En ole aiemmin sen syvemmin kirjoittanut tästä aiheesta, koska vasta vast´ikään olen alkanut ymmärtää todella, mitä yliopisto-opiskelu MS-taudin kanssa on. Täytyy myös todeta, että mitä luultavimmin minulla olisi diagnosoitavissa Aspergerin syndrooma kaiken muun mukavuuden lisäksi. Kun nämä kaksi yhdistetään, tulee opiskelemisesta hankalaa muistakin syistä kuin vain itse opiskeluun liittyvistä haasteista.
Valmistuin ylioppilaaksi keväällä 2007 erinomaisin arvosanoin. Samana keväänä valmistauduin ensimmäisiin pääsykokeisiini. Muistan nukahdelleeni jatkuvasti, en pystynyt keskittymään. Väsytti koko ajan niin hirveästi. En päässyt läpi pääsykokeista yleiseen kirjallisuustieteeseen tai englantilaiseen filologiaan. Asuin tuolloin Turun ylioppilaskylässä, ja minut potkittiin sieltä lukiosta valmistumiseni jälkeen pois. Kaikkien turhien etsintöjen jälkeen äitini lopulta sai hommattua minulle kämpän Turun Halisista. Kämppä vilisi hiiriä, valtavia hämähäkkejä ja muita itikoita. Pääsin koko lukuvuodeksi työharjoitteluun koulunkäyntiavustajaksi eräälle ala-asteelle.
Samaan aikaan yritin valmistautua seuraavan kevään pääsykokeisiin opettajainkoulutuslaitokselle. Muistan, kuinka makasin mahallani entisen avomieheni minulle lahjoittamalla sohvavuoteella, ja yritin sisäistää aineistoa. Nukahdin kuitenkin vähän väliä, usein moneksi tunniksi kerrallaan. Ihmettelin, mikä minussa on vikana; kaikki samanikäiset jaksoivat opiskella, käydä töissä, nähdä kavereita, harrastaa. Ja minä vain halusin nukkua. Usein harjoitteluaikoinani, kun minulle ei oltu annettu mitään erityistä tehtävää, livahdin kirjastoon mukamas järjestelemään kirjoja tai ullakolle siivoamaan. Todellisuudessa hakeuduin kaukaisimpaan nurkkaan ja nukuin, kunnes joku paukkasi paikalle.
Seuraavaan kevääseen mennessä olin tavannut nykyisen kihlattuni ja muuttanut pois hämähäkkejä ja muita tuholaisia kuhisevasta kaupunginasunnostani oikeasti mukavaan kämppään. Siellä ollessani pääsin töihin videovuokraamoon, jossa työskentelinkin melkein viisi vuotta niin ennen opintojani kuin niiden aikana tähän kevääseen asti. Ennen tätä oli jo aloitettu tutkimukset epileptisten ja poissaolokohtausteni vuoksi. Sinä jouluna vuonna 2008 sain MS-diagnoosin.
En luovuttanut; yritin lukea jälleen kerran pääsykokeisiin, mutta eihän siitä oikeasti mitään tullut. Olin poissa tästä maailmasta, halusin vain painaa pään tyynyyn ja nukkua kaiken fatiikin aiheuttaman väsymyksen pois. Eihän siitäkään mitään tullut, koska fatiikkia ei voi nukkua pois. En päässyt sinäkään keväänä yliopistoon.
Tässä välissä muutimme Varissuolle, ja keskityin täysillä töissäkäyntiin sekä jälleen seuraaviin pääsykokeisiin valmistautumiseen. Päätin, että haettuani kaikkialle muualle, voisi folkloristiikka olla omalla kohdallani ns. helpoin tie päästä sisälle systeemiin. Kärsin tuona pääsykoekeväänä hirvittävistä kolmoishermosäryistä, ja lääkitys niihin oli niin vahva, että avomieheni yleensä talutti minut paikasta toiseen. Kaikista ongelmista huolimatta pääsin lopulta Turun yliopistoon opiskelemaan folkloristiikkaa pääaineenani syksyllä 2010. Mikä helpotus! Äiti itki onnesta. Eno luuli, että lähden tekemään kukkakimppuja.
Päätarkoitukseni oli kuitenkin toteutunut; voisin vaihtaa jossain vaiheessa pääainetta niin, että jonain päivänä valmistuisin opettajaksi. Sitä olen halunnut lapsuudestani lähtien. Nyt, kaikkien vastoinkäymisten ja omituisten opintopolkujen jälkeen olen päättänyt yrittää valmistua erityisopettajaksi.
Opiskelen nyt neljättä vuotta kahdeksan kuukauden sairasloman jälkeen. Kela on jatkuvasti kinuamassa selityksiä, enkä luonnollisesti ole itsekään tyytyväinen tilanteeseeni. Olen ihanneopiskelijaan nähden hirmuisesti jäljessä, mutta kuten omasairaanhoitajani ja -neurologini aina TYKS:ssa painottavat, pitää kaikki suhteuttaa omiin voimavaroihin. Itse poltin itseni loppuun, enkä aio tehdä niin uudestaan. Kun kertoo suoraan ongelmistaan, saa hyvin usein positiivista vastakaikua. Ihmiset ovat sympaattisia. He haluavat, että minä etenen, vaikka joitain myönnytyksiä olisikin tehtävä. Aivan kuten minä haluan tehdä myönnytyksiä niiden erityistä tukea tarvitsevien lasten kohdalla, joita toivottavasti jonain päivänä opetan.
torstai 21. marraskuuta 2013
perjantai 13. syyskuuta 2013
MS ja luopuminen
Kun saa MS-diagnoosin, alkaa ymmärtää pikkuhiljaa, mistä kaikesta täytyy päästää irti. Kaikki ennalta suunnitellut elämänvaiheet täytyy laittaa tietyllä tavalla jäihin. Ei voi enää ajatella, että ensin teen näin, ja sitten teen näin, ja sitten sen jälkeen näin, ja lopulta saavutan unelmani ja sen elämän, mistä olen haaveillut ja mihin tähtään.
Itselläni oli aiemmin selkeä suunnitelma. Muutin yläasteen Kotkassa käytyäni Turkuun käymään lukiota, sen jälkeen seuraisi luonnollisesti yliopisto, josta valmistuisin opettajaksi. (Olen tiennyt ensimmäisestä koulupäivästäni lähtien haluavani jonkin sortin opettajaksi.) Ja siinä se sitten olisi. Raamit elämälle.
Monenlaisia vastoinkäymisiä on toki tullut vastaan. Valmistuttuani lukiosta vuonna 2007 MS-oireeni alkoivat toden teolla tulla esiin, ja lopulta eskaloituivat aggressiivisiin epileptisiin kohtauksiin keväällä 2008. Vasta vuonna 2010 lopulta pääsin Turun yliopistoon opiskelemaan folkloristiikkaa, jonka ajattelin olevan omalla kohdallani niin sanotusti helpoin väylä päästä sisälle systeemiin, jossa voisin lopulta vaihtaa pääaineeni johonkin muuhun ja sitten valmistua opettajaksi.
Ja suunnitelma etenee muutamien sivupolkujen jälkeenkin juuri näin tänäkin päivänä. Kaikki näyttäisi menevän suunnitelmani suhteen putkeen, mutta... Entä jos jostain syystä matkan varrella vammaudunkin niin pahasti, etten pystykään koskaan valmistumaan, saati harjoittamaan ammattia, ja jään ilman tutkintoa ja työtä valtavan velkataakan kanssa?
En kuitenkaan halua sen enempää korostaa akateemista taivaltani MS-taudin kanssa. Asia, joka minut on saanut pikkuhiljaa heräämään karuun todellisuuteen on se, että minulta on kielletty raskaaksi tuleminen. Gilenya, eli lääke, jota tällä hetkellä käytän, on niin uusi, ettei ole minkäänlaista tutkimustietoa siitä, miten se vaikuttaa sikiön kehitykseen. Siksi minulle lääkityksen aloittaessani painotettiin sitä, etten missään nimessä saisi tulla raskaaksi.
Ei siinä mitään. En vielä haluaisikaan saada lasta. En ole sellaisessa kunnossa, että pystyisin elämään raskauden saati lapsen kanssa, mutta joka tapauksessa haluan jonain päivänä olla äiti. Lasten nimetkin on jo ajat sitten mietitty meillä valmiiksi.
Olen 25-vuotias. Niin monet samanikäiset ja paljon nuoremmatkin ystäväni ja tuttavani ovat jo saaneet perustettua perheen. Ja minä elän epätietoisuudessa sen suhteen, koska minulle ilmoitetaan, että tutkimustulokset kertovat, ettei asiassa ole mitään ongelmaa. Meneekö siihen viisi, kymmenen, viisitoista vuotta? Ja entä jos niin ei koskaan todetakaan?
Vaikka MS-tautia sairastavat voivat tänä päivänä elää suhteellisen normaalia elämää, on aina suunnitelmia ja haaveita, joista täytyy olla valmis luopumaan. Vaikka lastensaaminen ei ole tällä hetkellä mitenkään minulle ajankohtaista, tuntuu surulliselta se mahdollisuus, etten voisi koskaan synnyttää tervettä lasta, tai että sen eteen minun olisi uhrattava oma terveyteni esimerkiksi vaihtamalla tai kokonaan luopumalla lääkityksestä.
Kehitys kehittyy, ja siihen on vain luotettava. :)
Itselläni oli aiemmin selkeä suunnitelma. Muutin yläasteen Kotkassa käytyäni Turkuun käymään lukiota, sen jälkeen seuraisi luonnollisesti yliopisto, josta valmistuisin opettajaksi. (Olen tiennyt ensimmäisestä koulupäivästäni lähtien haluavani jonkin sortin opettajaksi.) Ja siinä se sitten olisi. Raamit elämälle.
Monenlaisia vastoinkäymisiä on toki tullut vastaan. Valmistuttuani lukiosta vuonna 2007 MS-oireeni alkoivat toden teolla tulla esiin, ja lopulta eskaloituivat aggressiivisiin epileptisiin kohtauksiin keväällä 2008. Vasta vuonna 2010 lopulta pääsin Turun yliopistoon opiskelemaan folkloristiikkaa, jonka ajattelin olevan omalla kohdallani niin sanotusti helpoin väylä päästä sisälle systeemiin, jossa voisin lopulta vaihtaa pääaineeni johonkin muuhun ja sitten valmistua opettajaksi.
Ja suunnitelma etenee muutamien sivupolkujen jälkeenkin juuri näin tänäkin päivänä. Kaikki näyttäisi menevän suunnitelmani suhteen putkeen, mutta... Entä jos jostain syystä matkan varrella vammaudunkin niin pahasti, etten pystykään koskaan valmistumaan, saati harjoittamaan ammattia, ja jään ilman tutkintoa ja työtä valtavan velkataakan kanssa?
En kuitenkaan halua sen enempää korostaa akateemista taivaltani MS-taudin kanssa. Asia, joka minut on saanut pikkuhiljaa heräämään karuun todellisuuteen on se, että minulta on kielletty raskaaksi tuleminen. Gilenya, eli lääke, jota tällä hetkellä käytän, on niin uusi, ettei ole minkäänlaista tutkimustietoa siitä, miten se vaikuttaa sikiön kehitykseen. Siksi minulle lääkityksen aloittaessani painotettiin sitä, etten missään nimessä saisi tulla raskaaksi.
Ei siinä mitään. En vielä haluaisikaan saada lasta. En ole sellaisessa kunnossa, että pystyisin elämään raskauden saati lapsen kanssa, mutta joka tapauksessa haluan jonain päivänä olla äiti. Lasten nimetkin on jo ajat sitten mietitty meillä valmiiksi.
Olen 25-vuotias. Niin monet samanikäiset ja paljon nuoremmatkin ystäväni ja tuttavani ovat jo saaneet perustettua perheen. Ja minä elän epätietoisuudessa sen suhteen, koska minulle ilmoitetaan, että tutkimustulokset kertovat, ettei asiassa ole mitään ongelmaa. Meneekö siihen viisi, kymmenen, viisitoista vuotta? Ja entä jos niin ei koskaan todetakaan?
Vaikka MS-tautia sairastavat voivat tänä päivänä elää suhteellisen normaalia elämää, on aina suunnitelmia ja haaveita, joista täytyy olla valmis luopumaan. Vaikka lastensaaminen ei ole tällä hetkellä mitenkään minulle ajankohtaista, tuntuu surulliselta se mahdollisuus, etten voisi koskaan synnyttää tervettä lasta, tai että sen eteen minun olisi uhrattava oma terveyteni esimerkiksi vaihtamalla tai kokonaan luopumalla lääkityksestä.
Kehitys kehittyy, ja siihen on vain luotettava. :)
lauantai 3. elokuuta 2013
Haluan kiittää.
En halua puuttua missään nimessä suomalaisen terveydenhuollon arvostelijoiden joukkoon. En halua virallisesti ottaa kantaa suuntaan tai toiseen. Tiedän, että terveydenhuoltokysymys on maasta tai alueesta riippumatta hyvin, hyvin herkkä asia, koska yksittäiset ihmiset ja kansanryhmät laittavat hyvinvointinsa sen varaan. Kun on kyse hyvinvoinnista, elämänlaadusta ja elämänlaadun säätelystä, ihmiset ymmärrettävästi hermostuvat.
Joka tapauksessa haluan tuoda oman henkilökohtaisen kantani mukaan keskusteluun. Huomautan, että en sairauteni vuoksi pysty etenkään tähän lämpimään aikaan vuodesta luomaan kovinkaan kummoisia argumentteja, mutta toivon, että niistä saa kuitenkin jotain irti.
Sydämeni särkyi, kun luin National Multiple Sclerosis Society'n kyselyä aiheesta "What frightens you the most about MS?" Niin moni ilmaisi huolensa sokeutumisesta, pyörätuoliin joutumisesta ja kaiken itsemääräämisoikeiden menettämisestä, että jälleen kerran kiitollisuudentunteeni suomalaista terveydenhuoltosysteemiä kohtaan vain kasvoi. Eräs viestiketjuun kirjoittanut mies totesi, että kaiken tekemänsä tutkimustyön pohjalta hän voi maallikkona todeta sairastavansa MS-tautia, mutta hänellä ei tule koskaan olemaan varaa saada edes diagnoosia.
Tällaiset ajatukset saavat miettimään omaa tilannettani tässä maassa. Jos en olisi koskaan saanut apua oireisiini, jos olisin vuonna 2008 yksin kouristellut loputtomissa epileptisissä kohtauksissani keskellä vuokrahuoneiston lattiaa, koskaan pääsemättä Turun Yliopistollisen Keskussairaan Neuropolisen Vuodeosaston puolelle hallusinoimaan, missäköhän helvetissä olisin tänä päivänä?
Olen suoraan sanottuna uskomattoman kyllästynyt hoitohenkilökunnan dissaukseen. Kaikki henkilökunnan jäsenet, jotka olen sairauteni todentamisen jälkeen kohdannut, ovat olleet huomaavaisimpia, kilteimpiä ja suloisimpia persoonia, joita olen koskaan tavannut. Viimeksi edellispäivänä kävin TYKS:ssa silmänpohjankuvauksessa, jonka aikana kävimme lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa läpi Solja-nimen esiintyvyyden Suomessa, ja kuinka se oli kyseisen lääkärin mielestä ihana nimi.
Minua harmittaa, että pitkään opiskelleet, helvetin mukavat ihmiset joutuvat kestämään jatkuvaa kritiikkiä ja halveksuntaa, kun he eivät ainakaan Turussa ole sitä missään nimessä ansainneet. Minulla ei ole henkilökohtaista kokemusta muilta paikkakunnilta, mutta en usko, että tilanne on sen poikkeavampi sielläkään.
En halua provota, haastaa riitaa tai mitään muutakaan vastaavaa. Haluan vain kiittää Suomen terveydenhuoltojärjestelmää siitä, että minulla on mahdollisuus joskus valmistua yliopistosta ja harjoittaa ammattia, sekä saada viikottain apua masennukseeni.
Ymmärrän toki sen, että kun on kyseessä reippaasti alle kolmikymppinen yliopistossa opiskeleva nainen, joka kaiken lisäksi haluaa valmistua opettajaksi, kaikki resurssit laitetaan käyttöön. Systeemi näkee minussa veronmaksajan. Toisaalta, so fucking what? Koen suurta painetta antaa tulevista varoistani yhteiskunnalle, jonka veronmaksajat tietämättään hoisivat minut kuntoon.
Kaikista kommervenkeistä riippumatta, haluan kiittää sydämeni pohjasta kaikkia niitä sairaanhoitajia ja lääkäreitä, joita olen onnekseni saanut kohdata TYKS:ssa. Olen suoraan sanottuna yksi onnekkaimmista koko maapallolla. :)
Joka tapauksessa haluan tuoda oman henkilökohtaisen kantani mukaan keskusteluun. Huomautan, että en sairauteni vuoksi pysty etenkään tähän lämpimään aikaan vuodesta luomaan kovinkaan kummoisia argumentteja, mutta toivon, että niistä saa kuitenkin jotain irti.
Sydämeni särkyi, kun luin National Multiple Sclerosis Society'n kyselyä aiheesta "What frightens you the most about MS?" Niin moni ilmaisi huolensa sokeutumisesta, pyörätuoliin joutumisesta ja kaiken itsemääräämisoikeiden menettämisestä, että jälleen kerran kiitollisuudentunteeni suomalaista terveydenhuoltosysteemiä kohtaan vain kasvoi. Eräs viestiketjuun kirjoittanut mies totesi, että kaiken tekemänsä tutkimustyön pohjalta hän voi maallikkona todeta sairastavansa MS-tautia, mutta hänellä ei tule koskaan olemaan varaa saada edes diagnoosia.
Tällaiset ajatukset saavat miettimään omaa tilannettani tässä maassa. Jos en olisi koskaan saanut apua oireisiini, jos olisin vuonna 2008 yksin kouristellut loputtomissa epileptisissä kohtauksissani keskellä vuokrahuoneiston lattiaa, koskaan pääsemättä Turun Yliopistollisen Keskussairaan Neuropolisen Vuodeosaston puolelle hallusinoimaan, missäköhän helvetissä olisin tänä päivänä?
Olen suoraan sanottuna uskomattoman kyllästynyt hoitohenkilökunnan dissaukseen. Kaikki henkilökunnan jäsenet, jotka olen sairauteni todentamisen jälkeen kohdannut, ovat olleet huomaavaisimpia, kilteimpiä ja suloisimpia persoonia, joita olen koskaan tavannut. Viimeksi edellispäivänä kävin TYKS:ssa silmänpohjankuvauksessa, jonka aikana kävimme lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa läpi Solja-nimen esiintyvyyden Suomessa, ja kuinka se oli kyseisen lääkärin mielestä ihana nimi.
Minua harmittaa, että pitkään opiskelleet, helvetin mukavat ihmiset joutuvat kestämään jatkuvaa kritiikkiä ja halveksuntaa, kun he eivät ainakaan Turussa ole sitä missään nimessä ansainneet. Minulla ei ole henkilökohtaista kokemusta muilta paikkakunnilta, mutta en usko, että tilanne on sen poikkeavampi sielläkään.
En halua provota, haastaa riitaa tai mitään muutakaan vastaavaa. Haluan vain kiittää Suomen terveydenhuoltojärjestelmää siitä, että minulla on mahdollisuus joskus valmistua yliopistosta ja harjoittaa ammattia, sekä saada viikottain apua masennukseeni.
Ymmärrän toki sen, että kun on kyseessä reippaasti alle kolmikymppinen yliopistossa opiskeleva nainen, joka kaiken lisäksi haluaa valmistua opettajaksi, kaikki resurssit laitetaan käyttöön. Systeemi näkee minussa veronmaksajan. Toisaalta, so fucking what? Koen suurta painetta antaa tulevista varoistani yhteiskunnalle, jonka veronmaksajat tietämättään hoisivat minut kuntoon.
Kaikista kommervenkeistä riippumatta, haluan kiittää sydämeni pohjasta kaikkia niitä sairaanhoitajia ja lääkäreitä, joita olen onnekseni saanut kohdata TYKS:ssa. Olen suoraan sanottuna yksi onnekkaimmista koko maapallolla. :)
perjantai 3. toukokuuta 2013
Gilenya
Hello, everybody!
Ajat sitten lupasin kirjoitella, jahka on jotain sanottavaa MS-taudin suhteen. Aloitin noin kuukausi sitten Gilenya-hoidon, ja ehkä voisin kirjoitella jotain sitä koskien. Ehkäpä joku, joka myös on aloittamassa Gilenya-hoidon, saattaa löytää tämän tekstin ja oppia siitä jotain. :)
Ensinnäkin kävin vaikka kuinka monessa aivojen magneettikuvauksessa, verinäytteessä ja sydänfilmissä ennen lääkkeen aloitusta. Jos olet aloittamassa Gilenya-lääkitystä, täytyy ottaa huomioon, että sekä verenpaine, maksa-arvot että kaikki muutkin mahdolliset arvot mitataan jatkuvasti.
Itse hankin itselleni painemittarin, koska verenpainetta täytyy jatkuvasti tarkkailla. Gilenya nimittäin ilmeisesti nostaa verenpainetta hyvinkin radikaalisti.
Sen voin sanoa, että on todella omituista olla sitoutunut siihen, että muistaa joka päivä ottaa pillerin poskeen, kun on alunperin käynyt sairaalassa tiputuksessa kerran kuussa. Suhteellisen moni varmasti tietää, kuinka vaikeaa on ottaa esimerkiksi e-pilleri joka päivä. No, nyt se yksi pilleri on ihan oikeasti PAKKO muistaa ottaa joka päivä.
Näiden pakollisten manöövirien lisäksi en ole ainakaan henkilökohtaisesti kokenut mitään ikävää. Oma sairaanhoitajani sanoi, että jos mitään ei tunnu, niin kaikki on enemmän kuin ok. Eli jos et tunne mitään, kaikki on juuri kuten pitääkin.
Yeah! Have a wonderful spring! <3
Ajat sitten lupasin kirjoitella, jahka on jotain sanottavaa MS-taudin suhteen. Aloitin noin kuukausi sitten Gilenya-hoidon, ja ehkä voisin kirjoitella jotain sitä koskien. Ehkäpä joku, joka myös on aloittamassa Gilenya-hoidon, saattaa löytää tämän tekstin ja oppia siitä jotain. :)
Ensinnäkin kävin vaikka kuinka monessa aivojen magneettikuvauksessa, verinäytteessä ja sydänfilmissä ennen lääkkeen aloitusta. Jos olet aloittamassa Gilenya-lääkitystä, täytyy ottaa huomioon, että sekä verenpaine, maksa-arvot että kaikki muutkin mahdolliset arvot mitataan jatkuvasti.
Itse hankin itselleni painemittarin, koska verenpainetta täytyy jatkuvasti tarkkailla. Gilenya nimittäin ilmeisesti nostaa verenpainetta hyvinkin radikaalisti.
Sen voin sanoa, että on todella omituista olla sitoutunut siihen, että muistaa joka päivä ottaa pillerin poskeen, kun on alunperin käynyt sairaalassa tiputuksessa kerran kuussa. Suhteellisen moni varmasti tietää, kuinka vaikeaa on ottaa esimerkiksi e-pilleri joka päivä. No, nyt se yksi pilleri on ihan oikeasti PAKKO muistaa ottaa joka päivä.
Näiden pakollisten manöövirien lisäksi en ole ainakaan henkilökohtaisesti kokenut mitään ikävää. Oma sairaanhoitajani sanoi, että jos mitään ei tunnu, niin kaikki on enemmän kuin ok. Eli jos et tunne mitään, kaikki on juuri kuten pitääkin.
Yeah! Have a wonderful spring! <3
tiistai 13. marraskuuta 2012
Nyt tuli loppu (ainakin hetkeksi)
Täytynee jättää hyvästit blogin kirjoittamiselle joksikin aikaa. Alun perin kirjoittaminen oli voimaannuttavaa, mutta kuten moni lukijakin varmasti huomaa, tekstini ovat menneet todella surulliseen ja synkkään suuntaan. Eikä siinä itsessään mitään, mutta uskon, että jakamalla erilaisia energioita ihminen myös vetää samankaltaisia energioita puoleensa. Mitä epätoivoisempia ajatuksia olen kirjannut ylös, sitä epätoivoisemmaksi tuntemukseni ovat muuttuneet. Julkaistussa muodossa ajatukset muuttuvat jollain tapaa todemmiksi kuin oikeasti ovatkaan.
Olen myös päätynyt kirjoittamaan aivan liian henkilökohtaisia tekstejä, joiden julkaisun jälkeen oloni on kosketellut suoranaista paranoiaa.
Ennen kuin minulla on jotain mullistavan positiivista kirjoitettavaa tai MS-tautiin liittyvää sanottavaa, vaikenen.
Kiitos ja kumarrus lukijoille, ja viettäkää oikein onnistunut loppuvuosi!
Olen myös päätynyt kirjoittamaan aivan liian henkilökohtaisia tekstejä, joiden julkaisun jälkeen oloni on kosketellut suoranaista paranoiaa.
Ennen kuin minulla on jotain mullistavan positiivista kirjoitettavaa tai MS-tautiin liittyvää sanottavaa, vaikenen.
Kiitos ja kumarrus lukijoille, ja viettäkää oikein onnistunut loppuvuosi!
perjantai 9. marraskuuta 2012
Pitkästä aikaa
Viimeisestä kirjoituksestani on aikaa monestakin syystä. En ole ollut valmis kirjoittamaan mitään tästä suhteellisen myrskyisestä ajasta, koska sain viimeisimmän kirjoituksen jälkeen niin negatiivissävytteistä palautetta muun muassa siitä, että olen huomiohuora. Rehellisesti voin sanoa, että en ole. Jos olisin, kirjoittaisin jatkuvalla syötöllä niistä säälittävistä vastoinkäymisistä, joita kohtaan päivittäin. Odottaisin, ja saisin, instatteja huomionosoituksia, kuten sydämiä ja tykkäyksiä tai jopa puhelinsoittoja, mutta en saa, enkä niitä odota myöskään. Tarkoitukseni tämän blogin kanssa ei ole missään nimessä tehdä itsestäni uhria, sääliä kaipaavaa tai millään muullakaan tapaa palauteriippuvaista yksilöä. Haluan vain peilata MS-tautia sairastavan ihmisen arkea.
Palaute, negatiivinenkin, on toki tervetullutta. Tässä kohtaa törmään vain ja ainoastaan omiin epävarmuuksiini.
Lopun kaiken haluaisin tällä hetkellä kirjoittaa siitä, mitä olen ymmärtänyt viime aikoina terapiassa. Ensinnäkin olen ymmärtänyt kävelyäni hankaloittavan psykosomaattisen ajatusmaailman olemassaolon. Toki minulla on lääkitystä kaipaava ongelma alaraajojen hermosäryn kanssa, mutta myös paljon henkistä, lähinnä itsetuntoon kietoutuvaa ainesta.
Olen miettinyt paljon sitä, kuinka lukiossa ollessani minulla ei ollut mitään näistä ongelmista. Oli minulla toki ongelmia, hyvin raskaitakin ongelmia, mutta kävelemiskykyni oli täysin normaali. Ne, jotka eivät tunteneet minua silloin kun olin 18-vuotias, eivät tietenkään osaa kuvitellakaan muutosta siihen nähden, mitä olen (ulkoisesti) nykyään. Olin silloin pitsihelmoineni, hiuspidennyksineni, raskaine meikkineni ja korkeine korkoineni hieman toista luokkaa kuin tämä nykyinen Solja, joka kulkee ensinnäkin pitkissä kalsareissa jopa bileissä, ei välillä jaksa pestä tukkaansa ja käyttää vain lättäpohjaisia saappaita.
Olen niin arkipäiväinen kuin vain voi olla. Välillä häpeän itseäni kadulla kulkiessani. Kaipaan aikaa, jolloin tuntemattomat tulivat luokse kehumaan ulkomuotoani ja ihmettelemään sitä, mistä olen hankkinut vaatteeni.
To make the long story short: Ennen rakastin kadulla kävelemistä, koska minut huomattiin. Nyt en halua tulla huomatuksi, koska olen niin harmaan tavallinen. Olisin ennemmin näkymätön.
Palaute, negatiivinenkin, on toki tervetullutta. Tässä kohtaa törmään vain ja ainoastaan omiin epävarmuuksiini.
Lopun kaiken haluaisin tällä hetkellä kirjoittaa siitä, mitä olen ymmärtänyt viime aikoina terapiassa. Ensinnäkin olen ymmärtänyt kävelyäni hankaloittavan psykosomaattisen ajatusmaailman olemassaolon. Toki minulla on lääkitystä kaipaava ongelma alaraajojen hermosäryn kanssa, mutta myös paljon henkistä, lähinnä itsetuntoon kietoutuvaa ainesta.
Olen miettinyt paljon sitä, kuinka lukiossa ollessani minulla ei ollut mitään näistä ongelmista. Oli minulla toki ongelmia, hyvin raskaitakin ongelmia, mutta kävelemiskykyni oli täysin normaali. Ne, jotka eivät tunteneet minua silloin kun olin 18-vuotias, eivät tietenkään osaa kuvitellakaan muutosta siihen nähden, mitä olen (ulkoisesti) nykyään. Olin silloin pitsihelmoineni, hiuspidennyksineni, raskaine meikkineni ja korkeine korkoineni hieman toista luokkaa kuin tämä nykyinen Solja, joka kulkee ensinnäkin pitkissä kalsareissa jopa bileissä, ei välillä jaksa pestä tukkaansa ja käyttää vain lättäpohjaisia saappaita.
Olen niin arkipäiväinen kuin vain voi olla. Välillä häpeän itseäni kadulla kulkiessani. Kaipaan aikaa, jolloin tuntemattomat tulivat luokse kehumaan ulkomuotoani ja ihmettelemään sitä, mistä olen hankkinut vaatteeni.
To make the long story short: Ennen rakastin kadulla kävelemistä, koska minut huomattiin. Nyt en halua tulla huomatuksi, koska olen niin harmaan tavallinen. Olisin ennemmin näkymätön.
maanantai 22. lokakuuta 2012
Low point
Tänään olin ihan uudella tavalla surullinen. En tiedä, johtuuko se mahdollisesti terapian aloittamisesta, mutta olen alkanut käsitellä MS-tautiani ihan uudella tavalla. Emme ole vielä oikeastaan ehtineet käsitellä itse tautia istunnoissa, mutta olen joutunut suuntaamaan huomioni aivan uudella tavalla tunteisiini, jotka olen näköjään sittenkin lakaissut maton alle. Olen aina luullut käsitteleväni sairauttani terveimmällä mahdollisella tavalla, koska en ole antanut sen vaikuttaa unelmiini, valintoihini tai elämääni ylipäänsä oikeastaan mitenkään. Ehkä tämä on kuitenkin ollut virhe, sillä en ole antanut itselleni aikaa surra.
Täytyy myöntää, että kävelykykyni heikentyminen on iskenyt itsetuntooni ja psyykeeni voimakkaammin kuin halusin aiemmin myöntääkään. On käsittämätöntä, että minua ei ahdista niinkään työnteko ja opiskeleminen, vaan paikasta paikkaan siirtyminen. Jännitän päiviä etukäteen matkoja, jotka minun täytyy taittaa kävellen. Usein jätän lähtemättä luennolle, koska ahdistus kasvaa liian suureksi kotioven sulkeuduttua.
Ennen kaikkea kävelykyvyn heikentyminen on kuitenkin saanut minut tajuamaan, että minulla ihan aikuisten oikeasti on parantumaton sairaus, ja se etenee vääjäämättä. En haluaisi antaa sen hajottaa elämäni rakenteita, mutta jossain määrin niin on jo tapahtunut. Minulla ei ole energiaa pitää juurikaan yhteyttä ystäviini, arkiset toimet tuntuvat enenevissä määrin vaikeilta ja turhanpäiväisiltä, ja tunnen vaipuvani ajoittain suoranaiseen apatiaan.
Olen ollut jopa ylpeä siitä, etten ole koskaan itkenyt tätä asiaa. Ehkä suru on kuitenkin niin syvällä ja niin tuhovoimainen, etten ole uskaltanut päästää sitä valloilleen. Olen tukahduttanut sitä alkoholilla, rauhoittavilla ja tosiasiat kieltämällä. Se ei taida kuitenkaan enää toimia.
Täytyy myöntää, että kävelykykyni heikentyminen on iskenyt itsetuntooni ja psyykeeni voimakkaammin kuin halusin aiemmin myöntääkään. On käsittämätöntä, että minua ei ahdista niinkään työnteko ja opiskeleminen, vaan paikasta paikkaan siirtyminen. Jännitän päiviä etukäteen matkoja, jotka minun täytyy taittaa kävellen. Usein jätän lähtemättä luennolle, koska ahdistus kasvaa liian suureksi kotioven sulkeuduttua.
Ennen kaikkea kävelykyvyn heikentyminen on kuitenkin saanut minut tajuamaan, että minulla ihan aikuisten oikeasti on parantumaton sairaus, ja se etenee vääjäämättä. En haluaisi antaa sen hajottaa elämäni rakenteita, mutta jossain määrin niin on jo tapahtunut. Minulla ei ole energiaa pitää juurikaan yhteyttä ystäviini, arkiset toimet tuntuvat enenevissä määrin vaikeilta ja turhanpäiväisiltä, ja tunnen vaipuvani ajoittain suoranaiseen apatiaan.
Olen ollut jopa ylpeä siitä, etten ole koskaan itkenyt tätä asiaa. Ehkä suru on kuitenkin niin syvällä ja niin tuhovoimainen, etten ole uskaltanut päästää sitä valloilleen. Olen tukahduttanut sitä alkoholilla, rauhoittavilla ja tosiasiat kieltämällä. Se ei taida kuitenkaan enää toimia.
torstai 4. lokakuuta 2012
Hetkessä elämisen ongelmasta
Varoitus! Olen hyvin humalassa kirjoittaessani tätä blogi-merkintää. Kaikki, mitä kirjoitan, saattaa huomenna herättää minussa lähinnä inhon tunteita, mutta tämä on minun blogini, ja kirjoitan (jumalauta) mitä lystään.
Facebook on iso osa sosiaalista elämääni, myönnän sen. Olen jotenkin hankkiutunut tilanteeseen, jossa kaikki informaatiotulvasta erottuva materiaali korostaa hetkessä elämisen ihannetta. Olen pyrkinyt jo iät ja ajat elämään tämän ajatusmallin mukaan, mutta se ei ole tuonut minulle rauhaa kuin ehkä hetkittäin.
"Elä hetkessä"! "Ole läsnä!" "Soita henkilölle, jota et tunne, ja kysy kuulumisia!" "Kättele vastaantulijaa just for the heck of it!"
Minä olen lopun kaiken eskapisti. Eikö täydellinen hetkessä eläminen ole eskapismin kuolema?
Hetkessä elämisen ihanne on mahdollisesti suunniteltu kärjistetysti niille henkilöille, jotka uraa Wall Streetilla rakentaessaan missaavat lastensa kasvuvaiheet, henkilöille, jotka eivät osaa päästää irti perheonnen kannalta sekundaareista arvoista hetkeksikään. Joiden ajatukset ovat jatkuvasti projekteissa ja itsensä kehittämisessä ja kaikessa siinä paskassa, jota vaaditaan menestymiseen 2000-luvun maailmassa.
Mutta entä jos on siinä vaiheessa elämäänsä, kun tällaisia häiritseviä tekijöitä ei vielä ole olemassa? Kun vasta aloittelee elämäänsä, ja on vain unelmia, joiden toteutumiseen menee vuosia ja taas vuosia. Unelmia, joiden mahdollisuuskin toteutua on riskissä tuhoutua muutaman harha-askeleen saattelemana.
Usein parvekkeella notkuessani tupakka huulessa ja olutta kitatessani pyrin keskittymään hetkeen. Ne hetket ovat hyviä, jopa kauniita, mutta ah, niin katoavia. Jos jämähtäisin elämään vain näihin hetkiin, en koskaan pääsisi minnekään. On pakko katsoa tulevaisuuteen, ja nähdä pienet hetket vain vilauksina matkallani kohti jotain suurempaa.
Minulla ei ole lapsia, joiden kehityksen voisin missata rakentaessani uraa. Pidän toki huolen siitä, että siinä vaiheessa, kun olen tässä tilanteessa, myös muistan noudattaa hetkessä elämisen ihannetta. Tähän asti kuitenkin koen, että hetkessä eläminen tekee minulle vain pahaa. Pidän ajatuksesta, että juttelen itselleni 10 vuotta menneisyyteen, ja kerron, millaista elämä on nykyään. Toisin sanoen juuri sellaista, kuin sen silloin toivoinkin sen olevan.
Hetkessä eläminen, pysähtyminen, hengähtäminen on toki loistava elämänhallintamenetelmä niille, jotka ovat oikeasti jatkuvasti menossa. (Paratkoon, toivottavasti en itse koskaan ole siinä tilanteessa.) Henkilökohtaisesti koen, että nimenomaan tulevaisuuteen katsominen ja unelmat pitävät minut liikkeessä. Rapsutan kissaa, kun se hypähtää syliini, pysähdyn katsomaan puiden muutoksia vuodenkierron aikana ja ihailen ensilunta, mutta minä haluan lopun kaiken elää kuvitelmassani siitä, millaista tulevaisuudessa on.
Ja joo joo, jokainen hetki voi olla viimeinen jne, ja minä tiedän sen oikein hyvin, mutta mielestäni pelkästään tässä hetkessä sekunti kerrallaan eläminen on jumiutumista omiin, henkilökohtaisiin rutiineihin ja sielun tappaviin kaavoihin. Eikä elämää voi elää siltä pohjalta, että kaikki saattaa loppua milloin tahansa. ("Elä kuin viimeistä päivää.")
Facebook on iso osa sosiaalista elämääni, myönnän sen. Olen jotenkin hankkiutunut tilanteeseen, jossa kaikki informaatiotulvasta erottuva materiaali korostaa hetkessä elämisen ihannetta. Olen pyrkinyt jo iät ja ajat elämään tämän ajatusmallin mukaan, mutta se ei ole tuonut minulle rauhaa kuin ehkä hetkittäin.
"Elä hetkessä"! "Ole läsnä!" "Soita henkilölle, jota et tunne, ja kysy kuulumisia!" "Kättele vastaantulijaa just for the heck of it!"
Minä olen lopun kaiken eskapisti. Eikö täydellinen hetkessä eläminen ole eskapismin kuolema?
Hetkessä elämisen ihanne on mahdollisesti suunniteltu kärjistetysti niille henkilöille, jotka uraa Wall Streetilla rakentaessaan missaavat lastensa kasvuvaiheet, henkilöille, jotka eivät osaa päästää irti perheonnen kannalta sekundaareista arvoista hetkeksikään. Joiden ajatukset ovat jatkuvasti projekteissa ja itsensä kehittämisessä ja kaikessa siinä paskassa, jota vaaditaan menestymiseen 2000-luvun maailmassa.
Mutta entä jos on siinä vaiheessa elämäänsä, kun tällaisia häiritseviä tekijöitä ei vielä ole olemassa? Kun vasta aloittelee elämäänsä, ja on vain unelmia, joiden toteutumiseen menee vuosia ja taas vuosia. Unelmia, joiden mahdollisuuskin toteutua on riskissä tuhoutua muutaman harha-askeleen saattelemana.
Usein parvekkeella notkuessani tupakka huulessa ja olutta kitatessani pyrin keskittymään hetkeen. Ne hetket ovat hyviä, jopa kauniita, mutta ah, niin katoavia. Jos jämähtäisin elämään vain näihin hetkiin, en koskaan pääsisi minnekään. On pakko katsoa tulevaisuuteen, ja nähdä pienet hetket vain vilauksina matkallani kohti jotain suurempaa.
Minulla ei ole lapsia, joiden kehityksen voisin missata rakentaessani uraa. Pidän toki huolen siitä, että siinä vaiheessa, kun olen tässä tilanteessa, myös muistan noudattaa hetkessä elämisen ihannetta. Tähän asti kuitenkin koen, että hetkessä eläminen tekee minulle vain pahaa. Pidän ajatuksesta, että juttelen itselleni 10 vuotta menneisyyteen, ja kerron, millaista elämä on nykyään. Toisin sanoen juuri sellaista, kuin sen silloin toivoinkin sen olevan.
Hetkessä eläminen, pysähtyminen, hengähtäminen on toki loistava elämänhallintamenetelmä niille, jotka ovat oikeasti jatkuvasti menossa. (Paratkoon, toivottavasti en itse koskaan ole siinä tilanteessa.) Henkilökohtaisesti koen, että nimenomaan tulevaisuuteen katsominen ja unelmat pitävät minut liikkeessä. Rapsutan kissaa, kun se hypähtää syliini, pysähdyn katsomaan puiden muutoksia vuodenkierron aikana ja ihailen ensilunta, mutta minä haluan lopun kaiken elää kuvitelmassani siitä, millaista tulevaisuudessa on.
Ja joo joo, jokainen hetki voi olla viimeinen jne, ja minä tiedän sen oikein hyvin, mutta mielestäni pelkästään tässä hetkessä sekunti kerrallaan eläminen on jumiutumista omiin, henkilökohtaisiin rutiineihin ja sielun tappaviin kaavoihin. Eikä elämää voi elää siltä pohjalta, että kaikki saattaa loppua milloin tahansa. ("Elä kuin viimeistä päivää.")
torstai 20. syyskuuta 2012
Uusi B-lausunto
Mielestäni on aina jotenkin hassua lukea lääkärinlausuntoja itsestäni. Ikään kuin lääkärit tietäisivät (kuten varmasti tietävätkin) enemmän omasta tilasta kuin itse. Sitä vain tuijottaa outoja termejä ja miettii, että mitäköhän helvettiä tuokin kohta meinaa.
"Kyseessä on 24-vuotias opiskelija / videofirmatyöntekijä jolla puhjennut erittäin aktiivinen MS-tauti vuonna 2008. Tämä on reagoinut hoidoille varsin hyvin ja viimeiset kolme vuotta menty Natalitzumab-lääkityksellä. Natalitzumab-lääkityksen aikana on esiintynyt pieniä pahenemisvaiheita: kolmoishermosärkyä, hermosärkyä, oikeassa alaraajassa ja alkuvuodesta 2012 muutamia kuukausia kestänyt kävelyn vaikeutuminen, joka myös on ohittunut. Lisäksi potilas on JC-virus-vasta-ainepositiivinen joten selkeästi kohonnut riski PML-aivotulehdukseen on olemassa.
Potilaan toimintakyky on pysynyt melko hyvänä aktiivilääkityksellä. EDSS-pisteet ovat 1.5. Poikkeavuuksina statuksessa todetaan lähinnä lievää horjuntaa tasapainokokeissa, lievä dysdiadokokineesi vasemmalla, vibraatiotunnon heikkeneminen jalkaterissä. Käyttää hermosärkylääkkeenä Gabrionia, lisäksi Diane Nova. Muita lääkityksiä ei tällä hetkellä ole käytössä.
Kyseessä on nuori, aktiivinen opiskelu- ja työelämässä kiinni oleva MS-potilas, jolla tauti on ollut poikkeuksellisen aktiivinen ja sen vuoksi sitä on viime ajat hoidettu Natalitzumabilla. Natalitzumabista huolimatta joitakin relapsiksi tulkittavia oireita sekä lisääntynyt riski PML:ään. Potilas tarvitsee jatkossakin aktiivihoitoa ja nyt suunnitellaan siirtymistä Gilenya-lääkitykseen, joka on tarpeen MS-tautiin liittyvän tulehdusaktiviteetin kurissa pitämiseksi ja potilaan toimintakyvyn turvaamiseksi. Suositellaan Gilenyalle peruskorvattavuutta."
En muuten jakaisi näin henkilökohtaisia tietoja itsestäni, mutta pääasiallinen tarkoitukseni on kuitenkin kirjoittaa elämästäni MS-taudin kanssa. Tämä B-lausunto ei ollut missään nimessä mielenkiintoisimmasta päästä, mutta koska näen tulevaisuudessani uudenlaisen vaiheen juurikin mahdollisen Gilenya-lääkitykseen siirtymisen johdosta, ajattelin aloittaa uuden vaiheen tällä ensimmäisen asiaa käsittelevän B-lausunnon jakamisella.
Tänään huomasin myös, että blogiani on tarkasteltu reippaasti yli 4000 kertaa. Suuri kiitos kaikille lukijoille! <3
"Kyseessä on 24-vuotias opiskelija / videofirmatyöntekijä jolla puhjennut erittäin aktiivinen MS-tauti vuonna 2008. Tämä on reagoinut hoidoille varsin hyvin ja viimeiset kolme vuotta menty Natalitzumab-lääkityksellä. Natalitzumab-lääkityksen aikana on esiintynyt pieniä pahenemisvaiheita: kolmoishermosärkyä, hermosärkyä, oikeassa alaraajassa ja alkuvuodesta 2012 muutamia kuukausia kestänyt kävelyn vaikeutuminen, joka myös on ohittunut. Lisäksi potilas on JC-virus-vasta-ainepositiivinen joten selkeästi kohonnut riski PML-aivotulehdukseen on olemassa.
Potilaan toimintakyky on pysynyt melko hyvänä aktiivilääkityksellä. EDSS-pisteet ovat 1.5. Poikkeavuuksina statuksessa todetaan lähinnä lievää horjuntaa tasapainokokeissa, lievä dysdiadokokineesi vasemmalla, vibraatiotunnon heikkeneminen jalkaterissä. Käyttää hermosärkylääkkeenä Gabrionia, lisäksi Diane Nova. Muita lääkityksiä ei tällä hetkellä ole käytössä.
Kyseessä on nuori, aktiivinen opiskelu- ja työelämässä kiinni oleva MS-potilas, jolla tauti on ollut poikkeuksellisen aktiivinen ja sen vuoksi sitä on viime ajat hoidettu Natalitzumabilla. Natalitzumabista huolimatta joitakin relapsiksi tulkittavia oireita sekä lisääntynyt riski PML:ään. Potilas tarvitsee jatkossakin aktiivihoitoa ja nyt suunnitellaan siirtymistä Gilenya-lääkitykseen, joka on tarpeen MS-tautiin liittyvän tulehdusaktiviteetin kurissa pitämiseksi ja potilaan toimintakyvyn turvaamiseksi. Suositellaan Gilenyalle peruskorvattavuutta."
En muuten jakaisi näin henkilökohtaisia tietoja itsestäni, mutta pääasiallinen tarkoitukseni on kuitenkin kirjoittaa elämästäni MS-taudin kanssa. Tämä B-lausunto ei ollut missään nimessä mielenkiintoisimmasta päästä, mutta koska näen tulevaisuudessani uudenlaisen vaiheen juurikin mahdollisen Gilenya-lääkitykseen siirtymisen johdosta, ajattelin aloittaa uuden vaiheen tällä ensimmäisen asiaa käsittelevän B-lausunnon jakamisella.
Tänään huomasin myös, että blogiani on tarkasteltu reippaasti yli 4000 kertaa. Suuri kiitos kaikille lukijoille! <3
maanantai 17. syyskuuta 2012
MS ja kehittyvä maailma
Kuulin Gilenya-nimisestä, tablettimuotoisesta lääkkeestä ensimmäisen kerran parisen vuotta sitten eräältä pojalta, joka oli samaan aikaan vastaanottamassa Tysabri-infuusiota TYKS'n neuropoliklinikalla kanssani. Hän oli osallistunut lääkkeen testaamiseen placebo-ryhmään joutumisen riskillä, koska hänen tilansa ei ollut niin kriittinen, että muutaman vuoden placebo-ryhmään päätyminen olisi merkittävämmin vaurioittanut hänen tilaansa.
Olen nyt saanut Tysabria noin kolme ja puoli vuotta. MS-diagnoosinihan sain joulukuussa 2008, ja heti helmikuussa 2009 sain ensimmäisen Tysabri-infuusioni. Siitä lähti liikkeelle suorastaan uskomaton paranemistarina siihen nähden, mitä olisi voinut olettaa tilanteessani olevalta ihmiseltä vaikkapa kymmenen vuotta sitten. Tysabri on nostanut ihmisiä jopa pyörätuolista, ja minulle se mahdollisti lähestulkoon normaalin, terveen elämän. Täytyy muistaa, että ennen diagnoosia sain epileptisiä kohtauksia, nukuin kaikki päivät luullen tulevani hulluksi, enkä pahimmillani muistanut edes Paavon ikää. Siltä ajalta, kun olin neuropolilla hoidettavana, en muista mitään. Mummoni kuulemma kävi katsomassa minua, eikä minulla ole tästä mitään muistikuvia. Äiti käytti satoja euroja puhelinlaskuun ja bensaan niiden neljän päivän aikana, enkä muista yhtä ainutta keskustelua. Sen kerran muistan, kun äiti tuli käymään ja toi pari naistenlehteä, pehmonallen ja suklaata, sekä hieroi hartioitani. Ja sen, kuinka herkeämättä Paavo kävi osastolla minua katsomassa.
Anyway, siinä vaiheessa, kun aloin ymmärtää tilanteestani jotain, tiesin, että asiat tulisivat muuttumaan jonkin ajan kuluttua. Tiesin, ettei lääketiede koskaan lakkaisi etsimästä ratkaisuja tilaani, eikä se koskaan lakannutkaan. Se, miten paljon kaikki on kehittynyt ihan muutaman viime vuoden sisään luo toivoa siitä, että ehkäpä kymmenen vuoden sisään koko tällä hetkellä parantumattomaksi luokiteltu sairaus voidaan parantaa.
Kävin pari päivää sitten neurologillani, joka kertoi, että kyseinen Gilenya-tabletti on tullut kela-korvauksen piiriin 1.9. alkaen. Päätimme siis laittaa uuden B-lausunnon vetämään, ja toivomme parasta. Tysabri on itsessään todella kallis lääke, ja Turun kaupunki onkin pulittanut jokaisesta saamastani infuusiosta reippaat pari tonnia kuussa. Minun ei ole tarvinnut maksaa kuin poliklinikkamaksut, 7,50e/kk, viimeisen kolmen ja puolen vuoden ajan. Halvaksi on siis tullut minulle, joskaan ei veronmaksajille. Gilenyan mahdollinen käyttöönotto merkitsee sitä, että joudun maksamaan noin 600 euroa vuodessa lääkkeestä, joka ilman kela-korvausta olisi noin 3000 euroa kuussa.
Miksi siis vaihtaa täydellisesti toiminut lääke toiseen, itselleni huomattavasti kalliimpaan? Koska Tysabriin liittyy aivokuumeen riski, jonka moninkertaistaa tiettyjen viruskantojen (tai vasta-aineiden tms) positiivinen tila, ja minulla nuo viruskannat (tai vasta-ainekannat tms) ovat positiiviset. Se tarkoittaa sitä, että joka kerta kun saan Tysabria, riski sairastua pahimmillaan tappavaan aivokuumeeseen kumuloituu. Saatan selittää asian aivan väärin termein, mutta muistakaa, etten ole mikään lääketieteeseen suuntautunut henkilö. Ainoastaan potilas, jolle asiat selitetään niin hyvin, kuin maallikolle vain voidaan selittää.
Tämä on kohdallani täysin uusi lääketieteellinen seikkailu. Jos kela myöntää minulle lääkkeen, joudun käymään läpi melkoiset määrät testejä, mukaanlukien EKG:n (eli siis sydänkäyrän oton), koska Gilenya laskee sydämen sykettä huomattavasti. Jopa niin huomattavasti, että ensimmäinen pilleri täytyy ottaa kuusi tuntia kestävässä valvonnassa neuropolilla, jotta sydämensykettä ja verenpainetta voidaan tarkkailla jatkuvasti. Mikäli selviän "kokeesta", alan ottaa yhden tabletin päivässä. How easy is that?
Täytyy sanoa, että jos asia etenee kuten toivomme, minun tulee ikävä poliklinikkakäyntejäni. Pidemmän päälle minun on ollut todella hyvä ja turvallinen olla siellä. Tuntuu, että jokainen taho tahtoo vain parastani, ja todella välittää.
Tuo jopa santsikupin kahvia, jos sitä pyydän tiputuksen aikana.
Olen nyt saanut Tysabria noin kolme ja puoli vuotta. MS-diagnoosinihan sain joulukuussa 2008, ja heti helmikuussa 2009 sain ensimmäisen Tysabri-infuusioni. Siitä lähti liikkeelle suorastaan uskomaton paranemistarina siihen nähden, mitä olisi voinut olettaa tilanteessani olevalta ihmiseltä vaikkapa kymmenen vuotta sitten. Tysabri on nostanut ihmisiä jopa pyörätuolista, ja minulle se mahdollisti lähestulkoon normaalin, terveen elämän. Täytyy muistaa, että ennen diagnoosia sain epileptisiä kohtauksia, nukuin kaikki päivät luullen tulevani hulluksi, enkä pahimmillani muistanut edes Paavon ikää. Siltä ajalta, kun olin neuropolilla hoidettavana, en muista mitään. Mummoni kuulemma kävi katsomassa minua, eikä minulla ole tästä mitään muistikuvia. Äiti käytti satoja euroja puhelinlaskuun ja bensaan niiden neljän päivän aikana, enkä muista yhtä ainutta keskustelua. Sen kerran muistan, kun äiti tuli käymään ja toi pari naistenlehteä, pehmonallen ja suklaata, sekä hieroi hartioitani. Ja sen, kuinka herkeämättä Paavo kävi osastolla minua katsomassa.
Anyway, siinä vaiheessa, kun aloin ymmärtää tilanteestani jotain, tiesin, että asiat tulisivat muuttumaan jonkin ajan kuluttua. Tiesin, ettei lääketiede koskaan lakkaisi etsimästä ratkaisuja tilaani, eikä se koskaan lakannutkaan. Se, miten paljon kaikki on kehittynyt ihan muutaman viime vuoden sisään luo toivoa siitä, että ehkäpä kymmenen vuoden sisään koko tällä hetkellä parantumattomaksi luokiteltu sairaus voidaan parantaa.
Kävin pari päivää sitten neurologillani, joka kertoi, että kyseinen Gilenya-tabletti on tullut kela-korvauksen piiriin 1.9. alkaen. Päätimme siis laittaa uuden B-lausunnon vetämään, ja toivomme parasta. Tysabri on itsessään todella kallis lääke, ja Turun kaupunki onkin pulittanut jokaisesta saamastani infuusiosta reippaat pari tonnia kuussa. Minun ei ole tarvinnut maksaa kuin poliklinikkamaksut, 7,50e/kk, viimeisen kolmen ja puolen vuoden ajan. Halvaksi on siis tullut minulle, joskaan ei veronmaksajille. Gilenyan mahdollinen käyttöönotto merkitsee sitä, että joudun maksamaan noin 600 euroa vuodessa lääkkeestä, joka ilman kela-korvausta olisi noin 3000 euroa kuussa.
Miksi siis vaihtaa täydellisesti toiminut lääke toiseen, itselleni huomattavasti kalliimpaan? Koska Tysabriin liittyy aivokuumeen riski, jonka moninkertaistaa tiettyjen viruskantojen (tai vasta-aineiden tms) positiivinen tila, ja minulla nuo viruskannat (tai vasta-ainekannat tms) ovat positiiviset. Se tarkoittaa sitä, että joka kerta kun saan Tysabria, riski sairastua pahimmillaan tappavaan aivokuumeeseen kumuloituu. Saatan selittää asian aivan väärin termein, mutta muistakaa, etten ole mikään lääketieteeseen suuntautunut henkilö. Ainoastaan potilas, jolle asiat selitetään niin hyvin, kuin maallikolle vain voidaan selittää.
Tämä on kohdallani täysin uusi lääketieteellinen seikkailu. Jos kela myöntää minulle lääkkeen, joudun käymään läpi melkoiset määrät testejä, mukaanlukien EKG:n (eli siis sydänkäyrän oton), koska Gilenya laskee sydämen sykettä huomattavasti. Jopa niin huomattavasti, että ensimmäinen pilleri täytyy ottaa kuusi tuntia kestävässä valvonnassa neuropolilla, jotta sydämensykettä ja verenpainetta voidaan tarkkailla jatkuvasti. Mikäli selviän "kokeesta", alan ottaa yhden tabletin päivässä. How easy is that?
Täytyy sanoa, että jos asia etenee kuten toivomme, minun tulee ikävä poliklinikkakäyntejäni. Pidemmän päälle minun on ollut todella hyvä ja turvallinen olla siellä. Tuntuu, että jokainen taho tahtoo vain parastani, ja todella välittää.
Tuo jopa santsikupin kahvia, jos sitä pyydän tiputuksen aikana.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)