loksahtavat kohdilleen juuri niin kuin niiden pitääkin. Joistakin asioista vain tietää etukäteen, miten niiden kuuluu mennä, ja niin ne sitten lopulta menevät. Se on aina vain ajan kysymys.

Olen vielä nuori, 24-vuotias, mutta minulla on sen verran elämää takana kuitenkin, että pystyn hahmottamaan tiettyjä kaavoja ja patterneja siinä, miten elämäni on mennyt, ja miten sen on kuulunutkin mennä. Samaa näen myös muissa ihmisissä.

Kärsivällisyys on luultavasti avainsana siinä, kun uskoo, että kaikki lopun kaiken järjestyy. Kaikkea ei voi saada nyt tässä ja heti. Täytyy elää, ja samalla odottaa. Mitä sitä odottaa, mihin uskoo, sen voi jokainen päättää itse.

Listoja vol. 2 (yleisön pyynnöstä)

Eräs lukija pyysi lisää listoja, ja olen enemmän kuin iloinen tästä pyynnöstä. Kumpikaan lista ei ole minkäänlaisessa paremmuusjärjestyksessä. Herttinen, tämähän on hauskaa.

Miesnäyttelijät, Top 20:
1. Johnny Depp
2. Christopher Lee
3. Alan Rickman
5. Michael Fassbender
6. Brad Pitt
7. Ralph Fiennes
8. Kevin Spacey
9. Michael Douglas
10. Michael C. Hall
11. Edward Norton
12. Jake Gyllenhaal
13. Viggo Mortensen
14. Colin Firth
15. Jeffrey Rush
16. Sir Ian McKellen
17. Sir Ian Holm
18. Robert DeNiro
19. Christian Bale
20. Cillian Murphy

Naisnäyttelijät, Top 20:
1. Kate Winslet
2. Maggie Smith
3. Angela Bettis
4. Maggie Gyllenhaal
5. Julia Roberts
6. Emma Thompson
7. Toni Collette
8. Meryl Streep
9. Nicole Kidman
10. Kirsten Dunst
11. Gemma Jones
12. Helena Bonham Carter
13. Uma Thurman
14. Jennifer Connelly
15. Annette Benning
16. Frances McDormand
17. Christina Ricci
18. Lucy Liu
19. Jennifer Aniston
20. Tilda Swinton

Listoja

Olen jollain tavalla neuroottinen erinäisten järjestelmien suhteen. Rakastan aakkos-, genre-, väri-, koko- ja paremmuusjärjestelmiä. Siksi aionkin kyllästyttää teitä, hyvät lukijat, muutamalla listalla, jotka luon tässä pikkuriikkisessä hiprakassa. Täytyy olla varovainen, etten juo Viron tuliaisia liikaa, koska huomenna on taas tiedossa rääkkiä fysioterapeutin luona.

Here we go.

Top 5: Mistä pidän ulkonäössäni
1. DD-kupin rinnat
2. Pitkät ja luonnostaan kaarevat ripset
3. Vedenvihreät silmät
4. Tiimalasivartalo, joka toivottavasti takaa sen, että tulen aina säilyttämään kurvini. *kop kop*
5. Pienet ja suonettomat kädet

Top 5: Mistä en pidä ulkonäössäni
1. DD-kupin rinnat (They´re kinda heavy to bear, you know.)
2. Taipumus lihomiseen
3. Ohut pohjoismaalainen tukka
4. Oudot jalat
5. Kolmannen asteen aknen aiheuttamat arvet hartioissa

Top 25: Lempileffat (ei paremmuusjärjestyksessä)
1. Seven
2. The Silence of the Lambs
3. Requiem for a Dream
4. American Beauty
5. Erin Brockovich
6. Love Actually
7. Fight Club
8. Sin City
9. The Girl with the Pearl Earring
10. The Lord of the Rings Trilogy
11. The Machinist
12. A Beautiful Mind
13.Stardust
14. Marie Antoinette
15. Moulin Rouge
16. Cube
17. About a Boy
18. Elisabeth - The Golden Age
19. The Countess
20.Amélie
21. Bridget Jones´ Diary
22. Pride and Prejudice
23. Sense and Sensibility
24. American History X
25. Wonder Boys

Top 20: Lempimusiikki (ei myöskään paremmuusjärjestyksessä)
1. Korpiklaani
2. Moonsorrow
3. Turisas
4. Ensiferum
5. Eluveitie
6. Cradle of Filth
7. Wumpscut
8. Florence and the Machine
9. Loreena McKennitt
10. Abney Park
11. Tehosekoitin
12. Iiris Vesik
13. Kerli
14. Blackmore´s Night
15. The Birthday Massacre
16. Tristania
17. Flogging Molly
18. My Chemical Romance
19. Ajattara
20. Värttinä

Okei, se oli tylsää. Sorgen, viihdytin vain itseäni hetken aikaa.

Kun vihdoin pääsee lähelle

Jälleen melkoisen henkilökohtainen päivitys.

Kun muutin 16-vuotiaana, heti peruskoulun jälkeen, Turkuun yksin, jätin Kotkan Karhulaan pikkuveljeni, joka oli tuolloin 13-vuotias. Siinä on iso ero, tiedättehän.

Olen nyt asunut Turussa seitsemisen vuotta. Koko sen ajan olen kokenut syyllisyyttä siitä, että jätin pikkuveljeni yksin. Olemme molemmat yksinhuoltajan lapsia, hädintuskin siedettävistä oloista, ja pakenin juuri sitä. En voi sanoa, ettenkö olisi löytänyt Turusta juurikin etsimääni, mutta hinta on ollut kova.

Nyt, seitsemän vuoden eron jälkeen, pikkuveljeni (ts. kaksimetrinen ja uskomattoman atleettinen mieshenkilö, joka tuskin tarvitsisi lopun kaiken isosiskonsa tukea selvitäkseen maailmassa) on muuttamassa Turkuun. En kerro mitään sen suurempia yksityiskohtia, koska ne ovat hänen oma asiansa, mutta voi luoja... Kaikki ne hetket, kun olen toivonut voivani auttaa miestä, joka tulee aina kaikesta huolimatta olemaan pikkuveikkani, ovat nyt ohi.

Minä olen nyt täällä, samassa kaupungissa, kahdenkymmenen minuutin matkan päässä, en kuuden tunnin matkustamisen takana. Haluan auttaa niin paljon, kuin henkivarani antavat myöden. Ja kaikesta emotionaalisesta draamasta huolimatta olen lähinnä innoissani. Voi pikkuveli, autan sinua niin paljon kuin vain mahdollisesti pystyn.

Joku on joskus ihmetellyt sitä, miten olenkin niin kiintynyt pikkuveljeeni. Suuri osa sisarsuhteista on varmasti hyvin... en tiedä... pinnallisia. Minä ja Asmo olemme kasvaneet (uskomattoman loistavan) yksinhuoltajaäidin kanssa, Minä jouduin kasvamaan aikuiseksi aivan liian pian, aivan liian pian, enkä voi sanoa mitään veljeni puolesta, joka jäi esipubertiteetti-iässä kaksin äitimme kanssa ilman minkäänlaista miehen mallia.

Nyt tilanne on se, että Asmo muuttaa Turkuun. Voimme vihdoin olla sisko ja veli sen sijaan, että olisimme vain verisiteiden yhdistämät tuntemattomat toisillemme.

Asmo, minä olen täällä nyt. Voin vihdoin toimia isosiskona sinulle niiden aikojen sijaan, kun olin niin fyysisesti kuin henkisestikin kaukana monta vuotta.

Elämäsi tulee muuttumaan, ja sen myötä minunkin elämäni.

I have missed you, little brother. Turku welcomes you. <3

Fysioterapiasta

Tänään oli jotenkin hassu päivä. Aloitin fysioterapian, kävelin kaksi kilometriä rankkasateessa ilman mitään kipuja paikalle, ja edes se, että olin kuin uitettu rotta, ei horjuttanut itsetuntoani tai aiheuttanut paniikkikohtausta.

Roolit kääntyivät oudosti ympäri astuessani fysioterapeuttien tilaan. Joka puolella oli todella vaikeavammaisia aikuisia, ja he, jotka olivat mitenkään tietoisia ympäristöstään, katsoivat minua tavalla, joka oli oudon katkeransuloista. Miksi minulle on annettu maksusitoumus fysioterapiaan, kun pysyn jaloillani, osaan puhua ja  olen lopun kaiken tyytyväinen itseeni. Tunsin itseni muukalaiseksi niiden joukossa, jotka istuivat pyörätuolissa ja mumisivat itsekseen. Tuntui, että olin etuoikeutettu saamaan sellaista hoitoa, jota moni muu varmasti tarvitsisi kipeämmin.

Päätimme fysioterapeuttini kanssa, että nyt kun Gabrion on antanut minulle voiman kävellä, keskitymme vain lihaskunnon ja kestävyyden lisäämiseen. Se sopii minulle mainiosti, koska olen aina toivonut saavani yksityistä ohjausta liikuntaan. Ei minusta ole menemään salille, ei lenkille, ei Zumba-tunnille.

Oli kovin rohkaisevaa kuulla ammattilaisen suusta, ettei ole mikään ihme, että olen lihonut viimeisen vuoden aikana yhdeksän kiloa, kun kaikki liikkuminen on ollut pelkkää tuskaa. Joka tapauksessa olen nyt hermosärkylääkkeideni vuoksi paremmassa kunnossa kuin aikoihin. Pystyin tänään kävelemään kaatosateessa ilman sateenvarjoa yhteensä neljä kilometriä, kun aiemmin korttelin matka Siwaan oli pelkkää tuskaa.

Toivo elää jne.

Odotus- ja toimenpidehuoneista

Vietän runsaasti aikaa erinäisissä odotushuoneissa ensinnäkin siksi, että olen aina liian ajoissa.

Tänään jouduin odottelemaan noin kymmenisen minuuttia terapeuttini odotushuoneessa. Ehdin siis tarkasti perehtyä huoneen ilmapiiriin ja sisustukseen. Ensinnäkin tila oli täysin hipihiljainen, ja istuuduin sellaiseen natisevaan olkituoliin, jossa jokainen liikahdus saa aikaan suorastaan mylvivän äänen kontrastina tilan rikkumattomalle hiljaisuudelle. Olipa ahdistavaa.

Lisäksi huone oli koristeltu lähinnä afrikkalaisvaikutteisilla esineillä. Pienillä muotokuvilla kirahveista, norsuista ja leijonista. Nurkissa oli käsintehtyjä saviastioita. Näiden kaikkien koriste-esineiden keskellä koreili suuri abstrakti maalaus, jonka keskipisteenä oli menorah (juutalaisten seitsenhaarainen kynttelikkö). What the fuck?

Sivupöydällä oli tuore kimppu keltaisia ruusuja, ja eräässä nurkassa oli vastakkain musta ja valkoinen savinaamio, jotka olivat ainoa selkeä symboloiva tekijä siihen nähden, mitä tulee mielenrauhaan ja persoonan kokonaistulkintaan ja kaksijakoisuuteen.

Terapiaistunnon jälkeen kiirehdin TYKSlabiin verinäytteenottoon maanantaista tiputuskontrollia varten. Laboratoriossa on televisio, jossa on aina ja ikuisesti YLE1 päällä. Ilmeisesti tällä varmistetaan kaikenmoinen uskollisuus valtiolle ja korrektius siihen nähden, ettei ihmisten tarvitse altistua turhanpäiväiselle Tvins-mainonnalle. Jälleen vierähti kymmenisen minuuttia, jotka kulutin katsellen hyvin realistista kuvausta synnytyksestä. Rentouttavaa.

Itse näytteenottohuoneissa suurin osa krääsästä on omistettu lapsille. On teddy-karhua, Disney-prinsessojen kuvia ja kaikkea muuta tavaraa, jonka uskotaan rauhoittavan pientä lasta silloin, kun häneen sattuu. Itse muistan lapsuudestani sen, että edessä heilutellut pehmolelut lähinnä häiritsivät varautumista tulevaan nipistykseen, jolloin reaktio oli entistä korostuneempi.

TYKSin neurologian poliklinikan odotushuone on enemmänkin valkoinen käytävä, jolla on lähinnä käytännön neuvoja niin työntekijöille kuin asiakkaillekin. Luettavana on milloin mitäkin. Vanhoja Aku Ankkoja ja aina yhtä piristäviä MS-tautia tai epilepsiaa käsitteleviä lehtiä.

Itse infuusioille omistettu huone on toinen juttu. Siellä on aivan uskomattoman ihana nojatuoli, ja joka kerta hiukan iloitsen, jos pääsen tiputuksen ajaksi lösähtämään siihen sen sijaan, että joutuisin istumaan kahta tuntia kovalla puutuolilla. Luettavana on kaikkea, mitä sairaanhoitajat ja muu henkilökunta kotoaan tuovat. Itsekin vein sinne kerran kassillisen omia Kodin Kuvalehtiäni ja Trendejäni. Toivottavasti niistä oli edes jonkin verran iloa muille potilaille.

Eniten voin sanoa inhoavani muka rentouttavia luontokuvia, joissa on lähikuvia kanervikoista tai merimaisemista. En ylipäänsä ymmärrä, mikä siinä verinäytteenotossa on niin kamalaa, että aikuisiakin ihmisiä   pitää jotenkin rauhoitella estetiikalla. Selkäydinnäytteen yhteydessä tosin voisi näyttää vaikka jotain Frendien jaksoja telkkarista, tai antaa kuunnella jotain todella agressiivista musiikkia, johon kanavoisi kivun.

Selkäydinnäytteen ottaminen ei ole muuten mitään herkkua. Omalla kohdallani näytteen otti joku harjoittelija, joka joutui suorittamaan prosessin useampaan otteeseen. Neula siis työnnetään (ilman puudutusta) selkäytimeen, ja sieltä imetään nestettä. Muistan vain maanneeni sikiöasennossa, koska silloin selkäranka on ilmeisesti kaikkein helpoiten operoitavissa, ja tuntui siltä, kuin kaikki sisäelimeni olisivat vetäytyneet, tai repeytyneet, kohti selkääni. Se ei ollut kivaa.

Noh, karkasin aiheesta. Voisin toki avautua valtimokanyloinnista, PET-kuvauksista maskeineen jne, mutta jääkööt nuo johonkin toiseen kertaan. Nyt nautin oluesta.

Ajatuksenjuoksua tms

Miten tämän sanoisin?

Minun on todella vaikeaa muodostaa pinnallisia ihmissuhteita. Kyse ei ole siitä, ettenkö pitäisi ihmisistä yleensä, enkä ole missään nimessä misantrooppi, en ollenkaan. Pidän vain ihmisistä ehkä vääristä syistä.

Osaan muodostaa vuosia kestäviä, syvällisiä ihmissuhteita, mutten suhteita, joissa kyse on pinnallisista keskusteluista ja pinnan alla muhivista todellisista tunteista. Joko olen todella avoin, tai sitten en sano mitään. Tämä blogi ehkä todistaa sen. Minulla ei ole mitään ongelmaa jakaa itseäni juuri sinun kanssasi, mutta tämäkin on pelkkää kuorta. En minä itsekään tunne itseäni. Kuka muka tuntee itsensä (ainakaan 24-vuotiaana)?

Olen todella onnekas, sillä lähin ystäväpiirini muodostuu ihmisistä, jotka nauravat, tai ainakin ymmärtävät nauraa, samoille asioille kuin minä itse. Huumorintaju määrittelee ihmisen aika pitkälti. Nauraako sille, että joku B-luokan koomikko toilailee telkkarissa, vai sille, että joku nousee vain siksi sängystä, että pääsee rääkymään ikkunasta lokille.

Eihän tässä ole ehkä taas päätä eikä häntää, mutta olen vain hyvällä tuulella. Sain juuri lähetettyä lukukauden viimeisen esseen, ja nyt voi henkisestikin siirtyä kesän viettoon. Tämä lukukausi 2011-2012 oli kyllä kohdallani melkoinen farssi, koska sain kerättyä vain 35 opintopistettä, joista kuusi tuli viime lukukauden puolelta. Mutta ei se mitään, ensi syksynä uusi yritys.

Nyt keskityn kesään, terapiaan, Paavoon, perheeseeni ja ompelemiseen.

Inspiration and life itself, here I come!

Opiskelusta

MS-tauti ei ole este, se on vain hidaste.

Opiskelu on minulle nykyään yllättävänkin haastavaa. Koulunkäynti on ollut minulle aina helppoa ylioppilaskirjoituksiin asti. En ole oikeastaan koskaan joutunut panostamaan opiskeluun. Olin pilvessä kirjoittaessani äidinkielestä ja A-englannista Laudaturit.

Nyt, yliopistossa, tahti on liian nopea, liian epäselkeä. En saa otetta. Kaikki esseet, joita olen kirjoittanut juurikaan kirjoja avaamatta, ovat johtaneet nelosen arvosanoihin. Tuntuu, etten ansaitse niitä arvosanoja, koska vanhan tapani mukaan en jaksa panostaa. Pelkään sitä hetkeä, kun oikeasti pitää opiskella, kun todella täytyy päntätä ja opetella. En tiedä, onko minusta siihen.

Torey Hayden toteaa epäsuorasti kirjassaan Toisten lapset (Otava, 2006), että todellinen lahjakkuus ja ylisuorittaminen ovat kaksi täysin eri asiaa. Voin rehellisesti sanoa, etten ole ainakaan ylisuorittaja. Olen vain jotenkin onnistunut keplottelemaan itseni järjestelmästä läpi kiitettävin arvosanoin. Toivon, että se tässä yhteydessä tarkoittaisi sitä, että olen lahjakas.

Kuulostaapa itserakkaalta, mutta voitte uskoa, ettei se ole sitä. Minulta ei löydy itserakkautta juurikaan. Pyrin vain jotenkin uskottelemaan itselleni, että pystyn valmistumaan kunnialla korkeakouluopinnoista ja saavuttamaan elintason, jolla voin taata lapsilleni riittävän elannon ja pohjan elämälle.

Vihdoin apua

Ensi tiistaina pääsen psykologin puheille. En malta odottaa.

Kävin ensimmäisen kerran terapiassa 14-vuotiaana, koska kärsin ihmispelosta. Ainut mitä siitä jäi käteen, oli ajatus siitä, että olen itse asiassa aivan samanlainen kuin isoisäni, jota suoraan sanottuna vihaan sydänjuuriani myöten. Ja olisi pitänyt mukamas kirjoittaa jokin tunteitani avaava kirje isälleni, joka on, ja oli jo tuolloin, minulle täysi mysteeri.

Toisen kerran ajattelin vakavasti hakeutuvani terapiaan ollessani lukiossa. Aina, kun olin Turussa, pelkäsin neuroottisesti äidin ja pikkuveljeni kuolevan. Kun olin Karhulassa, pelkäsin silloisen avomieheni kuolevan sillä välin. Näin jokaiset hyväiset viimeisinä. Lisäksi bussissa tai junassa musiikkia kuunnellessani selasin kappaleita läpi löytääkseni juuri sen biisin, jonka halusin kuulla viimeisenä ennen kuolemaani liikenneonnettomuudessa.

En koskaan kuitenkaan jaksanut lähteä siihen ruljanssiin, koska tiedostin kyllä varsin hyvin, kuinka uskomattoman vaikeaa apua olisi saada, eikä minulla ollut voimavaroja sellaiseen. Olen myös fatalisti, ja luotin siihen, että kaikista negatiivisista tuntemuksistani huolimatta asiat menisivät juuri niin kuin niiden kuuluisikin mennä. Jatkuva ahdistus läheisten kuolemasta oli kuitenkin hallitseva tekijä jokapäiväisessä elämässäni. En edelleenkään tiedä, mikä sen aiheutti.

Tällä hetkellä elämäni on varmasti ulkopuolisen silmin melkoisen täydellistä. On ihana kihlattu, upea kämppä Turun itäisessä keskustassa, yliopisto-opiskelijan status, mahtava osa-aikainen työ, vankka ystäväpiiri jne. Ei velkaa, ei rahahuolia, ei mitään, mistä voisin oikeasti valittaa.

Kyse ei olekaan tästä hetkestä elämässäni. Olen kyllästynyt siihen, että menneisyyteni haamut kummittelevat nykyisen onneni yllä. Ne ovat aina takaraivossani kuiskuttelemassa siitä, että kaikki vastaantulijat nauravat minulle, en voi koskaan miellyttää yhtäkään ihmistä tai saavuttaa elämässäni mitään kunniakasta. Tiedän, ettei se ole totta, mutta kuten kaikki tietävät, järki ja tunne ovat hyvin kaukana toisistaan.

Feilasin

Eilen tapahtui jotain outoa ja hiukan pelottavaakin.

Ostin vain viisi olutta illaksi, ja niiden vähetessä tuttu ahdistus alkoi kasvaa. Olin juuri saanut uuden Diapam-reseptin neurologiltani, ja ilokseni huomasin, että tabuja olikin kolminkertainen määrä siihen nähden, mitä olin odottanut. Fiksuna tyttönä nappasin kerralla neljä Pamia, ja sitten mentiin.

Osaan kirjoittaa humalassa huomattavasti luovemmin kuin selvinpäin, enkä sekoile kieliopin kanssa juuri koskaan. Siitä olkoot osoituksena kaikki alla olevat tekstit, joista jok´ikinen on syntynyt todella voimakkaassa humalatilassa.

Herätessäni sain kuitenkin huomata, että kaikki, mitä olin yöllä internetiin suoltanut, oli kuin vakavasta lukihäiriöstä kärsivän henkilön kirjoittamaa. Lainauksena esimerkiksi: "Mekik ollaak ehdorrokasri jokieannan kannalla." ("Mekin olemme ehdottomasti jokirannan kannalla."), "Eihän nuo satee ont vähän ikäviä, mutta milloin sadekuurot pysäyttäneet sisummw. ;)" (Tästä en osaa oikein sanoa mitään. Jotain sateen ikävyydestä ja siitä, etteivät sadekuurot ole koskaan sammuttaneet sisuamme.)

Tämän lisäksi kirjoitin tänne vielä blogitekstin ammatillisesta tulevaisuudestani (ironic, huh?), ja poistin sen saman tien. En edes iljennyt lukea sitä ensimmäistä virkettä pidemmälle, koska se oli niin uskomattoman sekava ja suorastaan pelottava.

Muistan nukahtaneeni tietokonetuolin ääreen ja heräilin vähän väliä omaan ääneeni, kun keskustelin unteni henkilöiden kanssa. 

Mitä tästä siis opin? Ei ainakaan neljää Diapamia kerralla, eikä etenkään alkoholin kanssa.

That´s it.

Lääkkeistä

Tysabri, Seronil, Neurotol, Propral, Atarin, Cypretyl, Diapam, 60mg D-vitamiinia per päivä ja uutena tulokkaana Gabrion.

Siinä lääkkeet, joita syön enemmän tai vähemmän päivittäin. Tysabri tietysti poikkeuksena, koska se tiputetaan suoneen kerran kuussa.

Seronilia ahdistukseen, Neurotolia kolmoishermosärkyyn, Propralia sydämen tykytykseen, Atarinia fatiikkiin, Cypretyl on halvempi versio Diane Novasta, joka on tietysti ehkäisypilleri, Diapamia ennen tenttejä, hammaslääkäriä tai muita jännittäviä tilanteita.

D-vitamiinia suuret määrät ympäri vuoden, koska D-vitamiinin puutteella on ilmeisesti yhteys MS-taudin oireiden puhkeamiseen.

Tämä Gabrion, jota olen nyt syönyt kaksi tablettia, on hermostolääke, joka näköjään sekoittaa pään aika reippaalla kädellä. Huuuuuuuuh....

Ei voi ainakaan sanoa, etteikö minua yritettäisi lääkitä kuntoon.

Tervetuloa kesä, tervetuloa relapsi.

On jännittävää, kuinka odotettu aika kesäkuukaudet ovat Suomessa. Niistä puhutaan vuoden läpi. Helmikuun lopussa ihmiset ihmettelevät, että missä helvetissä se kesää enteilevä kevät on.

Itse pidän kyllä kesän ideasta. Lämpimästä tuulesta, iloisista ja rentoutuneista ihmisistä, päivistä lehtipuiden varjossa. Minun kesästäni tämä romantiikka on kuitenkin kaukana.

Kesä on minulle ja monelle muulle MS-taudista kärsivälle hankalaa aikaa. Itselläni relapsi, kansanomaisesti pahenemisvaihe, pamahtaa lähestulkoon heti päälle.

Väsyttää, virta on pois, hiki virtaa, pyörryttää, voimat ovat pois, ahdistaa. Pahimmassa tapauksessa näköhermon- tai virtsarakontulehdus antaa kuulua itsestään. Puhumattakaan sairaskohtauksista.

Kaikki MS-taudin omaavat henkilöt, joiden kanssa olen keskustellut, ovat kokeneet diagnoosinsa kannalta ratkaisevien oireiden puhjenneen juuri kesäkuukausina. Jos ei Suomessa, niin lomamatkalla etelässä. Minullakin kävi juuri näin. Jostain vielä lääketieteelle tuntemattomasta syystä MS-taudin oireet puhkeavat tai pahenevat lämpimissä olosuhteissa.

On hauskaa nähdä, kuinka tytöt kulkevat kaduilla pienissä paidoissa ja shortseissa, keveissä kengissä. Minä en siihen pysty omien henkilökohtaisten itsetunto-ongelmieni vuoksi, mutta toivon, että jonain päivänä minäkin voin olla yhtä onnellinen auringon kultaamilla kaduilla. I love it, I just don´t feel it.

Auktoriteeteista

Koko sukuni on täynnä opettajia. Tämä tieto on tullut minulle jälkikäteen siihen nähden, koska päätin valmistua opettajaksi. Oma äitini on suurin esimerkkini ja roolimallini tähän tulevisuudenhaaveeseeni nähden.

Kun ensimmäinen koulupäiväni vuonna 1995 oli takana, olin kuulemma samantien ilmoittanut ryhtyväni opettajaksi. Minulla on ollut ihan uskomattoman inspiroivia ja mahtavia opettajia elämäni aikana. Olen vuosien varrella ymmärtänyt sen, että opettajan ammatti on yksi niistä säikeistä, joka pitää sivistynyttä yhteiskuntaa koossa. Siksi onkin niin harmillista, kuinka vähän tälle ammatille nykyään annetaan arvoa.

Uskon joka tapauksessa siihen, että jos henkilöllä on sisäsyntyistä auktoriteettia, hän voi toimia hyvin kiitollisessa ammatissa. Äitini, joka on yksi Suomen ainoista ompelijamestareista, on saanut minut arvostamaan tällaista luonnollista auktoriteettia. Äidin mukaan sitä löytyy myös minusta, ja uskon siihenkin. Pointtihan on se, että ne harvat kerrat, kun minä puhun, muut ovat hiljaa.

Kuten olen joskus aiemminkin Facebookissa todennut, sisäsyntyinen auktoriteetti on yksi kauneimmista ominaisuuksista, mikä ihmisellä voi olla. Se on täysin teeskentelemätöntä valtaa, ja yksilön oman harkinnan varaan jää se, käyttääkö tätä muita ohjaavaa ominaisuutta miten.

Painosta

Aion käsitellä asiaa, joka on ehkäpä kaikkein kipein ja herkin asia elämässäni.

En ole koskaan ollut hoikka, en edes lapsena. Normaalipainoinen mahdollisesti, mutta en koskaan hoikka. Kun olin juuri aloittanut koulun, eräs silloinen luokkatoverini epäili kykyäni olla hippa vetoamalla siihen, että olin "läskimooses". Kyseinen henkilö ei varmasti muista asiaa, eikä kuulukaan, koska lapsiahan silloin oltiin, mutta tuosta hetkestä lähtien olen katsonut itseäni kriittisesti. Aloin siis laihduttaa seitsemänvuotiaana, ja tuo niin monelle tuttu tuskailu painonvaihtelun kanssa on jatkunut tähän päivään asti.

Kun katson taaksepäin elämässäni, ainoat ajat, jolloin olen ollut jollain tapaa sopusuhtainen, joskin aina normaalipainon yläpuolella painoindeksin mukaan, ovat olleet vuosia, jolloin olen ollut joko äärettömän köyhä, itsetuhoinen tai sairas. Painonhallinnassahan on kyse tasapainosta, mutta minun on ilmeisesti sitä mahdoton löytää.

Kolmetoistavuotiaana pidin neuroottisesti ruokapäiväkirjaa ja olin bulimian partaalla. Neljätoistavuotiaana aloin käyttää kokopäiväisesti pitkiä hameita, joten päätin vähän höllätä, ja heti tietysti painoakin kertyi. Muuttaessani Turkuun opiskelemaan pari vuotta myöhemmin, en pitänyt siitä, mitä näin ensimmäisen ikioman kotini peilistä. Yksinasuvan lukiolaisen budjetti oli kuitenkin niin pieni, että laihduin nopeasti itseäni jotenkuten tyydyttäviin mittoihin.

Seuraavat lukiovuodet olivat kaikilla tavoilla rankkoja. En viitsi niihin sen enempää puuttua, jotten loukkaa ketään. Sanotaan vain, että rahat kuluivat kaikkeen muuhun paitsi ruokaan, ja kärsin jatkuvasta, uuvuttavasta stressitilasta.

Lukion jälkeen, Halisiin muutettuani, elin entistä pienemmällä budjetilla, koska en päässyt suoraan lukion jälkeen opiskelemaan tai töihin. Olin edelleen hirvittävän stressaantunut, enkä vähiten siksi, että olin jatkuvasti niin toivottoman väsynyt. Tein lähestulkoon joka päivä valinnan ruoan ja tupakan välillä. Tupakka voitti, ja nukuin päivät pääksytysten, joten en oikeastaan edes ehtinyt syömään. Sama tilanne koski aikaa ensimmäisen epileptisen kohtaukseni jälkeen. Olen nähnyt kuvan itsestäni bikineissä siltä kesältä, ja herttinen, minähän olin ihan kivan näköinen. Sekaisin päästäni, mutta kivan näköinen.

Nyt, vuonna 2012, painan enemmän kuin koskaan alkoholisoitumiseni vuoksi. Toisaalta olen onnellisempi kuin koskaan. Jos olisin samoissa mitoissa kuin abi-vuotena, uskon, ettei mikään pysäyttäisi minua. Toisaalta tuolloinkin näin itseni rumana ja lihavana, mikä on sinänsä harmi.

Minusta tuskin koskaan tulee liikunnallista terveysintoilijaa. Ennemmin vertaisin itseäni laiskanpulskeaan kotikissaan. Olen äärimmäisen nautinnonhaluinen, suoranainen hedonisti, eikä minulla ole rahtustakaan itsekuria tällaisten asioiden suhteen.

Taidan ottaa kannustimekseni klassisen hääkuumeen. En suostu menemään naimisiin näissä mitoissa, joten katsotaan, kuinka monta(kymmentä) vuotta menee, ennen kuin olen taas tyytyväinen itseeni.

Niin, ja piti sanomani, että tuo profiilikuvani on nykyään kaikkea muuta kuin paikkansapitävä. Se on otettu viisi vuotta ja viisitoista kiloa sitten, mutta se on lempikuvani itsestäni, ja toivon jonain päivänä näkeväni peilistä tuon saman naisen.

Fanittamisesta

Fanittaminen on ollut suuri osa elämääni seitsenvuotiaasta lähtien. Se on näytellyt suurta osaa elämässäni silloin, kun arki ja eläminen yleensä ovat itsessään tuntuneet liian raskailta. Siinä mielessä fanittamista voisi luonnehtia kohdallani jopa huumeeksi.

Kun olin seitsemän, äitini toi minulle Viipurin reissulta tuliaisiksi Michael Jacksonin Blood on the Dance Floor- cd:n. Se oli piraatti, luonnollisesti. Silloin asiasta ei pidetty yhtä kovaa meteliä kuin nykyään.

Olin saman tien myyty. Michael Jackson tarjosi minulle, lapselle ilman isää, moraalisen ja esteettisen esikuvan. Kun olin yhdeksänvuotias, huoneeni seinillä oli monta sataa kuvaa Jacksonista, ja pienin niistä oli kuva, jonka olin leikannut jostain julistemainoksesta. Puhuin kuville joka aamu, pyysin voimaa, ja sainkin sitä niiden katselemisesta. Koulutaipaleeni ei ollut missään nimessä helpoimmasta päästä, ja Jacksonin kuville puhuminen oli kuin olisin rukoillut. Niiden avulla selvisin koulukiusaamisesta ja pystyin säilyttämään omanarvontuntoni.

Kun olin kymmenen, löysin Karhulan kirjastosta pari kappaletta ElfQuest -sarjakuvia. Tästä lähti liikkeelle vuosia kestänyt surrealistinen tila, jota ilman olisin luultavasti nyt entistä pirstaloituneempi ihminen. Ne, jotka ovat minut tuolloin tunteneet, ovat tulleet tutuiksi asian kanssa. Juoksentelin metsissä, ulvoin kuuta, pyysin äitiäni ompelemaan minulle kaikenlaisia ElfQuestin innoittamia vaatteita ja luin sarjakuvia aina vain neuroottisemmalla sykkeellä. Tein muistiinpanoja, sukupuita, suomennoksia ja piirroksia itsestäni haltiana. Pahimpina eskapismini hetkinä todella kuvittelin (tai vain epätoivoisesti toivoin), että joku olisi tullut hakemaan minut tuohon toiseen maailmaan, jossa kaikki fyysiset vikani, joista minua kiusattiin, pystyttäisiin parantamaan yhdellä parantajan kosketuksella.

ElfQuest-innostukseni jälkeen en ole fanittanut mitään samankaltaisella tunteenpalolla. Välillä fanituksen tarve kuitenkin kasvaa liian suureksi, ja takerrun johonkin, minkä ihannointi menee muutamassa viikossa tai kuukaudessa ohi. Viime keväänä menin aivan sekaisin Gerard Waysta, johon projisoin kaikkia omia heikkouksiani ja piirteitäni. Koin löytäneeni kaltaiseni henkilön, jonka henkilökehityksen historia tuntui vastaavan omaani. Tämän jälkeen olin muutaman kuukauden ajan täysin psykoottinen Daniel Filthin suhteen.

Olen miettinyt, miksi kaikki fanitukseni ja ihailuni kohdistuu aina miehiin. Lopun kaiken koen olevani suhteellisen maskuliininen nainen, ja etsin miehistä (etenkin kauniista, jollain tapaa androgyyneista miehistä) esikuvaa.

Jonkin asian fanittaminen tuntuu olevan yksi niistä asioista, joka pitää minut jollain tapaa tasapainossa. Tällä hetkellä en fanita mitään, ja tunnen oloni jatkuvasti hermostuneeksi, epäinspiroituneeksi ja ajoittain jopa surulliseksi. Fanittaminen ja jonkin tietyn kohteen ihannointi luo henkisen tilan, jossa on aina jotain pohdittavaa ennen nukahtamista, etsittävää suhteen syventämiseksi, unelmoitavaa päivien ratoksi.

Mihinköhän voisin seuraavaksi hurahtaa?

Rentoutumisesta

Olen usein kuullut, että erityisesti tyypillisille naisille rentoutuminen on hyvinkin suunniteltua toimintaa. Täytyy varata oikeanlaista syötävää, jalkakylpyyn sopivat tuotteet ja ehkäpä jopa aikaa joogata. Rentoutuminen on jo itsessään siis tietynlainen suoritus, jolla voi olla jopa oma aikataulunsa. Ensin hemmotellaan itseä pilateksella (hahahaha!), sitten katsotaan jokin omaa henkistä kehitystä tai koulutusta edistävä vaihtoehtoelokuva, ja syödään levy suklaata. Ehkä jopa juodaan tilkkanen viiniä.

Tämä varmasti toimii monille, mutta oma reseptini täydelliselle rentoutumiselle on seuraava:
1. Saan olla yksin kotona.
2. Varattuna on runsaasti alkoholijuomia.
3. Soittolistani on täynnä ajoittain mautonta ja jopa sietämätöntä musiikkia, jota etenkään Paavo ei jaksaisi kuunnella hetkeäkään, ja josta saisin kuulla vittuilua ties keneltä.
4. Kotona on paljon projekteja, joihin en jaksaisi tarttua selvin päin, mutta jotka humalassa tuntuvat jumalaisen inspiroivilta. Enkä liioittele, koska monet niistä ratkaisuista, jotka olen humalapäissäni keksinyt, eivät olisi koskaan juolahtaneetkaan mieleeni tylsistyneessä, selvässä olotilassani.

Niin, suosittelen kaikille (myös miehille) tätä täydellistä irtautumista siitä, mitä arki ja elämä ylipäänsä merkitsevät, eli suorittamisesta ja vastuuntunnosta. Juo itsesi humalaan. Tupakoi niin usein kuin koet tarpeelliseksi. Kuuntele musiikkia, joka saa olosi rentoutuneeksi tai energiseksi välittämättä siitä, mitä sinun "kuuluisi" kuunnella nähden siihen, mitä yleisesti ottaen edustat. Itse nautin (julkisesti) black metalista, industrialista, goth rockista ja ties mistä muusta. Humalassa ja yksin ollessani esimerkiksi Miley Cyrus tai Avril Lavigne tuntuvat hyvinkin tilanteeseen sopivilta. Puhumattakaan Lady Gagasta tai vaikkapa Lana del Reysta.

Omalla kohdallani minua kiinnostaa noin niin kuin musiikin saralla ainoastaan se, mitä tietty biisi saa minut tuntemaan. Sillä ei ole väliä, kuinka kultivoitunutta, asiaankuuluvaa tai tarkoituksenmukaista se on. Yleisesti ottaen nautin hyvinkin raskaasta musiikista, mutta toisaalta taas kauniisti tehty ja voimakas poppibiisi voi olla omiaan kohottamaan fiiliksiäni.

Joka tapauksessa... Älkää ottako vaikutteita naistenlehdistä, joissa rentoutumisesta tehdään samanlainen suoritus kuin esimerkiksi ruuanlaittamisesta, kuntosaliharjoittelusta tai raskaan kirjan lukemisesta.

Relax and have A LOT of fun! :)

Kävelemisen vaikeudesta

Tänään oli suhteellisen hyvä päivä. Heräsin täysin suunnittelemattomassa krapulassa, ja silti pystyin kävelemään töihin. Pyrin aina kävelemään töihin, ja useimmiten takaisin kotiinkin, mutta joskus se ei vain onnistu. Tuntuu vain niin typerältä kulkea kilometrin matka bussilla. En suostu hyväksymään sitä, ettenkö voisi käyttää jalkojani. Muutaman kerran olen saanut töihin kävellessäni suoranaisen paniikkikohtauksen, kun puolivälissä matkaa jalat tuntuvat lähestulkoon halvaantuneilta, ja tuntuu, että kaikki kanssaliikkujat ihmettelevät, mikä tuotakin vaivaa, kun se noin linkkaa.

Tässä on juurikin yksi suurimmista ongelmista. Kävelemiseni vaikeus on aika pitkälti psykosomaattista. Jännitän kävelemistä, koska minulla on olo, että kaikki tuijottavat ja arvostelevat askellustani, ja tämä on omiaan säikyttämään lihakseni äärimmäiseen pinteeseen. Sanomattakin on selvää, että siinä vaiheessa, kun keskellä ruuhkaista kävelykatua tunnet jalkojesi kieltäytyvän yhteistyöstä, ahdistus lisääntyy. Se on melkoinen noidankehä.

Psykosomaattisuutta perustelen sillä, että useimmiten kävellessäni Paavon kanssa, joka osaa ottaa tahtini huomioon, en hermostu, ja pystyn liikkumaan ilman kipua. Välillä Paavo jopa joutuu pyytämään minua hidastamaan tahtiani. Toisaalta taas tämä järjestely ei toimi aina. Paavo on ystävällisesti tarjoutunut kävelemään kanssani esimerkiksi yliopistolle tai kirjastoon, mutta silti sääreni vihoittelevat.

Fysioterapeutti ei nähnyt tilanteessani oikeastaan mitään ongelmaa. Testitulosten valossa olen ihan normaali. Sehän tästä tekeekin niin ikävää, kun kukaan ei osaa sanoa, mistä kiikastaa. Spastisuuskaan ei oikein sovi kuvaukseltaan tilanteeseeni. Ja vaikka sopisikin, ei sille voi oikein mitään tehdä.

Täytyy kaiketi hyväksyä se, että välillä on parempia, välillä huonompia päiviä.

Ja tähän päivään.

Kun sain tuon diagnoosin joulukuussa 2008 suurin huolenaiheeni oli äitini. Luin hänelle otteita esitteistä, jotka minulle oli annettu, ja yritin vakuuttaa hänet siitä, että pärjäisin, enkä olisi kukaan muu kuin se Solja, jonka hän oli antanut oman mielenterveytensä kustannuksella muuttaa pois luotaan heti, kun peruskoulu oli loppu.

Itse jännitin eniten sitä, joutuisinko totuttelemaan lähes päivittäisiin pistelyihin oman käden kautta. Neurologini ( blessed be) hakkasi kuitenkin nyrkkiään pöytään ja sai suostuteltua minulle Tysabri-lääkityksen, joka tiputetaan kerran kuussa TYKS'n neurologisen poliklinikan hoitajien valvonnan alla.

Kaikkina näinä kuukausina olen kokenut äärimmäistä kiitollisuutta sitä huolenpitoa kohtaan, jota olen saanut kokea Turussa. Olen usein sanonut, että jos olisin jäänyt Kotkaan, olisin jo pyörätuolissa. Sen sijaan saan nyt henkilökohtaista neuvontaa ja todella... Siis todella henkilökohtaista huolenpitoa osakseni.

Te, jotka asutte Turussa... Älkää vaipuko epätoivoon, jos ette heti saa tarvitseammanne apua. Olen asunut kahdessa täysin vastakkaisessa kunnassa molemmat elämäni puoliskot, ja Turusta olen löytänyt terveydenhuollon puolelta uskomatonta lempeyttä, anteliaisuutta ja empatiaa, jota ei voi sivuuttaa näinä aikoina, jolloin kaikki kunnalliset palvelut ovat mikroskoopin alla.

Kiitos teille, TYKS´n henkilökunta! On aina ilo asioida kanssanne!

No. Nyt on blogi luotu ja tunnin sisään yli sata ihmistä näköjään seuraa tekemisiäni, jos internetiin on luottamista. Jesus Christ.

Ajattelin ensin kirjoittaa diagnoosista 19.12.2008, mikä muutti elämäni.

Olin kirjoittanut ylioppilaskirjoituksista oikein hyvät tulokset (äidinkieli L, A-englanti L), ja olin saanut kämpän Turun Halisista kun sopimukseni Turun Yo-kylän kanssa umpeutui. Samalla umpeutui myös suhteeni mieheen, jonka kanssa olin seurustellut 14-vuotiaasta lähtien. Paperilla muutimme samaan asuntoon, mutta vuosikausia kestäneet ongelmat seurasivat meitä myös tuolle kulttuuririkkaalle alueelle.

No, erosimme, aloitin suhteeni Paavoon, ja työskentelin koulunkäyntiavustajana eräässä turkulaisessa koulussa. Rakastin sitä työtä, etenkin siksi, että sain (laittomasti) tehdä sijaisuuksia, ja kehitin niin moneen lapseen todella henkilökohtaisen ja lämpimän suhteen. Nautin koko opettajakunnan luottamuksesta, ja ajoittain tunsin painetta, kun useat opettajat kiistelivät siitä, mille tunnille minut otettaisiin avustamaan.

Kaikki tämä tapahtui tosiaan vuosina 2007-2008. Koko tämän ajan asuin suurimmaksi osaksi Halisissa yksin. Olin myös ainut suomalainen pihapiirissä, jossa oli kymmeniä maahanmuuttajaperheitä. Kysehän oli tosiaan kaupingin kämpistä. Kotini vilisi valtavia hämähäkkejä ja jopa pari hiirtä pyydystin keittiöstä.

Joka tapauksessa... Näin jälkikäteen tietenkin tiedän, mitä tuona vuotena koin, mutta silloin kun elin niitä aikoja syytin itseäni kaikesta.

Minä nukuin. Ja uinuin. Ja olin täydellisessä koomassa. Syytin itseäni, koska kaikki ikätoverini olivat jatkaneet suoraan lukiosta yliopistoon, ja minä en pysynyt hereillä kuin noin kymmenes osan päivästä. Ollessani työharjoittelussa livahdin usein kirjastoon ottaakseni nokoset (ja herätäkseni entistä väsyneempänä).

Elämäni koostui siis tuon vuoden ajan siitä, että kävin työharjoittelussa koulunkäyntiavustajana, nukuin ja yritin luoda suhdetta nykyiseen kihlattuuni. Ylitsepääsemättömän uupumukseni (jota nykyään, diagnoosin saatuani, kutsutaan fatiikiksi), pistin sen piikkiin, etten vain liikkunut tarpeeksi, syönyt tarpeeksi vitamiineja tai tupakoin liikaa.

Viimein, monen vaikean ja omituisen kuukauden jälkeen joulukuussa 2008, sain diagnoosin MS-taudista. Kun neurologini paljasti diagnoosin, itkin pari kyyneltä. Sen verran, että hän tarjosi minulle nenäliinaa. Sen jälkeen en ole itkenyt sairauttani.

Meistä jokainen kantaa jotain taakkaa. Niitä on useimmiten useita, ja jos olet selvinnyt yhdellä, olet onnekas.
Todellista voimaa on kantaa kaikki nuo taakat suoranaisella ylpeydellä ja omanarvontunnolla.

Minä kannan MS-tautiani, alkoholismiani, etäisiä suhteita kaikkiin sukuni miehiin (paitsi pikkuveljeeni) ja sitä, etten voi koskaan olla hoikka, koska rakastan ruokaa. Siltikin olen onnellinen, koska mies, jota minä rakastan, rakastaa minua.

Johdanto

Johdanto

Olen aina halunnut pitää blogia. Blogia pitävät ihmiset tuntuvat pystyvän tiivistämään arkipäiväisen elämänsä kauniisiin kuviin itsetekemistään käsitöistä, otoksiin auringon kultaamista viljapelloista tai pohdintoihin siitä, mistä saisivat hankittua seuraavat omaa alakulttuuriaan vastaavat jalkineet.

Eikä siinä mitään, luen todella mieluusti näitä blogeja, jotka vilisevät suorastaan fantastisia kuvia ihanista, idyllisistä hetkistä, joissa kirpeät omenapuut ja järvimaisemat (tai urbaanin boheemit ja sangen vaihtoehtoisen taiteellisuuden kanssa leikittelevät kuvat) luovat siluetin suloisen syvällisestä ja näin suomalaisittain herkän melankolisesta elämästä.

Olen muutaman vuoden verran yrittänyt luoda blogia ompelemuksistani tai tyylistäni. Olen myös miettinyt pitäväni tällaista 'avointa päiväkirjaa' ihan vain normaalista elämästäni, mutta aina olen todennut, että en ole joko tarpeeksi tuottelias, kekseliäs, trendikäs tai ylipäänsäkään kiinnostava.

Muutama tunti sitten kävelin noin 500 metrin matkan Alkoon hakemaan muutaman perjantaipullon. Kävelemiseni on mennyt niin vaikeaksi, niin tuskaisen kivuliaaksi, että ajattelin, ettei mikään koskaan näkemäni blogi käsittele kovinkaan avoimesti MS-taudin oireita.

Mitä, jos voisinkin käsitellä blogissani MS-taudista kärsivän, alkoholisoituneen, mustiin pukeutuvan, opettajaksi haluavan, masentuneen agnostikon elämää? Elämää, jossa kanyylit, magneettikuvaukset ja virtsanäytteet ovat yhtä arkipäiväistä kuin suurimmalle osalle salilla käynti?

En ole marttyyri, enkä missään nimessä halua rypeä siinä epäonnessa, johon minut on lopun kaiken tuomittu loppuelämäkseni (ellei lääketiede etene seuraavan kolmenkymmenen vuoden aikana älyttömästi.)

Se, että minulla on parantumaton hermostosairaus, ei voi koskaan sulkea pois sitä onnea, joka minulle on suotu kihlattuni Paavon myötä. Vaikka jonain päivänä olisin pyörätuolissa, uskon hänen silti olevan vierelläni. Hän on ollut paikalla silloin, kun olen saanut ensimmäiset epileptiset kohtaukseni, poissaolokohtaukseni ja hetket, jolloin jalkani eivät vain kanna. Hän on vienyt minut ensimmäisen kerran tutkittavaksi.

Jos mahdollista, haluaisin tässä blogissani löytää uusia puolia itsestäni ja elämästäni. Tiedän myös, että Suomessa on paljon minuakin nuorempia ihmisiä, joilla on todettu MS-tauti, ja haluaisin luoda yhteyksiä heihin, ja luoda heille toivoa ja uskoa tulevaan.

Katsotaan, mitä tästä tulee!