Varoitus! Olen hyvin humalassa kirjoittaessani tätä blogi-merkintää. Kaikki, mitä kirjoitan, saattaa huomenna herättää minussa lähinnä inhon tunteita, mutta tämä on minun blogini, ja kirjoitan (jumalauta) mitä lystään.
Facebook on iso osa sosiaalista elämääni, myönnän sen. Olen jotenkin hankkiutunut tilanteeseen, jossa kaikki informaatiotulvasta erottuva materiaali korostaa hetkessä elämisen ihannetta. Olen pyrkinyt jo iät ja ajat elämään tämän ajatusmallin mukaan, mutta se ei ole tuonut minulle rauhaa kuin ehkä hetkittäin.
"Elä hetkessä"! "Ole läsnä!" "Soita henkilölle, jota et tunne, ja kysy kuulumisia!" "Kättele vastaantulijaa just for the heck of it!"
Minä olen lopun kaiken eskapisti. Eikö täydellinen hetkessä eläminen ole eskapismin kuolema?
Hetkessä elämisen ihanne on mahdollisesti suunniteltu kärjistetysti niille henkilöille, jotka uraa Wall Streetilla rakentaessaan missaavat lastensa kasvuvaiheet, henkilöille, jotka eivät osaa päästää irti perheonnen kannalta sekundaareista arvoista hetkeksikään. Joiden ajatukset ovat jatkuvasti projekteissa ja itsensä kehittämisessä ja kaikessa siinä paskassa, jota vaaditaan menestymiseen 2000-luvun maailmassa.
Mutta entä jos on siinä vaiheessa elämäänsä, kun tällaisia häiritseviä tekijöitä ei vielä ole olemassa? Kun vasta aloittelee elämäänsä, ja on vain unelmia, joiden toteutumiseen menee vuosia ja taas vuosia. Unelmia, joiden mahdollisuuskin toteutua on riskissä tuhoutua muutaman harha-askeleen saattelemana.
Usein parvekkeella notkuessani tupakka huulessa ja olutta kitatessani pyrin keskittymään hetkeen. Ne hetket ovat hyviä, jopa kauniita, mutta ah, niin katoavia. Jos jämähtäisin elämään vain näihin hetkiin, en koskaan pääsisi minnekään. On pakko katsoa tulevaisuuteen, ja nähdä pienet hetket vain vilauksina matkallani kohti jotain suurempaa.
Minulla ei ole lapsia, joiden kehityksen voisin missata rakentaessani uraa. Pidän toki huolen siitä, että siinä vaiheessa, kun olen tässä tilanteessa, myös muistan noudattaa hetkessä elämisen ihannetta. Tähän asti kuitenkin koen, että hetkessä eläminen tekee minulle vain pahaa. Pidän ajatuksesta, että juttelen itselleni 10 vuotta menneisyyteen, ja kerron, millaista elämä on nykyään. Toisin sanoen juuri sellaista, kuin sen silloin toivoinkin sen olevan.
Hetkessä eläminen, pysähtyminen, hengähtäminen on toki loistava elämänhallintamenetelmä niille, jotka ovat oikeasti jatkuvasti menossa. (Paratkoon, toivottavasti en itse koskaan ole siinä tilanteessa.) Henkilökohtaisesti koen, että nimenomaan tulevaisuuteen katsominen ja unelmat pitävät minut liikkeessä. Rapsutan kissaa, kun se hypähtää syliini, pysähdyn katsomaan puiden muutoksia vuodenkierron aikana ja ihailen ensilunta, mutta minä haluan lopun kaiken elää kuvitelmassani siitä, millaista tulevaisuudessa on.
Ja joo joo, jokainen hetki voi olla viimeinen jne, ja minä tiedän sen oikein hyvin, mutta mielestäni pelkästään tässä hetkessä sekunti kerrallaan eläminen on jumiutumista omiin, henkilökohtaisiin rutiineihin ja sielun tappaviin kaavoihin. Eikä elämää voi elää siltä pohjalta, että kaikki saattaa loppua milloin tahansa. ("Elä kuin viimeistä päivää.")
torstai 4. lokakuuta 2012
torstai 20. syyskuuta 2012
Uusi B-lausunto
Mielestäni on aina jotenkin hassua lukea lääkärinlausuntoja itsestäni. Ikään kuin lääkärit tietäisivät (kuten varmasti tietävätkin) enemmän omasta tilasta kuin itse. Sitä vain tuijottaa outoja termejä ja miettii, että mitäköhän helvettiä tuokin kohta meinaa.
"Kyseessä on 24-vuotias opiskelija / videofirmatyöntekijä jolla puhjennut erittäin aktiivinen MS-tauti vuonna 2008. Tämä on reagoinut hoidoille varsin hyvin ja viimeiset kolme vuotta menty Natalitzumab-lääkityksellä. Natalitzumab-lääkityksen aikana on esiintynyt pieniä pahenemisvaiheita: kolmoishermosärkyä, hermosärkyä, oikeassa alaraajassa ja alkuvuodesta 2012 muutamia kuukausia kestänyt kävelyn vaikeutuminen, joka myös on ohittunut. Lisäksi potilas on JC-virus-vasta-ainepositiivinen joten selkeästi kohonnut riski PML-aivotulehdukseen on olemassa.
Potilaan toimintakyky on pysynyt melko hyvänä aktiivilääkityksellä. EDSS-pisteet ovat 1.5. Poikkeavuuksina statuksessa todetaan lähinnä lievää horjuntaa tasapainokokeissa, lievä dysdiadokokineesi vasemmalla, vibraatiotunnon heikkeneminen jalkaterissä. Käyttää hermosärkylääkkeenä Gabrionia, lisäksi Diane Nova. Muita lääkityksiä ei tällä hetkellä ole käytössä.
Kyseessä on nuori, aktiivinen opiskelu- ja työelämässä kiinni oleva MS-potilas, jolla tauti on ollut poikkeuksellisen aktiivinen ja sen vuoksi sitä on viime ajat hoidettu Natalitzumabilla. Natalitzumabista huolimatta joitakin relapsiksi tulkittavia oireita sekä lisääntynyt riski PML:ään. Potilas tarvitsee jatkossakin aktiivihoitoa ja nyt suunnitellaan siirtymistä Gilenya-lääkitykseen, joka on tarpeen MS-tautiin liittyvän tulehdusaktiviteetin kurissa pitämiseksi ja potilaan toimintakyvyn turvaamiseksi. Suositellaan Gilenyalle peruskorvattavuutta."
En muuten jakaisi näin henkilökohtaisia tietoja itsestäni, mutta pääasiallinen tarkoitukseni on kuitenkin kirjoittaa elämästäni MS-taudin kanssa. Tämä B-lausunto ei ollut missään nimessä mielenkiintoisimmasta päästä, mutta koska näen tulevaisuudessani uudenlaisen vaiheen juurikin mahdollisen Gilenya-lääkitykseen siirtymisen johdosta, ajattelin aloittaa uuden vaiheen tällä ensimmäisen asiaa käsittelevän B-lausunnon jakamisella.
Tänään huomasin myös, että blogiani on tarkasteltu reippaasti yli 4000 kertaa. Suuri kiitos kaikille lukijoille! <3
"Kyseessä on 24-vuotias opiskelija / videofirmatyöntekijä jolla puhjennut erittäin aktiivinen MS-tauti vuonna 2008. Tämä on reagoinut hoidoille varsin hyvin ja viimeiset kolme vuotta menty Natalitzumab-lääkityksellä. Natalitzumab-lääkityksen aikana on esiintynyt pieniä pahenemisvaiheita: kolmoishermosärkyä, hermosärkyä, oikeassa alaraajassa ja alkuvuodesta 2012 muutamia kuukausia kestänyt kävelyn vaikeutuminen, joka myös on ohittunut. Lisäksi potilas on JC-virus-vasta-ainepositiivinen joten selkeästi kohonnut riski PML-aivotulehdukseen on olemassa.
Potilaan toimintakyky on pysynyt melko hyvänä aktiivilääkityksellä. EDSS-pisteet ovat 1.5. Poikkeavuuksina statuksessa todetaan lähinnä lievää horjuntaa tasapainokokeissa, lievä dysdiadokokineesi vasemmalla, vibraatiotunnon heikkeneminen jalkaterissä. Käyttää hermosärkylääkkeenä Gabrionia, lisäksi Diane Nova. Muita lääkityksiä ei tällä hetkellä ole käytössä.
Kyseessä on nuori, aktiivinen opiskelu- ja työelämässä kiinni oleva MS-potilas, jolla tauti on ollut poikkeuksellisen aktiivinen ja sen vuoksi sitä on viime ajat hoidettu Natalitzumabilla. Natalitzumabista huolimatta joitakin relapsiksi tulkittavia oireita sekä lisääntynyt riski PML:ään. Potilas tarvitsee jatkossakin aktiivihoitoa ja nyt suunnitellaan siirtymistä Gilenya-lääkitykseen, joka on tarpeen MS-tautiin liittyvän tulehdusaktiviteetin kurissa pitämiseksi ja potilaan toimintakyvyn turvaamiseksi. Suositellaan Gilenyalle peruskorvattavuutta."
En muuten jakaisi näin henkilökohtaisia tietoja itsestäni, mutta pääasiallinen tarkoitukseni on kuitenkin kirjoittaa elämästäni MS-taudin kanssa. Tämä B-lausunto ei ollut missään nimessä mielenkiintoisimmasta päästä, mutta koska näen tulevaisuudessani uudenlaisen vaiheen juurikin mahdollisen Gilenya-lääkitykseen siirtymisen johdosta, ajattelin aloittaa uuden vaiheen tällä ensimmäisen asiaa käsittelevän B-lausunnon jakamisella.
Tänään huomasin myös, että blogiani on tarkasteltu reippaasti yli 4000 kertaa. Suuri kiitos kaikille lukijoille! <3
maanantai 17. syyskuuta 2012
MS ja kehittyvä maailma
Kuulin Gilenya-nimisestä, tablettimuotoisesta lääkkeestä ensimmäisen kerran parisen vuotta sitten eräältä pojalta, joka oli samaan aikaan vastaanottamassa Tysabri-infuusiota TYKS'n neuropoliklinikalla kanssani. Hän oli osallistunut lääkkeen testaamiseen placebo-ryhmään joutumisen riskillä, koska hänen tilansa ei ollut niin kriittinen, että muutaman vuoden placebo-ryhmään päätyminen olisi merkittävämmin vaurioittanut hänen tilaansa.
Olen nyt saanut Tysabria noin kolme ja puoli vuotta. MS-diagnoosinihan sain joulukuussa 2008, ja heti helmikuussa 2009 sain ensimmäisen Tysabri-infuusioni. Siitä lähti liikkeelle suorastaan uskomaton paranemistarina siihen nähden, mitä olisi voinut olettaa tilanteessani olevalta ihmiseltä vaikkapa kymmenen vuotta sitten. Tysabri on nostanut ihmisiä jopa pyörätuolista, ja minulle se mahdollisti lähestulkoon normaalin, terveen elämän. Täytyy muistaa, että ennen diagnoosia sain epileptisiä kohtauksia, nukuin kaikki päivät luullen tulevani hulluksi, enkä pahimmillani muistanut edes Paavon ikää. Siltä ajalta, kun olin neuropolilla hoidettavana, en muista mitään. Mummoni kuulemma kävi katsomassa minua, eikä minulla ole tästä mitään muistikuvia. Äiti käytti satoja euroja puhelinlaskuun ja bensaan niiden neljän päivän aikana, enkä muista yhtä ainutta keskustelua. Sen kerran muistan, kun äiti tuli käymään ja toi pari naistenlehteä, pehmonallen ja suklaata, sekä hieroi hartioitani. Ja sen, kuinka herkeämättä Paavo kävi osastolla minua katsomassa.
Anyway, siinä vaiheessa, kun aloin ymmärtää tilanteestani jotain, tiesin, että asiat tulisivat muuttumaan jonkin ajan kuluttua. Tiesin, ettei lääketiede koskaan lakkaisi etsimästä ratkaisuja tilaani, eikä se koskaan lakannutkaan. Se, miten paljon kaikki on kehittynyt ihan muutaman viime vuoden sisään luo toivoa siitä, että ehkäpä kymmenen vuoden sisään koko tällä hetkellä parantumattomaksi luokiteltu sairaus voidaan parantaa.
Kävin pari päivää sitten neurologillani, joka kertoi, että kyseinen Gilenya-tabletti on tullut kela-korvauksen piiriin 1.9. alkaen. Päätimme siis laittaa uuden B-lausunnon vetämään, ja toivomme parasta. Tysabri on itsessään todella kallis lääke, ja Turun kaupunki onkin pulittanut jokaisesta saamastani infuusiosta reippaat pari tonnia kuussa. Minun ei ole tarvinnut maksaa kuin poliklinikkamaksut, 7,50e/kk, viimeisen kolmen ja puolen vuoden ajan. Halvaksi on siis tullut minulle, joskaan ei veronmaksajille. Gilenyan mahdollinen käyttöönotto merkitsee sitä, että joudun maksamaan noin 600 euroa vuodessa lääkkeestä, joka ilman kela-korvausta olisi noin 3000 euroa kuussa.
Miksi siis vaihtaa täydellisesti toiminut lääke toiseen, itselleni huomattavasti kalliimpaan? Koska Tysabriin liittyy aivokuumeen riski, jonka moninkertaistaa tiettyjen viruskantojen (tai vasta-aineiden tms) positiivinen tila, ja minulla nuo viruskannat (tai vasta-ainekannat tms) ovat positiiviset. Se tarkoittaa sitä, että joka kerta kun saan Tysabria, riski sairastua pahimmillaan tappavaan aivokuumeeseen kumuloituu. Saatan selittää asian aivan väärin termein, mutta muistakaa, etten ole mikään lääketieteeseen suuntautunut henkilö. Ainoastaan potilas, jolle asiat selitetään niin hyvin, kuin maallikolle vain voidaan selittää.
Tämä on kohdallani täysin uusi lääketieteellinen seikkailu. Jos kela myöntää minulle lääkkeen, joudun käymään läpi melkoiset määrät testejä, mukaanlukien EKG:n (eli siis sydänkäyrän oton), koska Gilenya laskee sydämen sykettä huomattavasti. Jopa niin huomattavasti, että ensimmäinen pilleri täytyy ottaa kuusi tuntia kestävässä valvonnassa neuropolilla, jotta sydämensykettä ja verenpainetta voidaan tarkkailla jatkuvasti. Mikäli selviän "kokeesta", alan ottaa yhden tabletin päivässä. How easy is that?
Täytyy sanoa, että jos asia etenee kuten toivomme, minun tulee ikävä poliklinikkakäyntejäni. Pidemmän päälle minun on ollut todella hyvä ja turvallinen olla siellä. Tuntuu, että jokainen taho tahtoo vain parastani, ja todella välittää.
Tuo jopa santsikupin kahvia, jos sitä pyydän tiputuksen aikana.
Olen nyt saanut Tysabria noin kolme ja puoli vuotta. MS-diagnoosinihan sain joulukuussa 2008, ja heti helmikuussa 2009 sain ensimmäisen Tysabri-infuusioni. Siitä lähti liikkeelle suorastaan uskomaton paranemistarina siihen nähden, mitä olisi voinut olettaa tilanteessani olevalta ihmiseltä vaikkapa kymmenen vuotta sitten. Tysabri on nostanut ihmisiä jopa pyörätuolista, ja minulle se mahdollisti lähestulkoon normaalin, terveen elämän. Täytyy muistaa, että ennen diagnoosia sain epileptisiä kohtauksia, nukuin kaikki päivät luullen tulevani hulluksi, enkä pahimmillani muistanut edes Paavon ikää. Siltä ajalta, kun olin neuropolilla hoidettavana, en muista mitään. Mummoni kuulemma kävi katsomassa minua, eikä minulla ole tästä mitään muistikuvia. Äiti käytti satoja euroja puhelinlaskuun ja bensaan niiden neljän päivän aikana, enkä muista yhtä ainutta keskustelua. Sen kerran muistan, kun äiti tuli käymään ja toi pari naistenlehteä, pehmonallen ja suklaata, sekä hieroi hartioitani. Ja sen, kuinka herkeämättä Paavo kävi osastolla minua katsomassa.
Anyway, siinä vaiheessa, kun aloin ymmärtää tilanteestani jotain, tiesin, että asiat tulisivat muuttumaan jonkin ajan kuluttua. Tiesin, ettei lääketiede koskaan lakkaisi etsimästä ratkaisuja tilaani, eikä se koskaan lakannutkaan. Se, miten paljon kaikki on kehittynyt ihan muutaman viime vuoden sisään luo toivoa siitä, että ehkäpä kymmenen vuoden sisään koko tällä hetkellä parantumattomaksi luokiteltu sairaus voidaan parantaa.
Kävin pari päivää sitten neurologillani, joka kertoi, että kyseinen Gilenya-tabletti on tullut kela-korvauksen piiriin 1.9. alkaen. Päätimme siis laittaa uuden B-lausunnon vetämään, ja toivomme parasta. Tysabri on itsessään todella kallis lääke, ja Turun kaupunki onkin pulittanut jokaisesta saamastani infuusiosta reippaat pari tonnia kuussa. Minun ei ole tarvinnut maksaa kuin poliklinikkamaksut, 7,50e/kk, viimeisen kolmen ja puolen vuoden ajan. Halvaksi on siis tullut minulle, joskaan ei veronmaksajille. Gilenyan mahdollinen käyttöönotto merkitsee sitä, että joudun maksamaan noin 600 euroa vuodessa lääkkeestä, joka ilman kela-korvausta olisi noin 3000 euroa kuussa.
Miksi siis vaihtaa täydellisesti toiminut lääke toiseen, itselleni huomattavasti kalliimpaan? Koska Tysabriin liittyy aivokuumeen riski, jonka moninkertaistaa tiettyjen viruskantojen (tai vasta-aineiden tms) positiivinen tila, ja minulla nuo viruskannat (tai vasta-ainekannat tms) ovat positiiviset. Se tarkoittaa sitä, että joka kerta kun saan Tysabria, riski sairastua pahimmillaan tappavaan aivokuumeeseen kumuloituu. Saatan selittää asian aivan väärin termein, mutta muistakaa, etten ole mikään lääketieteeseen suuntautunut henkilö. Ainoastaan potilas, jolle asiat selitetään niin hyvin, kuin maallikolle vain voidaan selittää.
Tämä on kohdallani täysin uusi lääketieteellinen seikkailu. Jos kela myöntää minulle lääkkeen, joudun käymään läpi melkoiset määrät testejä, mukaanlukien EKG:n (eli siis sydänkäyrän oton), koska Gilenya laskee sydämen sykettä huomattavasti. Jopa niin huomattavasti, että ensimmäinen pilleri täytyy ottaa kuusi tuntia kestävässä valvonnassa neuropolilla, jotta sydämensykettä ja verenpainetta voidaan tarkkailla jatkuvasti. Mikäli selviän "kokeesta", alan ottaa yhden tabletin päivässä. How easy is that?
Täytyy sanoa, että jos asia etenee kuten toivomme, minun tulee ikävä poliklinikkakäyntejäni. Pidemmän päälle minun on ollut todella hyvä ja turvallinen olla siellä. Tuntuu, että jokainen taho tahtoo vain parastani, ja todella välittää.
Tuo jopa santsikupin kahvia, jos sitä pyydän tiputuksen aikana.
tiistai 11. syyskuuta 2012
Beautiful, inspiring people
Makasin tuossa männä yönä pari tuntia hereillä ja mietin aikani kuluksi listaa kuuluisuuksista, joita pidän kauniina. Kauniina siis luonnollisesti muullakin tapaa kuin ulkonäöllisesti. Päätin siis laatia listan kuvineen kahdestakymmenestäviidestä mielestäni kauneimmasta ja inspiroivimmasta julkisuuden henkilöstä.
![]() |
| Gerard Way |
![]() |
| Natalie Portman |
![]() |
| Alan Rickman |
![]() |
| Amy Lee |
![]() |
| Kirsten Dunst |
![]() |
| Dani Filth |
![]() |
| Nicole Kidman |
![]() |
| Shiloh Fernandez |
![]() |
| Johnny Depp |
![]() |
| Christina Ricci |
![]() |
| Marina Diamandis |
![]() |
| Michael Jackson |
![]() |
| Michelle Phan |
![]() |
| Zooey Deschanel |
![]() |
| Cate Blanchett |
![]() |
| Cillian Murphy |
![]() |
| Milla Jovovich |
![]() |
| Beyonce |
![]() |
| Audrey Tautou |
![]() |
| Kandee Johnson |
![]() |
| Michael Fassbender |
![]() |
| Jennifer Connelly |
![]() |
| Mila Kunis |
![]() |
| Brad Pitt |
![]() |
| Kate Winslet |
sunnuntai 9. syyskuuta 2012
Itkemisestä
Kun olin pieni, siis lapsi, itkin lähes poikkeuksetta joka päivä. Se kuului tapaani kasvaa. Monasti minulla oli todellinen syykin itkulleni, mutta useimmiten itkin vain jonkin nimettömän surun tunteen vuoksi. En oikein osaa nimetä noita syitä aikuisiälläkään. Se, mitä pystyn aikaisesta lapsuudestani muistamaan, olivat tunteet menetyksestä, ikävästä ja suoranaisesta maailmanpelosta. Suru oli lapsuudessani päällimmäinen tunne.
Päästyäni kouluikään lopetin itkemisen lähes kokonaan. Tietysti itkin, jos oli paha olla, tai olo oli suruinen, mutta en itkenyt vain itkemisen vuoksi.
Muistan hyvin tarkasti kertoja, jolloin olen todella itkenyt aikuistuttuani.
Kun saavuin ensimmäistä kertaa Turkuun mennäkseni seuraavana aamuna kouluun Juhana Herttuan lukioon, itkin. Itkin, huusin ja raivosin yksin. Sitten jollain tapaa lopetin itkemisen moneksi vuodeksi. Ensimmäisestä lukiovuodestani lähtien jouduin käsittelemään päivittäin tunteita ja tilanteita, jolloin itkemiselle antautuminen olisi ollut vain haitaksi. Piti pysyä vahvana, piti jaksaa.
Olen usein myös itkenyt kivusta. Hammassärky, kolmoishermosärky ja muut epämääräiset MS-taudista johtuvat kivut ovat usein nujertaneet minut sikiöasentoon nyyhkyttämään. Silloin en halua puhua kenellekään, en nähdä ketään, en ajatella mitään.
Mutta mikä rikkaus itkemisen lahja onkaan! Tänä päivänä itketän itseäni tarkoituksellakin, koska virtaavat kyyneleet ovat niin vapauttavia. Lisäksi itkeminen tietysti lisää vaikka minkä kemiallisten aineiden eritystä, ja kunnon itkemisen päälle onkin äärimmäisen vapautunut olo. Se, että antaa itselleen luvan vaipua synkkiin ja suoranaisen epätoivoisen mietteisiin, on vapauttavaa.
Tunnen ja tiedän useita, joiden mielestä itkeminen on heikkouden merkki. Minusta se on voimavara, jonka voivat valjastaa käyttöönsä vain ne, jotka ovat tarpeeksi sinut itsensä kanssa kohtaamaan todelliset tunteensa sellaisina, kuin ne ovat. Ihminen, joka ei anna itsensä itkeä, on jollain tapaa rajoittunut tai pahimmassa tapauksessa sairas.
Itkekää, ihmiset! Naurun voi aina teeskennellä, mutta todellinen, syvältä kumpuava itku on kaiken teeskentelyn ja esittämisen ulkopuolella.
Päästyäni kouluikään lopetin itkemisen lähes kokonaan. Tietysti itkin, jos oli paha olla, tai olo oli suruinen, mutta en itkenyt vain itkemisen vuoksi.
Muistan hyvin tarkasti kertoja, jolloin olen todella itkenyt aikuistuttuani.
Kun saavuin ensimmäistä kertaa Turkuun mennäkseni seuraavana aamuna kouluun Juhana Herttuan lukioon, itkin. Itkin, huusin ja raivosin yksin. Sitten jollain tapaa lopetin itkemisen moneksi vuodeksi. Ensimmäisestä lukiovuodestani lähtien jouduin käsittelemään päivittäin tunteita ja tilanteita, jolloin itkemiselle antautuminen olisi ollut vain haitaksi. Piti pysyä vahvana, piti jaksaa.
Olen usein myös itkenyt kivusta. Hammassärky, kolmoishermosärky ja muut epämääräiset MS-taudista johtuvat kivut ovat usein nujertaneet minut sikiöasentoon nyyhkyttämään. Silloin en halua puhua kenellekään, en nähdä ketään, en ajatella mitään.
Mutta mikä rikkaus itkemisen lahja onkaan! Tänä päivänä itketän itseäni tarkoituksellakin, koska virtaavat kyyneleet ovat niin vapauttavia. Lisäksi itkeminen tietysti lisää vaikka minkä kemiallisten aineiden eritystä, ja kunnon itkemisen päälle onkin äärimmäisen vapautunut olo. Se, että antaa itselleen luvan vaipua synkkiin ja suoranaisen epätoivoisen mietteisiin, on vapauttavaa.
Tunnen ja tiedän useita, joiden mielestä itkeminen on heikkouden merkki. Minusta se on voimavara, jonka voivat valjastaa käyttöönsä vain ne, jotka ovat tarpeeksi sinut itsensä kanssa kohtaamaan todelliset tunteensa sellaisina, kuin ne ovat. Ihminen, joka ei anna itsensä itkeä, on jollain tapaa rajoittunut tai pahimmassa tapauksessa sairas.
Itkekää, ihmiset! Naurun voi aina teeskennellä, mutta todellinen, syvältä kumpuava itku on kaiken teeskentelyn ja esittämisen ulkopuolella.
perjantai 7. syyskuuta 2012
Keeping it ugly and weird since 1988
Se on jännä juttu, miten vaikeaa kaikkiin yhteisöihin sopeutuminen voi minulle olla. En osaa olla oikein missään ryhmässä. Tästä on koko elämäni ajan aiheutunut se, että olen joko saanut hullun leiman otsaani muiden silmissä, tai sitten olen ajoittain yksinäisyydessäni kyseenalaistanut ajatusmaailmani ja tapani olla ja elää.
Aina, kun lähden jonnekin ihmisten ilmoille, päädyn nolaamaan itseni jollain tavalla. Huumorintajuni ja yleinen asenteeni elämään tuntuu olevan niin normeista poikkeava, että tulen vain hyvin harvan kanssa täysin omana itsenäni toimeen.
Epäilen suuresti, että minulla on lievä Aspergerin syndrooma. Kaikki merkit viittaavat siihen. Vältän katsekontaktia viimeiseen asti, en osaa lukea sosiaalisia signaaleja, enkä osaa rentoutua muuten kuin ollessani yksin. Käytän suuren osan ajastani vertaillen toimintaani ja ajatteluani niihin malleihin, joita ympärilläni olevat ihmiset ilmentävät, ja tämä kaikki tuntuu ulottumattomissa olevalta massalta, josta en vain voi saada otetta.
Tulen aina olemaan nolo, sekava olento, eikä siinä kaiketi ole mitään ihmeellistä. Maailma varmasti kuhisee samanlaisia itsestään irrallisia tampioita. Kun vain saisin suustani pääsevät sammakot kuriin, koska ne ovat aiheuttaneet jo tässä vaiheessa elämääni hirveästi mielipahaa. Jolleivat muille, niin ainakin minulle jäätävien morkkisten muodossa.
Ehkä juuri siksi haluan työskennellä lasten kanssa. Lasten kanssa tulen hyvin toimeen. Lapsen mieli on niin suuressa ja epämääräisessä myllerryksessä kaikkien määrittelemättömien tunteiden ja kokemusten keskellä, etteivät omat maneerini tunnu olevan kuin hyödyksi tässä monimutkaisessa kommunikaatiosuhteessa.
Välillä pysähdyn miettimään sitä, että olen oikeasti aikuinen. Kun kauppaan lähteminen pelottaa, muistutan itseäni siitä, että olen aikuinen. Kun haluan vain jäädä sänkyyn makaamaan, muistutan itseäni siitä, että olen aikuinen. Ja kun kissa on oksentanut lattialle, enkä jaksaisi siivota sen jälkiä, muistutan itseäni siitä, että olen aikuinen. Harvemmin se mitään auttaa. Lopulta päädyn kuitenkin juomaan päiväkännit ja jättämään kaiken hunningolle.
Keskiviikkona aloitan toden teolla kognitiivisen terapian. Toivottavasti siitä olisi edes jotain apua tähän harhailevan mieleni valjastamiseen.
“I'm not psycho...I just like psychotic things.” - Gerard Way
torstai 23. elokuuta 2012
Hiljaiseloa ja mielenrauhan etsintää
Pitkästä aikaa! Mitä sulle kuuluu?
Olen ihan tietoisesti pitänyt tässä kesän aikana suht' matalaa profiilia, jotta sain nollattua kaikki paineet ennen kuin tosi on taas kyseessä. Eli siis opinnot alkavat. Hrrrrrh.
Aloitan (lue: pyrin aloittamaan) erityispedagogiikan opinnot sivuaineena 4. syyskuuta. Laadin myös kandin folkloristiikasta tämän lukuvuoden aikana. Sitten yritän saada erityispedagogiikan pääaineeksi, ja joskus vuonna tulppaani valmistua sieltä maisteriksi. Let´s see what happens.
On ollut mukavaa, joskin hieman yksinäistä, pitäytyä lähestulkoon kokonaan kotioloissa. Kaikki energia on mennyt pikkuveljen auttelemiseen muuton suhteen. Sitä ottaa toisen paineet omille harteilleen. Suurin haasteeni tämän asian suhteen onkin se, etten suhtautuisi kaikkiin veikan ongelmiin niin sympaattisesti, koska tämä piirre minussa, äärimmäisyyksiin menevä sympatia, on johtanut aiemmin vakaviin ongelmiin.
Olen suhteellisen innoissani uuden lukuvuoden alusta. Olen aina pitänyt syksystä ja koulun alusta. Se on aika, jolloin oman itsen voi luoda uudestaan. Asenne, tyyli, suunta, kaikki tyynni tulee muuttaa tielle, joka palvelee unelmien täyttymistä ja sitä, että jonain päivänä kokee onnistuneensa.
Tekstini on näin ensivilkaisulta aika surumielistä, jopa sekavaa, mutta tosiasia on, että olen eksyksissä, mutta ehkä astumassa uudelle polulle, joka tuo enemmän iloa kuin nämä kaksi taakse jäänyttä akateemista lukuvuotta. Haluaisin vain pystyä nauttimaan opiskelusta samalla intohimolla kuin silloin kun syvennyin lapsenomaiseen tutkimustyöhöni ja projekteihini ennen lukiota ja aikuisuuden ongelmia.
Minusta löytyy kyllä tuo pitkäjänteisyys ja intohimo, mutta olen vuosia etsinyt niitä turhaan. Jospa tämä lukuvuosi toisi ne takaisin.
Olen ihan tietoisesti pitänyt tässä kesän aikana suht' matalaa profiilia, jotta sain nollattua kaikki paineet ennen kuin tosi on taas kyseessä. Eli siis opinnot alkavat. Hrrrrrh.
Aloitan (lue: pyrin aloittamaan) erityispedagogiikan opinnot sivuaineena 4. syyskuuta. Laadin myös kandin folkloristiikasta tämän lukuvuoden aikana. Sitten yritän saada erityispedagogiikan pääaineeksi, ja joskus vuonna tulppaani valmistua sieltä maisteriksi. Let´s see what happens.
On ollut mukavaa, joskin hieman yksinäistä, pitäytyä lähestulkoon kokonaan kotioloissa. Kaikki energia on mennyt pikkuveljen auttelemiseen muuton suhteen. Sitä ottaa toisen paineet omille harteilleen. Suurin haasteeni tämän asian suhteen onkin se, etten suhtautuisi kaikkiin veikan ongelmiin niin sympaattisesti, koska tämä piirre minussa, äärimmäisyyksiin menevä sympatia, on johtanut aiemmin vakaviin ongelmiin.
Olen suhteellisen innoissani uuden lukuvuoden alusta. Olen aina pitänyt syksystä ja koulun alusta. Se on aika, jolloin oman itsen voi luoda uudestaan. Asenne, tyyli, suunta, kaikki tyynni tulee muuttaa tielle, joka palvelee unelmien täyttymistä ja sitä, että jonain päivänä kokee onnistuneensa.
Tekstini on näin ensivilkaisulta aika surumielistä, jopa sekavaa, mutta tosiasia on, että olen eksyksissä, mutta ehkä astumassa uudelle polulle, joka tuo enemmän iloa kuin nämä kaksi taakse jäänyttä akateemista lukuvuotta. Haluaisin vain pystyä nauttimaan opiskelusta samalla intohimolla kuin silloin kun syvennyin lapsenomaiseen tutkimustyöhöni ja projekteihini ennen lukiota ja aikuisuuden ongelmia.
Minusta löytyy kyllä tuo pitkäjänteisyys ja intohimo, mutta olen vuosia etsinyt niitä turhaan. Jospa tämä lukuvuosi toisi ne takaisin.
keskiviikko 1. elokuuta 2012
Of dreams and hope
Olen nähnyt viime öinä unia mustavalkoisista puista, kasvien kasvattamisesta ja hoivaamisesta, sekä monumentaalisista, mutta särkyneistä lasirakennuksista.
Tunnen eläväni valtavien, suorastaan myrskyisten henkisten muutosten aikaa, joka myös heijastuu konkreettisesti elämääni.
Kohtaan ajoittain kausia, jolloin haluaisin vain nukkua, koska uneni ovat niin eeppisiä, suoranaisen symbolisia ja todentuntuisia, että haluaisin vain kulkea alitajuntani syövereissä. Unet kietoutuvat arkipäiväisiin päätöksiini, tunnelmiini ja siihen, miten suhtaudun tiettyihin elämäntilanteisiin ja päätöksiin. Vaikeat ja piinaavat unet voivat langettaa synkän varjon päivieni päälle jopa kuukausiksi.
Nyt nämä näkemäni unet, syksyiset puut piirrettynä musteella paperille, viheriöivät muratit ja ikivihreät kasvit, sekä viimeisimmillä päiväunillani kokemani uskomattoman kaunis, muinainen lasinen pyhäkkö taivaisiin asti kaareutuvine kupoleineen ovat vaatineet veronsa. Olen sekä toiveikas että hieman sekapäinen tulevaisuuteni suhteen.
Tunnen eläväni valtavien, suorastaan myrskyisten henkisten muutosten aikaa, joka myös heijastuu konkreettisesti elämääni.
Kohtaan ajoittain kausia, jolloin haluaisin vain nukkua, koska uneni ovat niin eeppisiä, suoranaisen symbolisia ja todentuntuisia, että haluaisin vain kulkea alitajuntani syövereissä. Unet kietoutuvat arkipäiväisiin päätöksiini, tunnelmiini ja siihen, miten suhtaudun tiettyihin elämäntilanteisiin ja päätöksiin. Vaikeat ja piinaavat unet voivat langettaa synkän varjon päivieni päälle jopa kuukausiksi.
Nyt nämä näkemäni unet, syksyiset puut piirrettynä musteella paperille, viheriöivät muratit ja ikivihreät kasvit, sekä viimeisimmillä päiväunillani kokemani uskomattoman kaunis, muinainen lasinen pyhäkkö taivaisiin asti kaareutuvine kupoleineen ovat vaatineet veronsa. Olen sekä toiveikas että hieman sekapäinen tulevaisuuteni suhteen.
sunnuntai 29. heinäkuuta 2012
Lomailusta
Loma. Loma. Loma. Outo sana.
Suurimmalla osalla väestöstä suoranaista lomaa on hyvin vähän. Suurella osalla lomaa, toisin sanoen vapaata aikaa, on vähän liikaakin. Loman täytyisi olla rentoutumisen, nollaamisen ja maadoittumisen aikaa. Naistenlehtien mukaan silloin hemmotellaan itseä ja tehdään itseä miellyttäviä asioita, joita ei muuten töiltään ehtisi. Todellisuudessa loma on aikaa, jolloin ollaan vapaita hoitamaan kaikkia niitä velvollisuuksia, nimenomaan velvollisuuksia, mitä ei muuten ehtisi suorittamaan. Sukulaiset, byrokratia, itsensä kehittäminen jne.
Itselläni koko kesä on aika pitkälti pelkkää palkallista lomaa. On ihanaa katsoa kalenteria ja nähdä, että koko ensi viikko on todellakin täysin tyhjä. Toisaalta se, mikä auttaa minua rentoutumaan ja nollaamaan on ryyppääminen, ja tiedän, etten voi tehdä sitä seitsemää päivää putkeen. What the hell am I to do, then?
Samassa syssyssä koen tämän tyynenä ennen myrskyä. Luennot, tentit, työt, lääketieteelliset testit ja muut ihanuudet odottavat vain hetken päässä, enkä voi suunnitella, varautua tai tehdä niille asioille mitään. Maailma nukkuu ympärilläni, mutta minä kaipaisin edes jonkinlaista etenemistä johonkin suuntaan. Waiting is the worst part.
Sitä loma on, odottamista, varautumista tapahtumiin ilman mahdollisuuttakaan tehdä kyseisille asioille mitään.
Ja joo joo, olen rentoutumisen mestari, ja osaan kyllä viettää lomaa, mutta hieman vituttaa esimerkiksi se, että opintosuoritukset, jotka olen suorittanut melkein puoli vuotta sitten, ovat edelleen arvosanattomia. Lisää muuten helvetisti motivaatiota, kun ei saa mitään realistisia suoritteita tililleen, vaikka on suorittanut ne. I hate the university. Odotan jäätävällä innolla syyskuuta.
Suurimmalla osalla väestöstä suoranaista lomaa on hyvin vähän. Suurella osalla lomaa, toisin sanoen vapaata aikaa, on vähän liikaakin. Loman täytyisi olla rentoutumisen, nollaamisen ja maadoittumisen aikaa. Naistenlehtien mukaan silloin hemmotellaan itseä ja tehdään itseä miellyttäviä asioita, joita ei muuten töiltään ehtisi. Todellisuudessa loma on aikaa, jolloin ollaan vapaita hoitamaan kaikkia niitä velvollisuuksia, nimenomaan velvollisuuksia, mitä ei muuten ehtisi suorittamaan. Sukulaiset, byrokratia, itsensä kehittäminen jne.
Itselläni koko kesä on aika pitkälti pelkkää palkallista lomaa. On ihanaa katsoa kalenteria ja nähdä, että koko ensi viikko on todellakin täysin tyhjä. Toisaalta se, mikä auttaa minua rentoutumaan ja nollaamaan on ryyppääminen, ja tiedän, etten voi tehdä sitä seitsemää päivää putkeen. What the hell am I to do, then?
Samassa syssyssä koen tämän tyynenä ennen myrskyä. Luennot, tentit, työt, lääketieteelliset testit ja muut ihanuudet odottavat vain hetken päässä, enkä voi suunnitella, varautua tai tehdä niille asioille mitään. Maailma nukkuu ympärilläni, mutta minä kaipaisin edes jonkinlaista etenemistä johonkin suuntaan. Waiting is the worst part.
Sitä loma on, odottamista, varautumista tapahtumiin ilman mahdollisuuttakaan tehdä kyseisille asioille mitään.
Ja joo joo, olen rentoutumisen mestari, ja osaan kyllä viettää lomaa, mutta hieman vituttaa esimerkiksi se, että opintosuoritukset, jotka olen suorittanut melkein puoli vuotta sitten, ovat edelleen arvosanattomia. Lisää muuten helvetisti motivaatiota, kun ei saa mitään realistisia suoritteita tililleen, vaikka on suorittanut ne. I hate the university. Odotan jäätävällä innolla syyskuuta.
keskiviikko 25. heinäkuuta 2012
Fatiikista
Todettakoon aluksi, että tämä on ensimmäinen teksti, jonka kirjoitan täysin selvinpäin.
Kirjoitankin nyt vain herätelläkseni aivojani. Selasin tekstejäni taaksepäin ja huomasin, etten ole koskaan käsitellyt fatiikkia, yhtä MS-taudin turhauttavimmista oireista. En ole vain tainnut kärsiä siitä hetkeen, mutta nyt on kyllä taas niin pysähtynyt ja ääriviivaton olo, että vanha kumppanini taitaa nostaa päätään.
En edes tiedä, mitä kirjoittaa. Ajatukseni, tunteeni, ideani ovat kaikki tyynni pysähtyneet. Käteni tärisevät, koska olen juonut pannullisen kahvia. Ei se mitään auta, mutta onpahan syy olla hereillä.
Fatiikki tarkoittaa yksinkertaisesti väsymystä, mutta se eroaa terveen ihmisen kokemasta väsymyksestä. Se on lamaannuttavaa, turruttavaa ja haittaa elämää ehkä kaikkein eniten juuri siksi, että se on näkymätön oire. Joskus koen, että saatan vaikuttaa yksinkertaiselta, sekapäiseltä, jopa humaltuneelta fatiikin sävyttäminä aikakausina. Fatiikki ei lähde nukkumalla pois, sitä ei voi poistaa reippailulla tai syömällä terveellisesti. Se on itsepintaisesti läsnä kun on tullakseen.
Toivottavasti tämä ei kestä tällä kertaa kauaa. Olisi tenttikin tulossa.
Lisätietoa:
http://multippeliskleroosi.fi/fi-FI/New%20with%20MS/Symtoms/Fatigue.aspx
Kirjoitankin nyt vain herätelläkseni aivojani. Selasin tekstejäni taaksepäin ja huomasin, etten ole koskaan käsitellyt fatiikkia, yhtä MS-taudin turhauttavimmista oireista. En ole vain tainnut kärsiä siitä hetkeen, mutta nyt on kyllä taas niin pysähtynyt ja ääriviivaton olo, että vanha kumppanini taitaa nostaa päätään.
En edes tiedä, mitä kirjoittaa. Ajatukseni, tunteeni, ideani ovat kaikki tyynni pysähtyneet. Käteni tärisevät, koska olen juonut pannullisen kahvia. Ei se mitään auta, mutta onpahan syy olla hereillä.
Fatiikki tarkoittaa yksinkertaisesti väsymystä, mutta se eroaa terveen ihmisen kokemasta väsymyksestä. Se on lamaannuttavaa, turruttavaa ja haittaa elämää ehkä kaikkein eniten juuri siksi, että se on näkymätön oire. Joskus koen, että saatan vaikuttaa yksinkertaiselta, sekapäiseltä, jopa humaltuneelta fatiikin sävyttäminä aikakausina. Fatiikki ei lähde nukkumalla pois, sitä ei voi poistaa reippailulla tai syömällä terveellisesti. Se on itsepintaisesti läsnä kun on tullakseen.
Toivottavasti tämä ei kestä tällä kertaa kauaa. Olisi tenttikin tulossa.
Lisätietoa:
http://multippeliskleroosi.fi/fi-FI/New%20with%20MS/Symtoms/Fatigue.aspx
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)







.jpg)


.jpg)





.jpg)







